重症筋無力症仕事に該当するQ&A

昨年11月、右瞼が下がり顔の筋肉の動きも悪くなりました。12月、眼科受診。眼圧高い、ドライアイと診断。年が明けて1月半ば、四肢の脱力、両目眼瞼下垂、喉が詰まる感じで飲み込みが悪い、言葉がうまく話せない、文字が乱れる等の症状に危機感を覚え、紹介状なしで大学病院の神経内科をタクシーで受診。甲状腺も疑いましたが、日内変動も含め重症筋無力症の症状に当てはまる点多く、また急速な症状発現に驚き、神経内科に行きました。この時点で自宅ではほぼ寝たきり。（最長2分は何とか歩ける程度）　 初診では反射や目の動き等をチェックし採血。1週間後の本日、脱力が進行し箸も持てない、歩行困難で急遽受診。病院入口でへたり込み以降1日車椅子で移動していました。 筋電図検査後、外来に戻り横になっていると担当医が「検査は異状なしです。精神的な問題が考えられるので精神科に行ってください」とだけ告げて去りました。どの検査でどんな結果が出ているのか説明はなし。精神科受診後、神経内科に戻ったら担当医はすでに不在でした…。 1回の診察と血液検査と筋電図、これだけで筋無力症及びそれ以外の神経系疾患の可能性が完全に除外できるものなのでしょうか。 X線、CT、MRI、アイスパック、テンシロン？検査等はしていません。 ちなみに鬱病の既往があるので、詐病とでも思われたのかな。現在は全く薬も飲んでおらず精神的にも安定しています。 一人暮らしのため、日常生活にかなりの困難があります。仕事も半月以上休んでいます。 担当医を再度訪ねて検査結果の説明を求めるのが１番ですが、あまりに不誠実に思えて…行かなければなりませんが。 まずは、こちらの先生方のご意見を伺いたいと思いました。 病名は何でも構わないのです。 普通に動けるようになりたいのです。 よろしくお願いいたします。

数ヶ月前から目に違和感があり、仕事中に突然、目の周りからぎゅーっとされているような感覚が出てきたり、目を閉じるときに、腫れているまぶたを無理やり閉じている感覚があったりします。昨日はそういった感覚が酷くて、朝から夕方まで寝ていました。 上手く言えなくて申し訳ないのですが、結膜炎のように目の表面が痛いとか、疲れ目で目の奥が痛む、という感覚とは違う感覚で目に違和感や痛みです。 同時に頭痛がすることもあります。鏡で見るとちゃんと顔の筋肉は動いているのですが、動いていないように感じるような感覚もあったりします。 また、膝の痛みや膝から下のだるさもあり、左手の肘から先のだるさから薬指と小指のしびれ、筋肉痛のような痛みもあり、ネットで調べてみると「重症筋無力症」や「シェーングレーン症候群」などの病気の症状にもそういったものがある、と書いてあり、不安になっています。 ストレスなどによるものならいいのですが、大きな病気だったらどうしようと思っています。そのような可能性もありますでしょうか。 また、目の症状がいちばん気になっているのですが、まず何科に行けばいいのでしょうか。上手く纏まっていなくて申し訳ないのですが、教えて頂けると幸いです。よろしくお願いいたします。

去年10月ごろから右目の周辺が一日数回程度痙攣するようになりました。 11月ごろまで同じ症状が続いていました。 12月頃に痙攣する日はほぼなくなっていたのですが、早ければ夕方から右目の下あたりが重だるく感じ始めました。 同じタイミングくらいでとくに重だるい夜は見開けないことに気づきました。(右目の下が動かない感じです) 1月に眼科を受診し、重症筋無力症の疑いがあるので大きい病院を受診しました。 血液検査の結果が出るまで、眼精疲労でもこういった症状が出るので温めたりしてみてくださいとのことで、やってみたのですが温めると悪化して逆効果でした。 血液検査はそういう類のものは否定されて、眼精疲労では？とのことでした。 この頃には毎日夜は見開けない状態でもあったのですが、症状が強くなるのは夜だけで仕事にも支障もなかったのでそのまま過ごしていました。 でもここ最近、右目の下、頬のあたりの筋肉が軽い筋肉痛のようなほんの少しですが痛みがある日があります。 加えて上を向くと同じように筋肉が引っ張られる感じで目はちゃんと開かず、下瞼から下が動かない感じがします。 何科を受診すべきでしょうか。 よろしくお願い致します。

