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脊髄小脳変性症の父の事で質問します。現在 症状は杖を使用して約100メートル歩行出来るくらいです。手の方は字は書けますが 先日将棋の駒を枠の中に納める事が出来ないと言っていました。口の方は比較的話し言葉もしっかり聞き取れますが 体調のすぐれない日は呂律が回っていません。こんな状態の父ですが ここ数日 春の陽気から一転寒い日が続いたせいか 歩行出来る距離も少なくリハビリをしていても足の動きが悪い様です。この病気は体の動きは天候 又は季節によって左右しますでしょうか?これから夏の様に暑くなった時の対処方があれば教えて下さい。また寒い日の対処についてもアドバイスお願いします
1人の医師が回答
5月中旬に胃腸炎になり、そこからめまいがするようになりフラつきが酷く、仕事も辞めざるを得なくなりました。最初は首のコリと診断され、次は自律神経と心療内科行くも治らないので大学病院で診てもらう事になりました。血液検査、ENG.MRI受けて脳神経内科で骨髄小脳変性の可能性が高いと言われました。脳室があいているのと小脳が少し萎縮していると。ただ断言はされておらずハッキリとはと言われ最近少し良くなったと伝えたら小脳炎かもと病名が変わりました。さっきまで小脳炎はないと言ってたのに。でも最後は脊髄小脳変性症の可能性が高いと言われ。説明も殆どなく、セカンドオピニオンをしようか迷ってます。どうしたら良いでしょうか?
4人の医師が回答
脊髄小脳変性症で寝たきりの状態です。 肺炎起こした後から口から食べれなくなり経鼻経管栄養してます。肺炎がまだ完全に治っていないのと体力がなく、胃瘻増設はできていません。 腕の末梢から栄養の点滴を入れている状態です。このような状態で、予後はどうなのでしょうか?誤嚥性肺炎さえ起こさなければ、何年も生きられたりはするのでしょうか?
脊髄小脳変性症についてまた質問させてもらいます(>_<) 私の祖母が脊髄小脳変性症でほとんどの人が遺伝してました。 遺伝する確率はひとりひとり50%だと聞きました。 母などおじさんなどもその病気でずっとみてきたのでもしその病気になったらどうなるかわかっているので怖いです。 また妹のことなのですが、やっぱりふらつきや転倒が多く初期症状なのかなと不安です。 1日に何回も何回もふらついたりしてます。 妹は今までずっと1日何も食べなかったり一食だけ食べたりで不規則な生活をしています。 栄養バランスが原因だったり ご飯をちゃんと食べないでほとんど寝ていて筋肉が減って体重が急激に減ったりしたことが原因で何回も何回ふらついたりすることってないのでしょうか? 遺伝しているようにしかみえなくて、でも何か他の病気が原因なのかもって思いたくて、、、。 何回も何回もふらついたりする原因とかって他にありますか? 教えてください。お願いします。
病気が発覚してから毎日落ち込んでいる実母です。根治治療法の開発に希望は持ってはいけませんか?根治治療法は開発されることはないに等しいですか?
