レックリングハウゼン病治療に該当するQ&A

昨日、子どもを出産しました。 出産してすぐ、顔以外の身体全体に茶色いあざがあると 産科医に指摘され、1週間検診、1ヶ月検診で様子を見て それから皮膚専門医に診てもらうよう言われました。 胸からお腹の周りを背中側まで一回り繋がるくらい、 お尻や膝下などにも直径1センチほどのものが点在し、かなり広範囲で茶色いあざがあります。 形は小さいものは楕円に近い形だったり ギザギザだったりさまざまです。 何気なく検索してみると茶色いあざはレックリングハウゼン病、マッキューンオルブライト症候群などの難病の可能性との検索結果が出てきて心配でたまりません。 病院の助産師さんたちにも聞いてみたのですが ここまで広範囲の茶色いあざの子はあまり見たことがないということを 濁し気味で言われました。 今のところそれ以外の問題点はないようなのですが 扁平母斑である可能性は無いでしょうか？ （また扁平母斑でもそれだけの広範囲に及ぶと レーザー治療でも消すのは難しいですよね？） 上記2つの病気とのあざの違いはありますか？　 また新生児期にあざ以外の何らかの症状は有りますか？ すぐにでも専門医に見せにいきたいのですが なにぶん生まれたばかりなのでどうしようもなく悩んでおります。　 女の子なのにこんな風に産んでしまって申し訳ない気持ちでいっぱいです。 どうか助けてください。

５歳の男の子です。生まれてすぐから、お腹の辺りに薄茶色のあざがありました。あまり気にしていなかったのですが、最近になって、胸の間の上の辺りにも小さなあざができているのに気づきました。他にも、小さな茶色いあざが腕にあったりもします。調べてみると、レックリングハウゼン病というのが多く出てきて、すごく不安になってしまいました。息子はその病気の可能性があるのでしょうか？ 息子は、漏斗胸であったり、薬疹が出た事があったり、ほくろがとてもできやすかったりするのですが、これはレックリングハウゼン病と関係してる可能性はあるのでしょうか？ また、症状がでたら、その都度、その症状に合わせた病院で相談することと書いてあったのを見たのですが、多くの場合何歳くらいから症状は出てくるのでしょうか？子供の場合、発達障害などあるのでしょうか？ そして、レックリングハウゼン病と決定づける診療は、どういう病院のどういう検査でできるのでしょうか？

私は、レックリングハウゼンですが、通院はしてません。 カフェオレ班が大小数カ所と神経線維腫が上半身に多くあります。 最近、おでこにも出来始めて、少しずつ大きくなってきてます。 この病気は、目立ち始めた腫瘍を切除するぐらいで、治療法はないと言われて、今まで通院してませんでした。 最近、子宮に腫瘍があると言われて大学病院に行きました。 だけど、多分癌じゃないというすっきりしない返事。 そして、今月乳腺外来に行って、しこりがあるからと詳しい検査されて、来月には追加の検査をすることに。 先月は、眼科で緑内障に似ているけど、何か違うような気がするから、一度脳の検査をされてはと言われました。 これらは、レックリングハウゼンと関係あるでしょうか? ちなみに、どの先生にもレックリングハウゼンのことは伝えてません。 大学病院の先生は、私が診察台に乗っただけで「ああ、わかった」と言ってました。 あと、これからは病院にかかる度に、レックリングハウゼンのこと伝えるべきですか? レックリングハウゼンの定期検査をした方がいいですか?

10月で9歳になる娘のことです。5年程前より目の横と首に一つずつ軟線維異腫と、ほっぺの横に三つ扁平いぼができてしまいました。当時は小さかったこともあり、治療しなくて良いとしか言われずそのままにしておりました。最近になり頭皮やこめかみ部分にもいぼのようなものが数個できてしまい、皮膚科を受診した所、老人性の〜と言われ脂漏性角化症と言われました。生後半年前よりアトピーもあり肌は弱い方だとは思うのですが、紫外線に弱いのでしょうか？先生には子供さんでもできますよと言われたのですが再発やこれ以上増やさないためにも予防方法などはありますか？ それに加え生まれた時にはなかったのですが先月位に右の脇腹近くのでっぱった骨の上に0.7ミリ位のピンクっぽい長円形のシミと腰に茶色のようなシミが0.3ミリとか0.2ミリ、転々と局所的に10こ位できていることに気づきました。冬頃アトピーによるものか乾燥もすごかった場所で下着や衣類などで擦れたり隠れる場所でもあるのですが、どうもネットで検索すると茶色のシミ＝レックリングハウゼン病でヒットしてしまいます。カフェオレ斑というものなのか単なる色素班なのか、現在は経過観察しかないということもあるかもしれませんが、カフェオレ斑というものは生まれつきにあるものではないのでしょうか？娘のように生まれつきにはなくても年頃になり、出始める人もいるのでしょうか？

