核上性進行性麻痺に該当するQ&A

地元の脳神経内科で進行性核上性麻痺の純粋無動型という診断を受けました。現在、リハビリを週１回と診察を月１回受けてます。ただし、難病で治ることはないということで、あまり熱心に見てもらえません。そこで、自分で見つけて専門の先生のいる国立病院に１っカ月リハビリ入院したら、すくみ足が改善して調子よくなりました。ただ、半年経ったらまた、すく足がひどくなったようです。そこで、主治医に進行性で悪化したのかと尋ねたら、わからないけど薬を増量してみるということでした。処方されている薬はマドバー錠、アーテン錠、ドロキシドパカプセル、アマンタジン塩酸塩錠、そしてガランタミン錠です。そこで、相談ですが、すくみ足としゃべりの声が小さいのと字が小さくなるのを改善したいのですが、今のままで改善できるのか不安です。できれば、アーテン錠の臨床試験や専門的なすく足改善のリハビリを受けたいのですが、地方では困難です。思いきって大都市部の病院で見てもあった方が宜しいでしょうか？あるいはもう少し待ってＩＰＳ細胞研究所の治験などを利用した方が得策でしょうか？少しでも症状を改善したいのです。

2018年に進行性核上性麻痺と診断された78歳の父 ・室内は歩行器、外出は電動車いす、嚥下障害はあるが食事は白ご飯と刻み食で、自分で食事もできていた。 ・うまく喋ることは出来なくなってきたが、やる気や意識レベルには全く問題がなく、認知もなし。 ・デイサービス(週３回)、STのリハビリもあり楽しみに通っていた。 ・3月中旬に転倒し肋骨を骨折 ・5月末に自宅で転倒 　股関節骨折疑いと家族が判断し、救急搬送。結果、左足の腓骨神経麻痺、左人工骨頭置換術手術、軽い脳梗塞による転倒の疑い。また感染症レベルの高い細菌感染があるとのこと(CRPが高いと先生はお話くださったのかな？と推測しますが、当時から誤嚥性肺炎を起こしていたのでしょうか？)。 ・入院後 　脳梗塞により嚥下障害が急激に悪化したのか、それまで食べれていた白いご飯はおろか、ゼリーすら飲み込めず、喉仏の位置がかなり下がり、顎のラインも変わり、呼吸方法も以前と違い少し苦しそう。 ・手術後 　入院4日目に手術は無事に終わり、リハビリも開始(介助が必要だが車いすにも乗れた)、数日後から37度台の熱が続き、入院から2週間を過ぎた現在、痰は多く唾液さえ飲み込めない状態になった。主治医からまだ正式には聞いていなが、肺炎とのこと。 　術後は痛い痛いと言っていたが、1週間位経った頃からはしんどいに変わった。 　今は1日中寝ている。 　途中から鼻に酸素チューブを付けるようになり、今はビーフリードとタゾバクタム・ピペラシリンの点滴。入院した日からずっと喉が渇いているようで、お茶お茶と言っている。 　家族との意思疎通は出来るが、ほぼ声が出なくなり、今は手だけの返答(OKサインなど)。 　当初は骨折だけのつもりだったので、気持ちを整理するのがなかなか追いつていないですが、お別れが近いことは理解しました。 今日初めてスポンジブラシでお茶を唇に当て　てあげたら、とても嬉しそうな表情をして、手をぎゅっと握りしめてくれました。 入院から3週間目に入ります。 急変もあると思うので、もしかしたら明日…ということも覚悟はしているのですが、最大で父と過ごせる時間はどのくらいでしょうか？ 私自身が働いており、休暇をある程度今のうちに考えておかないといけないのが現実です。余命の判断は難しいものだと思うのですが、3点お聞きしたいです。 1 救急搬送時から誤嚥性肺炎だったのか？ 2 このような状態で、経鼻経管栄養など延命することは可能か？ 3 入院から３週目に入るが、今から最大の余命は？ 長い文章になり、申し訳ありません。 ご回答、よろしくお願いいたします。

進行性核上性麻痺とはどんな病気でしょうか?

進行性核上性麻痺の義父が自宅で軽い胃痛を訴えています。胃痛は今日夕方からです。夕食後薬のレクサプロと一緒にストロカインを飲ませようと思うのですが、飲み合わせは大丈夫でしょうか？

家内ですが進行性核上性麻痺と診断されて5年になりますが最近、左に身体が傾く１５度くらいします。自力で戻すことができません。レボドパ以外に補強できる薬はありませんか。

お世話になります。 亡くなった70代の母についてです。 神経内科では有名な大学病院でも はっきりとした病名は同定できず、 「パーキンソン病　＋　進行性核上性麻痺 or 大脳皮質基底核変性症」 とされていましたが、あまりに進行が早かったことと、 症状が一致しないところが多く、いったい何だったのか気になっております。 ・MIBGシンチグラフィで異常 ・ダットスキャンではドーパミンが低下していた ・左半身で症状が顕著 ・安静時振戦が顕著 ・メネシットはまったく効かない ・2018年末に発症し、2019年夏には寝たきりに ・2019年1月から転倒を繰り返す　 ・認知症はなし ・2019年春には脳の萎縮はなかったが夏には萎縮が目立ってきた ・ALSやギランバレーではない ・伯父（母の兄）も同様の症状で母の1年前に亡くなった 進行性核上性麻痺は「1日単位」でなく、比較的緩やかに進行するそうですが、 母のケースでは「昨日より今日、今日より明日」と 1日ごとに症状が悪くなっていったように感じます。 進行性核上性麻痺や大脳皮質基底核変性症で ここまで進行が速いことがありうるのか気になり、質問させていただきました。

私の父は進行性核上性麻痺という病気で、食事がとれなくなり先生から胃ろうを勧められたのですが、父は若い頃に胃潰瘍を患い胃が普通の人の半分しかありません。またそのあと腸閉塞になって入院した事もあります。そんな体でも胃ろうはできるのでしょうか?

病気の検査の結果で、進行性 核上性麻痺と診断されたらしいんですが、特効薬や薬がなく、今は、何の薬も飲んでいません。難病だと聞いたらしいんですが、本当でしょうか? これからの生活できおつけたほうがいいことや、何かアドバイスがあったら教えて下さい。 高麗人参が良いって聞いた事があるんですが、本当でしょうか。

何年か前からか食事の時ムセる様になり最近は飲み込みが出来なくなりまして激ヤセして病院に連れて行きましたらパーキンソン症候群の中の進行性核上性麻痺?と言われ家で看るのは相当な覚悟が必要だと施設を探した方がとも言われました。やはり家では看るのは大変なのでしょうか?

先日パーキンソン病の検査のために、ダットスキャンをしました。 頭のMRIでは以上なしでした。 先生はほぼほぼパーキンソン病で間違いないでしょうとおっしゃっていました。 画像の見方がわからなくて、先生にも聞き逃したため、こちらの画像からはパーキンソン病の初期か進行期とかはわかりますか？ また、画像からは多系統萎縮症や進行性核上性麻痺の可能性はありますでしょうか？