脊髄小脳変性症薬に該当するQ&A

いつもお世話になっております。 不安なことがあり相談させて頂きます。 29歳、兼業主婦、2児の母です。 ※疾病恐怖症ぎみで過度に難病や重病を 心配しがちです。 頭痛と短い立ちくらみのようなものが 続いたため脳神経外科（神経内科含む）を 受診しCT、鼻指検査、歩行確認 重心動揺検査をしてもらいました。 重心動揺検査以外は異常なし 重心動揺検査は異常があるともないとも 言えない結果で原因も頭か耳か 判別できない結果になりました。 （どれも半分半分の割合でした） 総合的にみて脳の異常ではないとのことで 薬もなく頭痛がひどくなれば再受診で 頭痛やふらつき？の原因は色々あるから ストレスとか凝りからの可能性もあると 聞いて帰りました。 肩甲骨ストレッチを初めてから頭痛は 全くという程なくなり安心しましたが、 ふらつきの検査が完全に異常なしという 結果ではなかったため不安が残ってます。 短い立ちくらみのようなものも 受診前に比べたら格段に減り 今はふらつきがあるのかないのか 自分でもよくわからなくなっています。 心配症なので不安になりだすと ふらつきがあるような気もしますが 仕事中や何かに熱中しているときに 感じることはありません。 ふらつきの感じかたは 頭がグルグルする感じが数秒あるだけで 実際に目がグルグルなって吐き気がしたり よろけたりというのはありません。 立った瞬間だけではなく歩いてる最中 立っている間になることもあります。 ふらつきで調べると脊髄小脳変性症が 出てきて不安で押しつぶされそうです。 CTだけでは診断がつかないと聞き MRIをしてもらうべきか悩んでいます。 やはりCTだけでは不十分でしょうか？

手の震えで1、２ヶ月前にも相談したものです。1年数ヶ月ほど毎日喘息の薬を飲んでいます。薬を飲み始めて手が震えたり体のあちこちがプルプルピクピクしたり、攣ったりすることが増えました。薬の副作用と言われて耐えてましたが喘息も落ち着いてきて、震える作用が出るような薬は中断し、ここ２ヶ月はフルタイドと抗アレルギー薬だけを飲んでいます。以前はレルベアを毎日と、たまにメプチンやホクナリンテープを使っていました。しかし、中断しても手の震えが残っています。１ヶ月前にかかりつけの内科で相談したら頸からきてるから整形に行くようにと言われ、その足で整形に行きました。手の震えも見せました。服薬歴も伝えると、もしかしたら震える成分の副作用がまだ体に残っているのかもと言われました。腱反射を確認されたり、頸肩も痛くて、首を回したり腕を上げたり、可動域？角度なども計られました。悪い病気の印象もないし器質的な異常はないと思うと言われ、レントゲンやMRIも必要無いとのことでマッサージをして帰ってきました。診断は頸肩腕症候群と言われました。頸肩腕症候群でも手が震えたりしますか？何ヶ月も治らないものですか？震える作用がある薬をやめても２ヶ月も震えが残りますか？常に震えるわけではなく、力を入れずに手を背屈したり、指を反ったり、手を開いたりすると震えます。また腕を伸ばさないと届かないようなスイッチを押そうとしたり、手を伸ばして開いて遠くのものを取ろうとするときも震えます。脳や神経の病気でしょうか。一年半前にめまいや頭痛で脳神経外科でMRIをしたときは何も異常はなく、良性発作性頭位変換めまい症と偏頭痛と言われています。脊髄小脳変性症や多発性硬化症かとずっと思っています。内科と整形外科の先生に言われたことで気持ちが落ち着きましたが、神経内科で診てもらわないと納得できない気持ちと恐怖で受診したくない気持ちで揺れています。

84歳の母のことでご相談させていただきます。 母は70代後半から手の震えを訴えることがありましたが、日常生活に大きな支障はなく、80歳を迎えるまでは特に問題ありませんでした。しかし、80歳を過ぎた頃から以下のような症状が見られるようになりました： 頭がぼんやりすると感じる　もやがかかったように感じる。 歩行時にふらつき、転倒の恐れから歩くことが怖くなる 意欲の低下 目眩がひどくなり転倒を経験 夜間に幻覚を見る これらの症状から、レビー小体型認知症やパーキンソン病を疑い、1年前に脳神経外科を受診しました。その際、MRIや脳シンチの検査を受けましたが、以下の結果でした： 脳出血や脳梗塞は見られない 首や頭部の血管に異常なし、動脈瘤もなし 認知機能はさほど低下していない 最終的にレビー小体型認知症と診断されましたが、薬の処方はなく、現在に至っています。 最近では「目がくしゃくしゃする」と訴えています。（目の異常はありませんでした） 半年で体重が5キロ減少しています。歩く速度も目眩からの転倒を怖がってゆっくりです。このままでは車椅子生活になるのではないかと不安を感じています。主治医には定期的に診ていただいていますが、あまり積極的に何かをするということはありません。パーキンソンの薬等もとてはいません。私どもは最近では進行が早いように感じるため、他の病気の可能性もあるのではと考えるようになりました。 インターネットで調べたところ、「脊髄小脳変性症」という病気が気になりました。遺伝性の場合もあるとのことで、家系を調べたところ、親族の女性に同じ病気の方がいたことが分かりました。 そこで、母をどの診療科に連れて行けばよいのか分からず、また、現在の症状から考えられる病気について皆様のご意見を伺いたく、ご相談させていただきました。

