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私の父は進行性核上性麻痺という病気で、胃ろうを勧められましたが若い頃に胃潰瘍で胃を手術して胃ろうは不可能と言われました。最近急激に燕下が進み体重も20キロ近く痩せてしまいました。そんな父が栄養をとる方法は経鼻経管栄養みたいなのですが、経鼻経管栄養だと誤飲などの心配はありませんか?
2人の医師が回答
先日パーキンソン病の検査のために、ダットスキャンをしました。 頭のMRIでは以上なしでした。 先生はほぼほぼパーキンソン病で間違いないでしょうとおっしゃっていました。 画像の見方がわからなくて、先生にも聞き逃したため、こちらの画像からはパーキンソン病の初期か進行期とかはわかりますか? また、画像からは多系統萎縮症や進行性核上性麻痺の可能性はありますでしょうか?
7人の医師が回答
お世話になります。 父が、進行性核上性麻痺の診断を受けています。 話すこと・食べることがうまくいっていないのですが医師から誤嚥性肺炎になる可能性があるので気管切開の提案を受けています。 医師によると、気管切開し、そして気管と食道を分離手術をすれば、変わらず食べることができる旨を聞いたのですが、今までと食事内容が変わらず食事は可能なのでしょうか?
8人の医師が回答
77才父。2週間前に誤嚥性肺炎で入院。数年前進行性核上性麻痺の診断を受けたが自宅で夫婦で生活。 入院前は、ほぼ普通食だった。 入院して、絶食、約1週間ご鼻からチューブで栄養を入れています。これから、胃ろうにする予定です。 一時期は、痰がかなり減ったのですが、 最近また増え、微熱も出ています。 もう、痰が減ることは、ないのでしょうか?
4人の医師が回答
最近になり、汗が出ていないと本人が訴えてきました。 どうやら、2年前から汗が出ていない様です。昔は頭から良く汗をかいていたと思います。今年の3月に、謎の発熱があり1日で熱も下がりましたが、それ以外は今の所、特段変わった症状は無いと思われます。ただ水分補給はとてもまめにしています。 これもパーキンソン病、進行性核上麻痺の一つの症状でしょうか。 体温調整、外気温に注意する他に何かするべき事はありますか?これは、ずーっと続くものでしょうか。
3人の医師が回答
脳神経外科でRI検査を受け、ドーパミンが50%減少しているが、その医師ではパーキンソン病と判断してよいのかわからない為、更に別の医師にも診てもらいましょうということになり、進行性核上性麻痺純粋無道型(?)の疑いとの診断でした。疑いということは確定ではないということなのでしょうか。直接あって医師の説明を受けたわけではないのでこちらにご相談してしまいました。 進行性ということでひどく落ち込んでしまい、精神的に心配です。
1人の医師が回答
進行性核上性麻痺のかたで寝たきり栄養は胃ろうからのみで水分あわせ、1日トータル1800cc 注入しています。痰は、自分では排痰難しく吸引頻回にしているが最近粘ちゅうど高くなってきてます。いずれは気切の話もあるが 在宅で介護されており、必要性は訪問看護師と相談してくれとの事でどーゆー状態をみて必要性を判断したらいいのでしょうか?すみませんが返信お願いします。
9人の医師が回答
進行性核上性麻痺を患い、嚥下困難がかなり進み、7か月前に胃ろうの手術をして、施設に入所している80歳の主人です。3か月後からか、痰がひどく、点滴に切り替えたり、よくなれば胃ろうで、栄養を取ったりしていましが、今は、人工呼吸器と点滴だけで生かされている状態です。また、発語はできませんが、質問には、うなずいてくれます。 やせ細り、骨と皮の様な主人を見ていられません。早く成仏させてやりたいのですが、どうしたらよいでしょうか。
91歳の母は進行性核上性麻痺で、現在要介護5で意思疎通もほとんどできません。2、3ヶ月前から急に唸り声を出すようになりました。起きているときもですが、熟睡している時もかなり大きな唸り声をあげます。意思疎通できないので、どこか痛いとか苦しいとかではないかと心配してますが、どうもそうではないようです。訪問の医師にも聞いてみましたが、わからないようです。難病が関係しているのでしょうか。こちらもよく寝られないので、何か対策がありましたら教えてください。
80代の父が食事が飲み込めなくなり入院して今は鼻から栄養を入れています。進行性核上性麻痺と診断を受けました。療養型病院に入居を勧められました。今鼻から栄養を入れていますが時々抜いてしまい抑制で手袋をさせられます。頭はしっかりしているのでもし療養型病院や老人ホームにお世話になったとしたら手袋はかわいそうなので胃ろうだったら栄養中以外は服を着ているから抜く事もなく気にせず生活出来るのでは?と思うのですがどうでしょうか?
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