子どもの話です。生後5日でジャテーン手術、1週間後には完全房室ブロックによるペースメーカー植込み術(左下腹部)。ジェネレーター交換術も2回終わらせており、今年の1月にはリード不調で、生後すぐ以来の大胸手術でリードを新しい部分へ付け替え＆ジェネレーターを交換する総取替の手術もしてきました。無事に終わるも、術後の検査で不整脈が出てしまい、5月からビソプロロールフマル酸塩錠を徐々に量を増やし経過を見ている最中です。薬を飲み始めた頃から深夜2時頃にお腹を大きくピクつかせて苦しそうにハッハッと息している姿を見かけるようになりました。お腹に力を入れて発声練習をしている時の動きに似てます。約30秒〜1分程度。最初は寝ている体制を変えたり、声を掛けると静まることもありましたが、最近では自分から体制変えたりもするが収まらず、起きてしまうことも。その後も続いており、意識とは関係なく起きている気がします。日中症状はなく、就寝時だけ。毎回同時間帯。不整脈の症状かと思い、主治医へ相談。心電図を確認し、その時間に不整脈は出ていない、心臓ではないとの事。心配なら小児科へと言われ、小児科を受診。痙攣かも？と考え、私の要望で脳波検査も。が、異常はなく、ミオクローヌスではないか、と。持病があり、心臓も心配だが主治医の先生が大丈夫と言うなら心配ないとのことでした。手足は脱力していて、声掛けにも反応するため痙攣でもないようです。再度、心臓の主治医に小児科を受診した事、まだ続いている事を伝えるが、小児科医が大丈夫と言うのであれば大丈夫、まず心臓は関係ない！と再度言われました。症状が出て4ヶ月ほどになります。起こる頻度はまちまちですが、平均週1〜2。何も無い時でも起こっている為、疲労で起こるという事も無さそうです。本当に心臓やペースメーカーとは関係ないのか心配です。主治医の言う通り、気にしなくて大丈夫なのか不安です。