ご質問宜しく御願いいたします。現在2歳の子供ですが、レックリングハウゼン病の疑い(もう確定と言っていいと思います)で体にアザがたくさんあります。 比較的小さいサイズの物(2センチ〜それ以下)が多いのでレーザー治療で目立つ箇所にあるものが少しでも取れないか?と思い、現在レーザー照射を考えております。主治医は年に一度の検診(検査)でしかお会いしておりませんので、まだその旨をお伝えしておりません。 ネット上の記述で2歳頃までのレーザーは比較的効果があると読みました。レックのことを良く知る先生に先日経過観察の頻度や注意事項の有無、検査の内容等、今行っているような方法でいいのか、お話を聞きに伺った際にレーザーのことも質問してみたところ、個人差もあり、効果のない子も、逆にかなりきれいになる子もいると伺い、一度試してみたいと思いましたが、遠方の先生でしたので詳しいことは近くの先生と相談してみては?とのことでした。 そこで、レーザー治療についてですが、レーザーは色々と種類のあるものなのでしょうか?またレックのカフェオレにはどのタイプが効果があるなど、もしありましたら教えてください。あと、まだ子供ですのでレーザーをやっていただくとなれば、子供のレーザーを多く手がけているような病院に行ったほうがいいのでしょうか?(そのような病院も分からないのですが・・・。)おおよその金額やレーザーを受けるにあたり注意するようなこと、とにかく無知ですので教えていただけるとありがたいです。 最後になってしまいましたが、現在子供の症状はカフェオレのみ、定期検査は近くの市民病院にて年に一度、小児科での検診、頭部MRI、皮膚科の診察です。(先日の先生には年に1度もMRIは撮らなくていいよといわれましたが) 文章が長くなってしまいましたが、どうぞ宜しく御願いいたします。

8歳女児、生後直後から右胸付近に直径3cm程の極薄いカフェオレ斑があり、これまで検診や診察での指摘はないのですが、かすれたような茶アザが徐々に増え始めて心配になり、2歳すぎに小児科で相談。そこから近隣の皮膚科、紹介状をもって総合病院の小児皮膚科(レック専門医ではない)を受診しています。 いずれもアザは多めだがレックの典型的なものとは違う気がする。レックだとも絶対違うとも言い切れない。アザだけで済む人もいるし、もしこの子がレックだとしても軽度だろう。現段階で治療はないので今はあまり気にしなくていいですよ。といった診断でした。 そこから数年様子見でしたが小学校入学前後から、鼻から頬にかけソバカスやシミが増え、この一年で両鼠径部、右脇下に一つずつ小さなシミ(1,2mm程)ができています。最近別件でかかった別の皮膚科に相談した際にもやはり上記と同じのような返答。 長くなりましたが質問です。 1.顔にできる雀卵斑もレックの特徴となるのでしょうか。(両親にはなし) 2.添付した写真のアザはレックリングハウゼン病の疑いがありますか？(茶アザ6個〜7個、他にも小さなシミあり) 3.定期受診やMRI検査、レントゲン、眼科検査等していないのですが、アザの症状のみならこのまま様子見でいいのでしょうか？ 心配でたまらない毎日です。ご回答よろしくお願いします。

小学校一年生の6歳の娘の件で相談です。 娘の体には5ミリに満たない1ミリから2ミリの小さな扁平母斑が首に5つ程と1センチくらいの大きな扁平母斑がお尻、脇腹、太ももに3つあります。基準を満たす扁平母斑は3つです。 その他の症状は何もないです。レックリングハウゼン病についてはインターネットで2年前くらいにしりました。もう6歳でこの症状であれば娘はレックリングハウゼン病ではないと思っていていいでしょうか？ 先日、別件でいつもいかない皮膚科の先生に親である自分の皮膚の件で診療に行った際に話の流れでレックリングハウゼン病についてお聞きし、 「3つあるのであればグレーかな、可能性は低いけれど今後症状が出てこないかみておいてください」とおっしゃり、また不安に感じてしまいました。以前に他の皮膚科の先生に診ていただいた際にはこの年齢で扁平母斑が3つだと可能性はかなり低いので違うと言われ安心していたのですがまた不安に感じてしまいました。