遠方に住んでおります35歳の息子のことでご相談いたします。歩き方が数年前からおかしくなり、整形外科を何件か受診し脚のCTを撮り診て貰いましたが、筋力の低下、足の長さが違うなどの診断ばかりでした。昨年から一段と歩き方がおかしくなり骨盤が下がった感じで、肩を揺らして歩きます。大学病院の脳神経内科を受診し痙性対麻痺ではないかということで4月8日から1週間検査入院し、脳MRI、腰MRI、背椎MRI、胸部XP、髄液検査、血液検査、節電図、超音波と調べましたがどこも異常なしでした。また、両親の家系に同じ症状になった人はいませんでした。立つ時、階段の下降につま先が先につき膝がガクガクしてしまう。足首にも麻痺のような違和感があり、最近ではサンダルを履いて歩くと足を引きずっている感じがして歩きにくいと強く感じるようになった様子です。検査入院後の対処法としては週一回のリハビリとリオレサール錠5mgを処方されましたが、薬は体に合わず、飲むと頭痛と吐き気があり服用はしないことになった様子です。 お聞きしたい事は、 1、検査の結果は異常なしでしたが、症状を診て(脊髄小脳変性症)痙性対麻痺と診断されたようですがそれで良いのでしょうか？ 2、原因が分からないままでは対処法も何をして良いのか分からないので、セカンドオピニオンをするべきでしょうか? 3、上記以外の検査で遺伝子検査はした方が良いですか？更に必要な検査はありますでしょうか？ 4、この症状でボツリヌス療法(ボトックス注射)の治療をするという選択はどうなのでしょうか？ どうぞ宜しくお願い致します。

私は41歳の男で脊髄小脳変性症（弧発性）を２５歳で発症したので1６年になります。 家族は妻と娘2人（8歳と10歳）の４人暮らしですが、非遺伝性と検査結果が出ているので娘達には症状は遺伝しておりません。 現在の症状としては「歩行時ふらつきあるが独歩可能」、「起立性低血圧による？立ち上がり時要注意」、「ろれつが回りにくいがコミュニケーション可」、「筆記困難（パソコンで手記の代わりをしています－１本指」、「階段昇降は手すりがあれば可」、「発症前は６０キロ台だった体重が現在は９０キロ台」、「血圧は最高は130～160mmHg、最低が90～110mmHg」（体重と血圧は薬の副作用だと思われるのですが）、「無呼吸症候群（太っているから？）」があります。 現在は2ヶ月に1回通院をしていて、その際朝タルチレリン（セレジストのジェネリック？）、アムロジピン、アテノロール、夜はタルチレリンの他にセチリジン、シンバスタチン、頓服薬としてロキソプロフェンを処方して頂いております。 特定疾患の手帳の他にこの病気の診断が下った翌年には障害者手帳の４級を取得しております（平衡感覚や手足の障害では軽すぎて取れなかったので、「構音障害」で取得しております）。 現在不安に思っていることは「いつまで仕事を続けられるのか（現職は障害者雇用の事務職です）＝予後はどうなのか？」と「孤発性とは診断されたけど娘達には本当に遺伝しないのか？」です。 この病気を患っていることを承知した上で結婚してくれた妻には本当に感謝していますし、その妻は勿論の事子供達にもこれ以上迷惑はかけたくないです。 勿論この病気は千差万別だということはわかっておりますが、他の皆さんの症例や工夫していること、注意しなければならないことなどがありましたら、参考にさせて頂きたかったので、ご教授いただきたかったです。 宜しくお願い致します。