2年前に重症筋無力症と診断され、マイテラーゼとプログラフ を服用、定期的に大学病院に通院しています。 5月連休明けより下痢が続き、足の脱力と嚥下障害がひどくなってきたため、近所のかかりつけ医に行き、整腸剤と下痢止めを処方されました。病気との関連があるため、抗生剤はなしでした。おさまらず、発熱したため、大学病院へ行くと、担当医師が不在のため、再度かかりつけに行くようにと受付で言われました。フラフラとかかりつけに戻り、点滴をしてもらい、大学病院の担当医師が戻る日に予約を取り直し受診するように言われ、5月下旬に受診。呼吸困難があり、即入院となり今に至ります。腸炎にもなっていました。 長くなりましたが、私はどの段階でどう対処していれば、入院に至らずに済んだんでしょうか。マイテラーゼで時々下痢はあったので呑気にしすぎていたのもありますが、かかりつけにも早めに行ったつもりだし、大学病院にも行きました。仕事にも穴を開けてしまい、子供たちも悲しんでいて、やりきれない気持ちです。 点滴と服薬の調整で、とりあえず快方には向かっています。自分の身体は自分で守りたいので、今後のためにアドバイスをいただきたいです。 よろしくお願いします。

先日、喘息の治療薬の副作用について質問させていただいたのですが、現在他の症状もあり、再度質問させていただきます。 当方、喘息の治療中でエナジア高容量とモンテルカスト10mgを服用しております。 体格はかなり細く、極度の運動不足状態です。 およそ2週間前から両腕両脚に力んだ時の震えと脱力感があり、軽い筋肉痛もあります。 少し体を休めても、またすぐに症状が出てしまう状況です。 ちょうど一月のはじめからイラストレーターの仕事が集中し、腕には疲労が溜まっていた様には思いますが、今回の様な症状が出たのは初めてです。また、時を同じくしてかなり久しぶりにトレーニングをしていた時期でもあります。 風邪を引いたりといったことはありません。 また、喘息のお薬も約一年間同じ薬を服用してきましたが今回の様なことはありませんでした。 そもそも人生を通してこうした症状が現れた経験がなく、薬の副作用なのか、身体の疲労なのか、それとも重症筋無力症やALS等の重い病気なのか見当もつかず困っています。 そこで先生方にどの様な病気または状態が考えられるのか、病院の受診を考えた方が良いかアドバイスをいただければ幸いです。 どうぞ宜しくお願い致します。

私は2023年11月に両目の視点が合わない複視？の症状で5分〜10分ぐらいで視点戻るが頻繁にくるようになりまして。 脳神経外科、MRI問題なし、 自律神経の漢方飲み良くならず。 耳鼻咽喉科で良性頭位めまい症と診断されて、薬飲んでも改善せず。 義理の兄が眼科医師で神経内科に行ってみてわと。 そこでアセチルコリン受容体抗体が0.3で目の複視？で陽性。 眼筋型重症筋無力症と診断されました。 メスチノン60を1日3回服用 2024年3月で診断1ヶ月です 再度血液検査でアセチルコリン受容体抗体0.3と変わらないのですが、症状は以前よりは複視も3、4日に一回くる感じで足元も若干ふらつき感もあります。 先生は数値が変わらないからそのままメスチノンで行きましょうと言われましたが、私も仕事も出来ておらず…良くはなってないので。 治療相談したところステロイドパルス治療は古いですね… 免疫抑制剤、プログラフに変更か 、ガンマグロブリン療法の点滴をしましょうと言われました。 1.その治療方法が妥当なのか、 2.他の治療もあるのか、 3.ガンマグロブリン療法をやると複視の症状は良くなるのか？ 4.ガンマグロブリン療法は一生やっていくものなのかどうなのか？ 宜しくお願い致します。

