ALS,患者 女性に該当するQ&A

こんばんは。いつも大変お世話になっております。今回は41歳の女、本人の相談です。よろしくお願い致します 数ヶ月前になります。喉の違和感から始まりました。喉が乾燥している（喉が乾いて何か飲みたい、とかではなく、喉全体がカラカラに乾燥している感覚）になり、飲み物を飲んでも全然変わらず、毎月舌下免疫療法（シダキュアを処方して頂いてます）の為耳鼻科へ行っているのですが、先生に相談した所、喉を軽く診て『パッと見、何にもなって居ないから、なんでもないだろう。そうゆう患者さん多いんだよね。一応喉の動きを活発にする漢方出しますか？』と言われて一応処方して頂いたのですが、漢方は飲みづらいので、全く飲んでなく、飲んでいないので当たり前ですが、良くなりません。常にその症状が出ている訳ではないのですが、気付くと乾いてる感覚です。 それに加えて、2週間ほど前からあちこち神経痛の様な、はっきりしない痛みがあちこちに出ては消える、と言う謎の症状が出て居て、今日は主に左の足先と左の薬指小指が痛いです。今日はありませんが、瞼や肩ふくらはぎの筋肉の痙攣がマメに起こる様になりました（これも大体左側）。 今思えば何ヶ月も前から朝起きると両足首が足先に掛けて何となく痛く力が入りにくい感じがあります。急にむせたりもします。 以前こちらで相談して頂いた時は（その時とは症状は違いますが）、ヘルニアかも知れないからMRIを勧めて頂いたのですが、症状が治まった為、それから検査などは行っておりません。 これは何かの病気なのでしょうか？関係があるか分かりませんが、祖父母が大腸癌、胃癌、肺癌、母方の祖父はALSで亡くなっております。 遺伝でALSになってしまったのではないか、癌になったのではないか、と不安で毎日不安でたまりません。 お忙しい中お手数をお掛けして恐縮ですが、アドバイスをお願い致します

家内の事で相談します。47歳です。 今月３日に両二の腕、６日頃から両太腿前面に弱い筋肉痛状の症状があります。患部には負荷をかけた覚えもなく、本人曰く滑舌が悪い時もあるそうです。 改善して来ないので整形外科、脳神経科兼神経内科、別の神経内科を受診しました。整形では頸椎と股関節のレントゲンを撮り所見無く、自律神経の乱れで当帰芍薬散とノイロトロピンを処方され、現在も服用中です。脳神経科兼…では頭部CTを撮って所見無く、同じく自律神経の乱れの診断でした。最後の神経内科では多発性筋炎を疑われましたが、採血結果から膠原病全体の抗体が陽性なものの型不明瞭、他の項目が全て正常値で、多発性筋炎の可能性と他の膠原病の可能性も０との事でした。 しかし家内は、他にALSの可能性があるのではと気に病んでいます。偶然インターネットで患者の肩の筋委縮の画像を見て、自分と同じだというのです。私が見ると確かに同じように見えなくもないですが、それよりは元々肥満だった家内が、一年前から食事や間食を押さえてダイエットし、10キロほど体重を落とした為に、単に皮が余って弛んでいるように見えます。 家内によると医師による体の視診が無かったそうなので、それもあって気に病んでいるのが、可哀想にも思えてきます。症状が楽になればと私が勧めて整骨院にも行かせていますが、そこでも肩の筋肉がパワー不足と言われたそうで、気遣いが仇になった感じですが、これらの経過と症状からALSの可能性があると思われますか？ なお症状が出て一カ月弱経過した今は、薬の服用前より幾らかは軽減しているようで、かつ入浴や動いて温めると特に軽減するようです。更に時折忘れるくらいに順調な時もあると言います。 よろしくお願いします。

30代前半の女性です。 1週間前より首の圧迫感、首が軽く締められている感覚があります。飲み込みにくさなどはありません。 その4日後から足首の倦怠感が出てきて、太もも、上肢にも倦怠感が出現してきました。その後右顔面から耳後ろのしびれ感がでてきました。 朝になると一瞬よくなった感覚があるのですが、お昼前くらいからまただるさが出てきて思うように行動できません。夜になると箸を口に運ぶのも疲れてしまい、スマホの操作も辛いです。 今は特に左足の親指とふくらはぎがだるいです。 病院を受診し、採血、頸部CT、頭部MRIを取りましたが異常はなし。神経内科医の診察を受けましたが、ギランバレー、重症筋無力症は疑っていたようですが筋力の低下はなかったため、ストレスでは、と言われました。 診察の中で反射の亢進がありましたが、全体的にでやすいのかなーと言われただけで終わりました。 医療職で若くしてALSを発症した患者さんをみているためとても心配で、夜も眠れません。こんな急速に進行するのはおかしい！と思いながらも不安も拭えず。 腱反射が亢進していても問題ないのでしょうか？もっと大きな病院で検査を受けた方がいいのでしょうか？

