ウエスト症候群に該当するQ&A

前回と同じような質問になってしまうんですけど 現在1さい11ヵ月の女の子の事で相談です 生後３ヶ月でウエスト症候群になりました ACTH療法で発作もなくなり 脳波も正常になりました その後は何もなく穏やかに過ごしていたのですが ３月辺りから怪しい動きをするようになりました 寝て一時間おきぐらいに クククッと苦しくなり手を上げる 硬直まではしていませんが力が入っています ヨダレを垂らすほど呼吸が出来なくなる感じです 時間は10秒ぐらいなのでチアノーゼにはなりません 目は開けて右目だけがパチパチしています 朝方やお昼寝の時もあります 最近では起きている時もあり倒れたりはしませんが 動きが止まってしまいます 明らかに何時もとは違う顔になります 検査入院をして脳波もとりましたが その動きがあった時の脳波も正常でした 脳からくるものではないのでなく 発作ではないと診断されホッとしましたが では一体なんなんでしょうか？ 主治医には 気にしないようにと言われましたが 起きている時も出るようになり心配でたまりません 小児科巡りをしましたが 大きい病院で診断されているので 皆同じような答えでした とても遠いのですが思いきって 静岡てんかんセンターにいったほうがいいのか そこまでする必要はないのか もしくは脳からきているものではないので 違う科を受診したほうがいいのか その場合何科を受診すればいいのか 先生がおっしゃる通り見守っていていいのか どうすれば一番いいのか分からなくなってしまいました

生後11ヶ月の娘について気になる動きがあるので質問させてください。 娘の今までとしましては ・3ヶ月検診で股関節の開きにくさを指摘され専門のお医者さんにかかり股関節亜脱臼があったため3ヶ月間のリーメン装着の後、経過順調でリーメンは外して今は経過観察⇦9月に経過を見るために受診予定 ・2週間ほど前に姉からうつった風邪？で40度近い熱が3日間ぐらい続く 以上です。 気になる症状としましては… ここ5日ぐらい前からお座りやはいはいの時に急に前に倒れる（顔面から地面に激突する様な感じになる）ことが1日に4〜5回あります。また、1回倒れると連続して5から10回程度続いてこける？倒れる？ような仕草をします。 他は両手を広げる動きをします。 これも1回すると4、5回続きます。 この時の目線は、普通な気がします。 （これは今日から私が気になり出し始めました） そこで気になる動作を調べると ウエスト症候群 点頭てんかん という文字が出てきました。 そこでお医者様にお聞きしたいのは 上記の可能性はありますか？ お忙しいところ申し訳ございませんが、教えて頂きたいです！ よろしくお願い致します。

生後11日の息子です。 1.生後3日で黄疸の数値が高くて、光線治療しました。次の日に数値は下がり5日目には一緒に退院することが出来ました。6日目に念の為また検査に行きましたが、高いが治療する値ではないとのことで、帰宅。 昨日、10日目の検査で6日目より数値が高いとのことでまた光線治療。 母乳のみ与えてます。 こんなに何回も光線治療することはあるのでしょうか。核黄疸になっているのでしょうか。 一昨日、母乳をあげるたびに吐き戻しがありました。それも黄疸と関係あるのでしょうか。 2.一昨日、母乳をあげるたびに吐き戻したこと。ゲップが出た時も吐き戻しました。 片方どちらかの乳を5分ぐらいしか吸いません。そのあと欲しがることもなく、３時間寝る時もあります。 体重は出生時3262g退院時3180gで10日目で3458gです。母乳が足りているのか不安です。 うんちは日に7〜8回。おしっこも一緒ぐらい出ます。 3.手を上にあげてビクビク？足もビクビク？バタバタ？することがあり、ネットで調べると点頭てんかん、ウエスト症候群？などがヒットします。その動画と同じ動きにしか見えなくて不安です。黄疸などと関係ありますか？この場合新生児なので、産科に相談した方がいいのですか？

いつもご回答くださりありがとうございます。 現在1歳9ヶ月の滑脳症、ウエスト症候群の男の子です。 9月〜10月にかけてクループで3回入院しました。 11月は体調も安定していたのですが、12月に入り一昨日から発熱（最高39.4℃）、咳（クループではない）、鼻水が出始めました。 自宅で様子を見ていましたがSpO2が90〜92％になったため昨日受診しました。病院で吸入、吸引してもらったところSpO2も上がり、念のため撮ったレントゲンでも肺炎の影は見られなかったため入院せず帰宅しています。 ただ帰宅後もゼロゼロが続いているため頻回に吸引しており、熱は一旦下がったものの37.0℃〜37.8℃の微熱が続いています。 食欲はあり水分も取れています。現在もSpO2は安定しています。処方されたアンブロキソール、カルボシステインの服薬で様子を見ていますが、何点か今日の様子で気になるところがあるので明日再度受診すべきか相談させてください。 ◎ご飯、吸引の時以外はほぼ一日中寝続けている ◎眠っているのに足が氷のように冷たく、湿っている（普段は眠っている時は足は温かいです） ◎微熱が続いている このまま様子見か、再受診か悩んでいます。ご回答のほどよろしくお願いいたします。