中学2年生の息子の事です。 数ヶ月前、頬に引っ掻いたような赤い傷の様なものに気づき、何処かで擦ったかと聞いたが、覚えがないとの事で特に気にしていませんでした。 そして、昨日ふと見るとその場所がシミのよな跡が残ったままだったので、いつぐらいで消えるか気になってネット検索していると、カフェオレ斑の事が載っていました。 そういえば0歳ぐらいに、臍の横側にシミの様なものが出来たが、これはカフェオレ班というものなのではないか？ と思うようになりました。(当時、臍ヘルニアのテープで押さえる治療をしており、テープを剥がす際に血が出て傷になった事があったので、それがシミになったのかと思ってました。) それから体中をあざが無いか探してみると、臍の横ほどの大きさ(14ミリぐらい)のあざは1箇所だけですが、そのあざの上側にある小さなあざ(0.5ミリ未満)は2.３個ぐらいはあると思います。 太ももの裏には赤っぽい薄いあざがだいぶ前からあります。 (つい最近眼科で眼底検査、視力検査、色々検査して異常なしでした。軽い内斜視が出る時はあるが、あまり気にしなくて良いとの事) (小さい頃から低身長の疑いでフォローしてますが、3歳ごろにしたホルモン検査は異常無く、伸び率もずっと悪くないとの事で1年に１度の検診で様子見です。 現在145センチまで伸びて、半年前の検診ではまだ思春期は来て無さそうなので、後から追いついて来るとの見解です) 以上の事を踏まえて質問ですが、 1.顔と太もものあざっぽいものは、これからカフェオレ班のように変化する可能性がありますか？ 2.今の年齢まで、0.5ミリ以上のあざが一つしかないのなら、レックリングハウゼン病の様な難病の心配は無いのでしょうか？ よろしくお願いします。

生後9ヶ月の娘がいます。 4ヶ月頃から、左膝の外側に、5mm程の三角形の茶あざがでてきました。 その後、1ヶ月程で左足のお尻(足の付け根)に1.5cm程のギザギザとしたものと、右腰骨下に1cm程の色の薄い楕円形の茶あざが増えました。 6ヶ月に入る頃に皮膚科や小児科で見てもらいましたが、形がイビツなので、炎症後の色素沈着かただのアザで心配ないと思うので経過を見るように、と言われました。 その後、小さいうちにレーザー治療をしてあげたいと思い大学病院のレーザー外来へ行きましたが、膝の外側にあるもの以外は色が薄く、境界線も分かりづらいため、レーザーはお勧めしないと言われました。 そして今、体が少し大きくなってきたこともあり、左足のおしりのアザが1つに見えていたものが、皮膚が伸びて2、3個に分かれているような、色も均一ではないように見え、その中にそばかすのように濃い点が数個あります。 また、左目の下にもボンヤリと、5mm程の茶色いシミのようなものができています。 目の下はじーっと見ても境界線が分かりづらいのですが、確かにその部分だけ、円形に色が濃くなっているようです。 お腹や背中、ワキの下には、今のところ気になるアザは出ていません。 蒙古斑も多く、お尻には白斑もありますが、それらも皮膚科では悪いものではない、アザが多い子なんだね、と言われています。 入浴すると右腰骨下の茶あざが赤くなったり、目立つようになります。 太ももには入浴後に一部分だけ赤くならない部分(まん丸な形)があります。 扁平母斑にしては数が多いと思い、ネットで調べた所、レックリングハウゼン病の症状に当てはまることがいくつかあるため、心配しています。 ご回答よろしくお願いします。

3歳の娘のあざのことで相談します。１歳過ぎた頃から頬に茶あざが現れ、扁平母斑と診断され現在レーザー治療中です。5cm×4cmの範囲に４つに分かれてまだらにあります。他に肩と首に１つずつ、5mmの茶あざがあり、同時に皮膚科で見せています。 ６つ以上ある場合はレックリングハウゼンを疑う、と言う話をぽろっとされ、娘の物は疑いがあるような言い方ではありませんでしたが気になり、家でよく見てみると太もも内側に遠目で見るとわからないくらいうっすら、5cm×3cmの茶あざがあることに気づきました。 この年齢と茶あざの状態でレックリングの可能性はありますか？ 家族にはこの病気の人はいません。