総合病院で母親61歳がALSの終末期と診断され気管切開はしないと言うことで医心館に移りましたが、熱が40度前後出てしまい手足が全く動かなくなってしまいました。呼吸も顎で呼吸していて、ビーフリードを長期間投与しているせいか、全身が浮腫が出て腎臓がダメージを受けていると言われ、血圧も上が47で下が計測不能でした。救急車を呼ぶように私が医心館に言いましたが、神経内科クリニックの先生が呼ぶ必要はないと判断され様子を見ましょうと言われました。が私は救急車をその日に呼びました。すると総合病院で誤嚥性肺炎で多臓器不全と診断されました。直ぐに抗生剤を投与し、その日に医心館に戻りました。医心館の神経内科の主治医の先生に様子をみましょうと言われましたがなんとそれから5日間の間、抗生剤は投与していないと判明しました。その理由を聞きましたが、医心館は治療目的とする場ではありません。と言われました。なので患者の家族から言われるまで何もできませんと言われました。神経内科の主治医の先生には抗生剤投与しますか？とか何も言われていませんでしたので驚きました。先生の判断は普通なのでしょうか？こちら側としたら怒りさえも込み上がっています。母親はそのあと意識障害200までになってしまいました。現在は総合病院のEICUで診てもらっていて気管挿管をし意識レベルは少し回復しました。が医心館の主治医の先生は気管切開も、経鼻経管栄養もやったら窒息します。と言われていました。私は前回の事で全く信用できなくて再び救急車を呼び、気管挿管をし症状が安定しているので今年1月中に気管切開をする予定です。医心館の先生は正しい判断でしたのでしょうか？

現在42歳です。 先ほどALSの患者さんのことを書いた記事を読んでいたら、以前テレビで見た「完全閉じ込め」状態のことを急に思い出し、同時に息が苦しくなり始めたのがわかりました。 以前にも同様なことがあり、しばらく苦しい思いをして辛かったので、すぐに記事を読むのをやめ、何も考えないようにして深呼吸し、布団に横になってしばらくしたら落ち着きました。 これまでにも何度か同様に息が苦しくなったことがあります。息が苦しいだけでなく、全身が縮んでいくような苦しい感じです。 最近は頻度が以前より上がり、あ、今から苦しくなる、という感じがわかるようになりました。 昨年の夏が今までで一番ひどかったです。その時はテレビで、ギランバレー症候群で倒れ、病院のベッドで目覚めたら意識があるのに誰にも気づいてもらえないという再現シーンを見ていた時に、ひどく苦しくなり、数分間動くことができませんでした。 その後2度ほど同様の症状が出ましたが、すぐに考えていたことや見ていたことをやめて、呼吸だけに集中するといくらか早めに治ることに気づきました。 それぞれ、寝る前に小さい時に見た光景(トラウマとかではなく、今はもう取り壊されてしまった公園の様子)を思い出そうとしていたとき、子供に質問されて電磁気学のテキストを(数十年ぶりに)見ていたときです。 産後に病院で習った骨盤底筋体操を説明書きを見ながらしようとした時になったこともあります。 初めて自覚したのは10年前で、当時父が末期の肺癌と診断され、電話で苦しそうにしている様子を聞き、後で父の様子を思い浮かべた時にひどく息苦しくなりました。 考えないようにすればすむものの、子供に教えるのに勉強で頭を使えなくて困っています。 病院に行くとしたら心療内科でしょうか。そもそもこれは病気の可能性があるのでしょうか。

21才の女子大生です。私は様々な小さいことにいちいち不安を感じます。直近ですと例えば、 ・乗り物酔いするのが怖くてバスで遠出するイベントに参加できない。(もう何年も乗り物酔いしてないにも関わらず) ・食器についていたチーズのようなものの洗い残しで食中毒になるのではないかと心配になり、他に何も手につかなくなる。 ・逆流性食道炎と診断済みなのですが、バイト先や大学で気分が悪くなったらどうしようと思い、大したことないのに早退してしまうことがある。 ・気分が悪くなるのが怖くて美容院にいったり、長いエスカレーターやエレベーターに乗る、行列に並ぶ等が出来ない。 ・中学生頃に読んだ小説にALSの患者の話があり、それ以来自分の指や足、手が動かしづらいのではないか、今物を落としたのは筋力が低下しているのではないか等と考え、呼吸が浅くなったり、怖くて周りが見えなくなったりする。 子供の頃から怖がりで、校庭に生えていたきのこを指先で触ったあと手を洗ったかどうか覚えていなくて不安になって１ヶ月ほど不眠気味になったり、理科の実験で使った薬品が口に入っていて、知らないうちに体を蝕んでいるのではないか等と不安になっています。きのこは流石にもう心配していませんが、理科の実験で作ったビーカーに入った食塩水をなめてしまったことは、たまに思い出してひどく怖くなっています。ビーカーに有害な薬品が入っていたのではないかと考えるのです。 不安を感じたときは ・部屋にこもって膝を抱えたまま何時間も過ごしてしまう。 ・フワッとしためまいを感じる。 ・呼吸が浅くなったり動悸がする。 ・バイト、遊び、イベント等を早退したりキャンセルしたりする。 これは病院に行くべきなのでしょうか？週2日位で強い不安に襲われます。常に不安感がある訳ではなく、同じ事でも何も感じない日もあるのです。