　６３歳男性。３か月半前に脳梗塞（左脳。心房細動より血栓が飛んで発症）を発症し、嚥下と言語に障害が残り、胃ろう造設、言語はなんとか聞き取れる程度です。 　現在はリハビリ病院に入院中ですが、唾液の気管支へのたれ込みが多く、脳梗塞発症からこれまで２度ほど誤嚥性の肺炎を起こし、現在も看護師さんが痰吸引を頻回におこなっています。 　もともと脊髄小脳変性症の多系統萎縮症があり、脳梗塞発症前は車椅子を使用し、食事は自分で取ることができていましたが、水分ではむせやすくなっており、会話もややしゃべりにくさがあり、寝返り等はできない状況、起立性の低血圧も強く出ていました。 　現在入院中のリハビリ病院では誤嚥性肺炎の防止と在宅介護を考えると、耳鼻科の先生は「気管切開」神経内科の先生は「咽頭分離術」があるとのお話でした。 　私が調べたところ「気管切開」でカフを入れても誤嚥は完全に防げず、また血液サラサラの薬を飲んでいるのでカニューレ交換等出血も心配です。 　また「咽頭分離術」はおおがかりな手術のようで不安があります。 　その他「声門分離術」という比較的体に負担のない手術もあるようですが、どの手術が適しているのかがわからず悩んでいます。 　このような状況の場合、どのような手術が適しているのか、またどこに相談するのがよいのか、あるいはセカンドオピニオンをしたほうがよいのか、その場合どのように病院を探せばよいのかご回答いただければありがたいです。 　どの手術も声は失うことになるので、本人とよく話し合う必要はあると思いますが、誤嚥性の肺炎は命にかかわることなので、なんらかの方法を考えていかなければいけないことだと思っています。また痰吸引が多いと在宅介護や今後施設へ入所しなければならなくなった時も厳しいものがあると思います。ご回答どうぞよろしくお願いいたします。

家族の病気についてご相談なのですが現在30代の女性で、8年ほど前から2足での歩行に不自由を感じ、ふらつく症状が出始めました。自宅近くの脳神経内科の病院に診察してもらった結果「脊髄小脳変性症」と診断されました。その後定期的な通院での診察とセレジストという薬を処方されていました。それから数年ゆっくりと運動機能が低下し何かにつかまらないと歩けなくなり、転倒した際に足を捻挫し入院しました。その病院では運動機能回復の為のリハビリも行っていました。この頃までは少し聞き取りづらさはありましたが会話はでき排泄、飲食は固形のものもできていました。その後退院しましたが歩行に不安を感じデイケアを週3回お願いするようにしました。その際病院も総合病院に診てもらうように勧められたため変更しました。その病院では処方されていた「セレジスト」が担当医の判断で処方されなくなりました。それから2年位デイケアを継続していた昨年頃に症状が今までに比べ進行し自力では歩行不可能になり、寝たきりとなりなりました。排泄も自力では不可能となり、手が思うように動かないために自力では飲食もままならなくなりました。さらに半年位前から固形物の飲み込みに不自由が生じ流動食しか摂れなくなりました。その後流動食でもむせる事が多くなりデイケアからサービスを受けることを断られました。その為、病院との相談の結果胃瘻の手術を行い現在入院しています。 この病気はゆっくり進むと聞いていたのですが、総合病院で「セレジスト」の処方されなくなって早く症状が進んだ感じがします。進行を遅らす効果がある可能性があるという「セレジスト」はやはり服用したほうがいいのか、それとも何か別の薬があるのか、最近製造販売承認申請されたという「ロバチレリン」という薬はどうなのでしょうか。今後の治療の参考にさせて頂きたく相談させていただきました。宜しくお願い致します。

友人アルプラゾラム依存性です。 最近、脊髄小脳変性性だと診断されたのですが、診断される前、ふらつきの原因がわからない時、かかりつけの脳神経内科を受診すると、こともあろうか、ふらつきを治す薬としてアルプラゾラムを処方されたのです。そして、プラセボ効果があったのか、その薬を飲むとふらつきが治ったような気持ちになり、以来、アルプラゾラムを手放せません。今では本人もアルプラゾラムをやめようと努力しているのですが、少しでもふらつきの不安に襲われるとアルプラゾラムを飲んでしまうそうなのです。 これまで、何度も「アルプラゾラムはふらつきを改善しない」と言ってきたのですが、なかなか理解できないでいます。以前は、0.4mgを一日最大4錠飲んでいました。調子がいい時は1日0.5錠まで減らすことができていたのですが、今では1.5錠まで増えてしまいました。今後、減らすための方法としてどういう方法がいいでしょうか。

脊髄小脳変性症と診断されました。 どんな薬が効くのでしょうか？ 薬局で買える薬ありますか？

いつも大変お世話になります。 脊髄小脳変性症の症状でせん妄はありますか？または薬の副作用の可能性はありますか？