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何度か息子の脳性麻痺について質問させていただいています。脳室拡大と上衣下出血があります。 産後すぐのMRIで頭蓋骨と脳の間の隙間が広く、脳室拡大もあったので大脳全体が萎縮していると診断されました。その際、成長しても隙間は埋まらないと言われました。脳が大きくならないかも...とのことでした。 しかし4ヵ月になったばかりの息子ですが、出生時より頭囲が8cm程増えています。これは脳が成長していると思っていいのでしょうか? 出生時の頭囲が35cmと大きめでした。主治医に聞くタイミングを逃しているのですが、本当に萎縮していたのでしょうか?
1人の医師が回答
生後10カ月修正8カ月の男児ですNicu退院時pvlの診断をうけました。左脳質拡大との診断で右側に堅さが出ると言われてましたが左側の方が硬く来月もう一度MRIをとることになりました。pvlは悪くはならないと認識してたのですが、先生より脳の萎縮などかあるかもしれないと言われ動揺してます脳が萎縮してしまうとどうなってしまうのでしょうか?
37週 2800gで出生。出産時のトラブルなし。生後5か月の時に肺炎の為鎮静剤を使用して人工呼吸器を4日間使用しました。今回は、朝方抱っこしていたら力が抜けた感じになった為受診。頭部CTで前頭葉と側頭葉が小さめであることと、石灰化があるため検査入院しました。脳波は異常なし。血液検査や髄液検査では、トーチ症候群他可能性のある病気は否定されました。脳の成長が遅めなのか萎縮なのかはわからないと言われ、今後の発達を見ていくしかないと言われました。その後、けいれんや脱力等はありません。今のところ発達は月齢相応です。今後、発達の遅れや知的障害が出てくるのでしょうか?今出来ていることができなくなる可能性はありますか?
生後7日で細菌性髄膜炎になり 現在は症状が落ち着き後遺症としていくつか言われた事があり、その内容について質問です。 1.前頭葉のダメージがあります。 軽くて発達障害のようになると言われました。 軽くない場合はどのような症状が現れるのでしょうか。 発達障害は成長と共に気づくかと思うのですが息子のように発達障害が予想される場合に乳児期から脳育、脳トレのようなものをしていれば防げるものなのでしょうか? 2.左後頭葉のダメージ 視覚に影響を及ぼすとのことですが赤ちゃんなので現在どのように見えているのか分かりません。若干左に目が寄りがちで 視野欠損?になっているのか心配です。 意識的に右側のにメリーを置いたり、私が立っていたりするときちんと右側も向いてくれます。 視覚野に障害があると他に予想される症状はどんなことでしょうか。 3.視神経萎縮と診断されました。 先生からは『萎縮してても視力のある人もいれば視力が低下する人もいて 萎縮してるから見えなくなると言う事も言えないんだよね。』と言われました。 眼振や斜視はメガネなどで矯正可能ですか? 萎縮は治らないけど 視神経を刺激してあげてねと言われましたが 萎縮している場合でも効果はあるのでしょうか。 長々と記載してしまい申し訳ありません。 様々な後遺症があり、ここ最近でやっと現実を受け止め今後の成長に何か可能性はないか情報収集しています。 眼科、脳神経内科、小児科の先生方がいらっしゃいましたらご回答頂けますと幸いです。
3人の医師が回答
大脳にダメージ大きく受け、大脳が萎縮、脳波に動きがほとんどない場合でも、今後成長とともに脳波に動きがでてくることもありますか?
以前から何度も質問させていただいてます。2歳の息子の小脳萎縮についてです。遺伝子検査結果待ちですがやはり結果を聞くか聞かないか決めきれません。今明らかな進行がなく、このまま進行しないことに希望をもって育児しています。そんな中、脊髄小脳変性症とわかり進行していくと知る覚悟ができません。しかし夫は低形成の可能性に期待して結果を聞きたい、といっています。 そこで先生方の考えを聞きたいです。みなさんでしたら結果を聞かれますか? またセカンドオピニオンも考えていますが、脊髄小脳変性症や小脳萎縮など小児神経に関する症例が多い病院は全国的に探せばあるのでしょうか?大学病院や子供病院ならどこでも変わらないですか?