6月の頭から地面がふわっとするような軽いめまいがありました。 この1ヶ月間、めまいが気になり続けて悪化していっています。現在では地面がふわっとする以外にも頭が上下に揺れる感覚、意識が飛びそうな感覚があります。 6月12日には脳神経内科外科にて頭部CTを撮りました。結果は異常なし。歩行や片足立ちも見ていただきましたが、脳からではないとのことです。採血もしてもらい、貧血、肝機能、腎機能、甲状腺のいずれも異常なしでした。頭部CTだけでは脊髄小脳変性症や脳腫瘍は分からないと思い、別の病院でMRIもお願いしようとしましたが、「話を聞く感じだと脳ではないと思う。もう少し様子を見てからにしては?」と言われました。 【質問】 1.私のこのめまいは脊髄小脳変性症の可能性はあるのでしょうか? 2.このめまいは脳からの可能性は考えなくてもよいのでしょうか? 3.5月にコロナに感染しましたが、その後遺症の可能性はありますか? 4.このめまいは何科に行けばよいでしょうか? よろしくお願いします。 毎日不安でたまりません。
6人の医師が回答
主人の父方の祖母 伯父伯母が脊髄小脳変性症です。 三人共 60歳くらいで症状が出始めたようです。 父は現在70歳ですが何も症状は出ていません。 脊髄小脳変性症にはたくさんタイプがあるようですが、発症している伯父伯母は詳しくは調べないようです。 遺伝性であることは間違いないようですが 症状が出ていないため主人の父は特に気にしていません。 症状が出なくても保因者である可能性があるのではないかと思います。 この場合 父親が発症しなくても主人に遺伝する事はありますか? また 父の兄弟が発症していても 父が保因者ではない事はあるのでしょうか?
3人の医師が回答
私の母なのですが、少しふらつきがあり7年前に脊髄小脳変性症の診断を受けました(母の父親も同じ病気でした) 昔からお腹が空きすぎると胃が痛くなり、横になりガスを出すと楽になる事はよくありました。 ふらつきも少し酷くはなったものの、1人ではまだ捕まって歩けるほどなんですが、1年前から急に便の出が悪くなりお腹が(胃のあたり)張って痛いと言うのが酷くなり転げまわる様になりました。 レントゲンを撮るとやはりガスがかなり溜まってたりします。 ガスを出しても出しても楽になるのはその時だけでまたすぐ張るみたいで、1日横になってお腹の張りと痛みと格闘してます! 便の出も悪くなり、毎日便とガスを出すのにトイレ通いです。 ご飯の量も減ってはいるのですが、神経内科の先生は、ふらつきもあり運動機能も低下しているので、腸の働きが悪くなり便が残りガスが発生してので仕方ないですねと言われるそうです! 腸がおかしいのかと思い検査しても異常はなく… 脊髄小脳の薬は飲んでないのですが、ガスが出やすくするものや、便が出やすくする薬は飲んでます。 一度病院を変えてみようかと思うのですが、脊髄小脳からきているのなら神経内科ですし、それとも消化器内科がよいのか迷ってます。 本人はふらつきはまだ1人で捕まって歩けるので、お腹の張りや痛みが少しでも良くればと思っています。 なにか良いアドバイスがあればお聞かせ下さい、宜しくお願いします。
2人の医師が回答
「脊髄小脳変性症」は、「遺伝するのも」、「遺伝しないもの」があり、 遺伝しないものに、「皮質性小脳萎縮症」と「多系統萎縮症」という誘因をもたないものがあり、さらに「多系統萎縮症」は「線条体黒質変性症」、「オリーブ橋小脳萎縮症」、「シャイ・ドレーカー症候群」に区分される。 「脊髄小脳変性症」について、このような理解でよいでしょうか。 その上で、遺伝しないもののどれかに罹患し、7歳で、 画像診断で小脳萎縮や脳幹萎縮がすでに確認でき、 (発症しているのに)、かつ無症状である、ということはあるのでしょうか。 そうした際、今後、やはり徐々に進行してゆくのでしょうか。 よろしくおねがいいたします。
先ほどご回答いただき、兄弟(姉)がSCA6なら、弟の私も発症していればSCA6であることが確認出来ました。ありがとうございました。 現在私は、歩行障害も構音障害も出ていません。ただ眼振、継足歩行、バビンスキー反応、膝蓋腱反射などでは小脳失調の結果が出ています。 SCA6の初期症状として90%が歩行障害、残り10%が構音障害、ということが書かれているサイトを観ました。同様の記述を2~3のサイトで見ました。 私の姉がSCA6である旨は、私の診断(SCA6)が下る前に医師に告げました。 私は本当に脊髄小脳変性症なのでしょうか?
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