1歳3ヶ月の息子について 一昨日の食事中、急に困ったような顔で固まりました。何か詰まっているような感じだったので口の中のものを出したところ、大泣きし、その後また食事を続けました。 昨日、今度は歯にフォークがごつん！と当たって、少し困ったような顔でキョロキョロした後、また詰まった？と思い口の中のものを出すと、大泣きし食事を続けました。 そして今日のお昼、また急に深刻な感じの顔をして数十秒固まり、きょろきょろした後元に戻りました。 表情は、毎回お腹が痛くて踏ん張ってる時のような困ったような深刻な顔つきです。 急に困ったような深刻な様子でじーっと固まり、きょろきょろとしたりして少しすると元に戻る、ということが３日連続しかも食事中のみ起きており、これは何だ？となっております。 調べた限りではてんかんの欠伸発作など疑いましたが、ぼーっとしているというよりは深刻な顔でゆっくりきょろ、きょろ、している感じなので少し違うのでしょうか。。 呼びかけると、困った顔でゆっくりこっちを見る感じはありました。 手を上にあげる、頭をカクカクするということは無いのでウエスト症候群とはまた違うのでしょうか… 次同じことがあったら動画を撮ってみようと思いますが、てんかんを疑った方がよいのか、受診した方がよいのか心配しております。 宜しくお願い致します。

生後1ヶ月と4日の男の子を育てております。 今日、母乳をあげていると、足がブルブルと震えました。 足の震えは数秒で、何度か震えるので気になり、寝てみたら、ブルブルと震えたり、手を上にあげたりしてました。 その後足を何度も曲げたりしてました。 お腹の中にいる時から、足の強い子だなと思っていたのですが、これはなんかあるのでしょうか？ 生まれてきてからすぐは、夜中とかはなく、やたら唸るなと思っておりましたが、 1ヶ月検診で見てみてもらったところ、ガスが溜まってるとのことだったので、綿棒かんちょうしたところ、ガスが抜け、その後唸りも減りました。お腹が苦しいのか、ゲップの体勢が嫌いで、かなり反っておりました。ガスを抜いてあげると、反りもましにはなります。 唸るようになったら、おなかの硬さを確認して、ガス抜きを行なっております。 1ヶ月間は夜中もあまりなく、やたら寝てるなという印象でしたが、最近あまり寝ないな、、、と思うようになりました。 起きてる時は、結構手足をバタバタさせております。 病院では、足強いねー！元気だねーと言われただけです。 足をブルブルさせたり、手足がビクッとなり上下させたりするので、てんかんかなんかなのかと不安になっております。 色々調べていたら、てんかんとかウエスト症候群とか出てくるのですが、考えすぎでしょうか？ ちなみに、さっきやっと寝たと思ったら、またフガフガ言っております。 足もドタバタしております。 よろしくお願いします。

生後9ヶ月、体重9kgの娘の食事・水分補給についてです。 ウエスト症候群の既往歴あり、発作は消失しましたがデパケンとエルカルチンの服薬が続いています。 座位はまだ不安定なため離乳食は中期相当です。 数日前まではミルク6割母乳4割の混合でトータル700〜900ml、 離乳食が1日2回、1回60〜120グラム程度、麦茶1回15mlでした。 一昨日からミルクを嫌がるようになりほとんど飲んでくれません。 徐々に悪化し、今日はミルクと母乳で400、麦茶150、離乳食計200g程でした。 1日6〜8回だったおしっこも5回に減っています。 栄養については、体重が減っていないことや普段通り元気に遊んでいることからまだそこまで心配していないのですが、水分補給が足りているか気がかりです。 麦茶を飲ませようにも、マグではまだ上手に飲めず哺乳瓶は嫌がり、スプーンのみで、それも気乗りしない時は口の端からほぼ全部こぼしてしまいます。 もともと生後1ヶ月ごろからミルクを嫌がる時期、母乳を嫌がる時期、離乳食を嫌がる時期それぞれ何度かありましたが、夜中寝ぼけている時等に飲んでくれておしっこ回数等にまでは影響が出たことはありませんでした。 1日の最低限必要な水分量や、夜間でも受診が必要になる脱水症状の目安、日中に受診した方がいい目安について教えてください。