6人の医師が回答
何度か質問させていただいてます。2歳の息子に小脳萎縮がみつかりました。A医師に言われるがままに遺伝子検査をして結果待ちです。しかし、以前から医師の説明がわかりにくく、さらにやや不信感もあるので息子の大変な病気を任せるのが心配で大学病院に変わりました。これからはそちらでみてもらう予定です。 そこで説明を聞いたら、脊髄小脳変性症よりも低形成の可能性が高いこと(検査してみないとわからないが、、、)、遺伝子検査は怖い結果もでることを聞き、今息子は萎縮がありながらも成長しているので結果を聞かず経過をみていくことも選択肢にいれています。もし聞くとしてもA医師からは結果を聞きたくないので大学病院で聞きたいです。 お聞きしたいことは、A医師とは今後関わりたくないです。なので検査結果をA医師から聞かず大学病院で預かっておいてもらい、聞く覚悟ができたときに大学病院の医師から聞くようにしたいです。基本的には無理なことは承知の上なので、もし何か良い方法が思いつく先生がいらっしゃったら返答ください。
4人の医師が回答
以前から何度も質問させていただいています。息子は半年前にMRIを撮り小脳萎縮がわかりました。遺伝子検査をしていないので確定診断はしていませんが成長している様子から、産まれつき小脳が小さい低形成ではないか、と言われています。進行していくか心配でしたが萎縮がわかってからも成長しており、最近は上り下り道も歩けるようになったり、方向転換が上手くなり転ぶことが減り、息子なりに成長している姿に喜んでいるところです。 そこでお聞きしたいのですが、まだ言葉が話せません。単語は言えます。そのため言語療法をうけています。しかし最近、言語療法士さんに、「舌をだしたときに右によりやすいから麻痺で大脳に異常があるのでは?」と言われました。半年前のMRIでは異常ないと伝えましたが、成人の麻痺の人で同じような人を見たと言われました。 大脳に異常があったらそれこそ脊髄小脳変性症などのどんどん悪くなる病気にあてはまり大変不安になりました。ちなみに息子は舌を真っ直ぐだして、と言えば真っ直ぐだせるし、左にだして、と言えば左にだせます。ただ、何気ないときに右にでやすいです。大脳に異常があり麻痺の可能性があるのでしょうか?
2人の医師が回答
以前から何度も質問させていただいている息子の小脳萎縮についてです。 A病院で小脳萎縮がみつかり専門のB病院でみてもらい遺伝子検査など脊髄小脳変性症の血液検査をしました。しかしA病院にお願いをして大学病院を紹介してもらい今後大学病院でみてもらうことにしました。大学病院の医師に血液検査の結果を知りたくないことを相談したら、聞かなければ良いと言われ、夫と相談して、治療ができるものの結果だけ聞くことにしました。 明日結果を聞くためにB病院の受診ですが、事前に治療ができるものの結果だけ聞くことを伝えたほうが良いと思い、今日B病院に電話したら医師とはかわってもらえず、受付がそのように伝えとくと言われました。 しかし、そんな大事な内容がちゃんと伝わってるのか心配で、明日受診してすぐに結果を話されてしまったらと思うと心配です。また、結果はB病院の医師は知ってしまってるから結果を紹介してくれたA病院の医師に伝えたり、大学病院に伝えたりしないでしょうか?A病院の医師とは小脳萎縮がみつかった時点で電話でやりとりしてたようなので、もうA病院の医師に伝わってないか心配です。A病院にはリハビリで定期的に通っているので私が結果をしることになってしまわないか、、、 検査をしてしまったことで結果はきかなくても、結果を知っている医師がいることになってしまったのでA病院や大学病院の医師も知ってしまうことになったら今後診察時に言葉のニュアンスに神経質になりもしかして異常があったのか、、、など私自身が神経質になりそうです。 また明日一部の結果だけ聞きますが、聞かないといった検査結果でも異常が無ければ言ってしまうこともありますか?そういうことがあるのなら明日何も言われ無ければ異常があったのか、と考えてしまいそうです。
何度も相談させていただいています。2歳の息子の小脳萎縮についてです。最初からふらつきがありながらも歩けるようになり走れるまでになったがその後進行して寝たきりになった脊髄小脳変性症のお子さんの症例を聞きました。息子も最初からふらつきがありながらも成長しているのでそこに希望をもっていましたが、同じ状況で脊髄小脳変性症で進行した症例を聞いて一気に絶望的になり希望がなくなりつらいです、、、やはり萎縮していて、本人は成長していても脊髄小脳変性症のことがあるのですね。
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