1ヶ月程前からで全身のピク付きに悩んでおります。他に症状はでておりません。 今日、ふと足元を見たらとき、左右比べて右の足の指がへこんでいることに気づきました。 ただ、昔から外反母趾なのでその影響かもしれませんが以前より左右差があるように感じます。 alsでの筋萎縮の初期症状は足指からでてきますか？ ちなみに3年ほど前からリウマチを患っております。 リウマチ患者はalsにならないとちらっと何かで見た気もするのですが本当ですか？

以前身体のピクつきがずっと続いていることと、飲み物がむせやすいと相談させて頂きました。 3年前に身体のピクつきで受診した神経内科を再度受診しました。 一通りの検査をして、筋力低下と舌の萎縮は全く見られないとのことでした。 利き手が右なのですが、右の握力の方が低く、20ぐらいで3年前より3ぐらい下がっているが医師の所見では心配ないとのことでした。 腱反射の亢進は見られるけど、気にするほどではなく、筋電図も必要ないと思うとのことでした。 飲み物がむせやすいのはAＬSや神経疾患とは別の耳鼻咽喉科の領域だろうと言われました。 ALSの患者さんを何人か診察してますが、強く疑う状態ではないと言われました。 腱反射の亢進は心配しなくて大丈夫でしょうか？　近くには嚥下の検査をやっている耳鼻咽喉科がなく、歯医者で嚥下の検査をやっているので歯医者で受けるか、消化器内科で嚥下の検査を受けるかそもそも受けたほうがいいのかアドバイスを頂けたらと思います。よろしくお願いします。

全身のピクつきについて、以前から相談させていただいております。 だいぶ前から筋肉のピクつきはあっていたのですが、ただの筋肉の疲労と思っていたのに、ピクつきが神経難病と関係する事を知ってから、不安が増強し、全身のピクつきを意識して気になりだして、半年以上は経過してます。 最近は顔もピクっとしたり、ここ2週間左瞼のピクピクが続いており、右目〜右頬周囲に三叉神経痛のような痛みが出たので、 眼科受診からの神経内科を受診してきました。 眼科では老視もでてきており、視力調整のために疲労がでてる眼精疲労と言われ、右眼周囲の痛みには以前罹患した眼瞼ヘルペスの可能性もあるかもと言われ眼軟膏が処方されました。 今、口唇ヘルペスも出てます。 その流れで、全身の単発ピクつきも気にはなっていたので、神経内科を受診しました。住まいの県ではalsの患者がなぜかわりと多いが、私のピクつきは心配しなくていいと言われました。ピクつきを動画に撮ってたら、神経内科医が見ればalsのピクつきは特徴的だから分かるとも言われました。そして、全身に出てるなら、alsの場合、他の症状の方がすでに進行してると。 あちこちの単発のピクつきなので、動画撮るにも目視すらできないけど、ピクつきは感じてる話をしたら、なおのこと心配しなくていいとおっしゃってくださいました。 年齢から、そろそろ更年期障害とかからの自律神経の乱れの可能性が高いと、とにかく心配しなくていいと言ってくださいました。 ただ、両目に眼振が見られ、小さい時に熱性けいれんでもしたか？と聞かれました。耳鳴りや耳の閉塞感はたまにあったりするのですが、目眩などはまだ経験してません。これも、自律神経の乱れなのでしょうか？ ピクつきに関しては、筋電図検査の話すらでなかったのですが、今後はあまりピクつきは気にせずに、過ごして良いでしょうか？ 自律神経の乱れはどのように治していけばよいのでしょうか？ 神経内科の先生に直接診察してもらったので、お話聞いてピクつきに関しては安心したいのですが、筋電図とかしてないので、大丈夫かな？と若干心配なったりしました。日常生活は変化なしで運動もできています。 長文で申し訳ありません。 よろしくお願いします。