約1ヶ月前に生後4ヶ月になる娘が痙攣を起こしました。手足を伸ばしてガクガクとする痙攣が30秒ほどです。熱を測るも熱はなし。そして翌日も同様に起きたため緊急で病院にかかりテグレトールを処方していただきました。 服用開始後4日間ほどは痙攣はなくなりましたが、その後、ウエスト症候群特有のスパズム痙攣が毎日10回以上(1-5分)ずつ発生するようになりました。その間、約10日間ほどは病院に電話するもテグレトールの服用量を増やしてくださいと言われ試しましたがどんどん症状は悪化していったため初回の痙攣から3週間後に入院となりACTHを開始しました。 ACTHを開始してから8日が経過し1分以上続くような発作自体は日に1-3回へと減りましたが、浅い眠りの時のモロー反射の数が異常に多くなり、モロー反射→強直間代発作→スパズムと一回の痙攣の中で連続して形を変えながら発生するようになりました(合計約2分) 乳児の難治性てんかんにお詳しい先生がいらっしゃいましたら、どのような可能性が考えられ、どのような治療が望ましいか教えていただけないでしょうか？現在はACTHをしながらトピナを試しています。 ちなみに脳波については病院の都合で長時間脳波が出来ず毎回トリクロールを飲んで約20分の脳波検査です(毎回その間にてんかん発作は発生せず。眠りが本当に浅くモロー反射してる時にしか起きません)。脳波もMRIも髄液検査も特に異常は見当たらないようです…

1歳2ヶ月の息子ですが、何回かけいれん発作を起こし、MRIと脳波検査、血液検査を行いました。MRIと血液検査は異常がなく、脳波検査ではてんかんの波が見られるとのことでした。現在はバルプロ酸ナトリウムを処方してもらい毎日服用してます。血中濃度も問題なさそうで、発作も頻度が減ったり軽いものになったりしているので同じ薬を続けていく予定です。 以上の点を踏まえて2点お聞きしたいことがあります。 1.脳波検査の結果、良性てんかんではないので大人になるにつれて消失はしないと言われました。おそらく部分発作であろうということでしたが、脳のどこから出てるか分からないようでした。部分発作だろうけど全般の波が出てると言われました。(すいません、言葉の意味がよく分からなかったので言葉の使い方が合ってるか微妙です)てんかんなのは間違いないとは思うのですが、診断名？というのはつかないものなのでしょうか。てんかんには様々な種類や治りやすいもの、治りにくいものがあるとネットで見ましたが、この場合どちらなのか現段階では分からないということなのでしょうか。ウェスト症候群ではないというのは医師から言われました。 2.知能や発達に問題が出るのではないかと心配です。現段階で発達がゆっくりなので余計に不安になっています。個人差の範囲なのか知的障害や発達障害なのかという判断は今の時期ではまだ難しいのでしょうか。 長々と失礼しました。 よろしくお願いいたします。

生後5ヶ月の息子がいます 4ヶ月健診で首座りはOKもらってますが、両手を引っ張っても首はついてこない程度です。 うつ伏せで首を持ち上げたり左右に首を動かすことはできますが、長時間は続きません。 以前より膝の上に座らせた時に、時々お辞儀をするような、頷くような仕草をしていました。その時は1回のみだったので、そこまで気にしてませんでした。 1-2週間前くらいから、縦抱きで抱っこし、寝かしつけるときに、頭突きのように何度も頭をぶつけることがあります。子どもが眠たい時にするようです。 頭を、私の鎖骨のあたりに打ち付けてくるような感じです。 今日も縦抱きにしてる＋眠たい時のみですが、頭突きのような、頷くような、倒れ込むような、そんな仕草をしてます。 今日の1回目は、数秒おきに5-10回程度 →頷いた後の時間は1秒で、すぐに起き上がる 今日の2回目は、数分おきに3回程度してました。 →頷いた後の時間は、2-3秒で頭を擦って起き上がる どちらとも、瞬間的に頷くというか倒れ込む感じです。 また、週初めから風邪をひいているからか、笑顔も少なく、動きも大人しい気がします。 先週は笑顔もあり、足をあげたりもしていました。発達の後退ではないかとも心配です。 ウエスト症候群や点頭てんかんの可能性はあるのでしょうか？ 小児科に先日相談しましたが、先生には眠いだけでしょうと言われました(動画は1回のみの頷きしか撮れてません。看護師さんは、5ヶ月だし判断が難しいからね、、と言われそれも気になりますが) ※写真は今日の2回目の頷くような？倒れ込んだような？直後です。直前まで、頭を真っ直ぐに上げていました。