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ミトコンドリア病の二歳半の娘がいます。 現在、通っている病院では二歳未満を対象とした医師主導治験が行われています。とても効果が期待されており、実際に治験を受けている親御さんからも驚きの声を聞いております。
1人の医師が回答
どちらかといえばぽっちゃり型です(ただ二週間前に風邪を引き、急に2~3キロ痩せましたが…)娘には生まれつきの聴覚神経が細い先天性失聴があります。今回初めて嘔吐症にはなりましたが、ミトコンドリア病の予兆ではないか心配でなりません。私(母親)は健康ですが片頭痛持ちです。娘のミトコンドリ...
血液検査、CT、筋生検、筋電図などの検査はしましたが 今のところcpK以外は悪くないようです。 病名はミトコンドリア病(疑い)とされていますが あくまで疑いなのでどうすることも出来ずに困っています。 同じような症例を知っているや、他の病気かもなど、 どのような事でもい...
5人の医師が回答
13歳の息子なのですが、ミトコンドリア病(MELAS)でアルギUやLカルニチンなど数種類のお薬を内服しています。 デパゲン細粒40%を1日2回、1日1グラムで処方されているのですが、他のてんかん薬と間違えてしまい朝の分を2回分飲ませてしまいました。
8人の医師が回答
4月頭からの心不全心筋炎心筋症で最初は肥大型相拡張型心筋症と言われてましたが、色々な検査の結果ミトコンドリア病と判明しました。心筋症もミトコンドリア心筋症らしいです。2週間ほどの入院と2ヶ月の自宅療養を経て今月から仕事復帰しました。
9人の医師が回答
11ヶ月の男の子、ミトコンドリア病リー脳症とウエスト症候群の疑いで現在2ヶ月以上入院しています。 食事はケトン食で食べる量は少ないながらも3食食べてくれます。病院ででてくる量で3割は食べれてるかと。 ウエスト症状群の治療でピリドキサール イセイを朝昼夕の3回50ずつを経管栄養で注...
4人の医師が回答
現在、糖尿病と難聴を患い、かかりつけ医にミトコンドリア異常の検査ができる病院を紹介してもらう予定の段階です。ですが、果たして、仮にミトコンドリア病だと分かったとして、治療方等何か変わりますか?今までどおり、地域の内科と耳鼻科に行って、それぞれで診てもらうのと、何か違いがあるのでしょ...
今も症状が続き気が遠くなる感じ太ももの脱力感が続き入眠時ミオクローヌスや起きてる時もたまにミオクローヌスが起きそうな感じや筋肉のピキつきで一瞬体に電気が走った感じもします。 健康診断で昔から謎に肝機能高かったのでミトコンドリア病など怖い病気では、ないかと心配になっています。 最...
BNPの数値は前回とほとんど変わりませんが、今回からアーチスト1.25mg、エルカルチン3本が追加になりました。症状は悪化しているのでしょうか。また筋生検の結果ミトコンドリア病が確定しました。
6人の医師が回答
現在遅発性ミトコンドリア病と 膀胱瘤疑いです。 重症筋無力症は診断済みで アレルギーも多いです。 免疫力低下で様々な感染症もひどいです。 昨晩膀胱瘤と仮定して押し戻したら 翌朝酷い吐き気と食欲不振、 右足つけねリンパの痛みと腫れ、右みぞおちの違和感、背中の痛み...
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