　42歳男性です。R3.5月から歩行時に膝が折れ、歩行困難となりました。整形外科クリニックから総合病院を経て、大学病院の脳神経内科で重症筋無力症と診断されました。大学病院の医師からは、病名を伝えられ、軽いのでメスチノンで対応可能といわれました。 　気になるのは、担当医のことです。 　検査入院をしたのですが、入院中に検査を2回無断ですっぽかされました。その後も「ダブルセロネガティブで抗体は検出されなかったので、軽いということです」と説明したこと。また、膝折れや腕や足のだるさ、握力が落ちているのか午後からは500ミリリットルのペットボトルを落としてしまうなど、症状があまり改善せず、仕事や生活に支障があることを相談しても「薬は推奨量です。病気では説明できない」と繰り返すばかりということです。 　診察でも私の顔も見ませんし、入院中から病状が軽いという認識からか雑な感じの対応です。質問してもあまりに回答してくれないので、自分で調べると、抗体価が高くても症状が軽い人もいるし、検出されなくてもクリーゼに陥る人すらいるという記述を見つけてしまうなど、担当医師の説明とのあまりの違いに担当医師の能力に疑問を超え不信感を感じています。 　ぶっきらぼうな診察でも快方に向かえば、文句はありませんが、このままこの医師に診てもらって改善するのか非常に不安です。 　別の病院で診てもらったほうがよいのでしょうか？どのようにすればほかの医師に診てもらえるのでしょうか？

下記の症状が少しずつ悪くなっておりまして、ご相談させていただきます。 ・まぶたが下がる（左は、ほぼ閉じております） ・手足が疲れやすい ・息が苦しい感じがする ・誤飲の回数が増えた 脳神経内科で精密検査を受け、重症筋無力症という病気とミトコンドリア病？では無いという診断で、自律神経失調症との診断を受けております。 まぶたが下がっている状態や、手足が疲れやすい症状は、3年ぐらい掛けて悪くなったので、 元の状態がどのような感じだったのか覚えておりません。 手足に関しては、車を運転するときに頻繁にハンドルを持ち変える等、物を数分以上持つと疲れます。階段を登る際にもすぐに疲れますし、歩く速度がとても遅くなりました。 仕事で一緒に徒歩で移動する際に、自分だけどんどん遅れます。 ここ半年で、息が苦しい感じがしており、誤飲でむせる回数が増えました。 笑った時に息を吸い込むと思うのですが、その際に唾液が気管に入るので、腹筋が痛くなるほど咳き込むことになります。 水分補給や食事の際にも油断をすると入り込むので、それでもむせます。 何もしてない時でも自分の唾液でむせることがあるので、この時期に激しい咳をするのはまずいです。 疲れるとかは休めばどうにでもなりますが、誤飲は非常に苦しいのでなんとかしたいです。 発熱とかはありません。 ストレスが原因とのことですので、 今までの経験で、嫌なことは寝て忘れる方法をよく使っておりますので、 睡眠をよく取るようにしてストレスコントロールを心がけておりますが、症状は悪くなる一方です。 他にしたら良いことなど、ありますでしょうか。

わたしは線維筋痛症を発症している28歳です。 もう発症して3年くらい経ちます。 今年に入り、寝たきりになる日が多くなり 仕事が出来る状況ではなく夜も痛みに耐えながら寝ると言った感じです。 入院しても、完治する訳でもないので症状が軽くなったら退院…って感じなので入退院が激しいです。 もちろん預貯金がもうある訳ではないので親の支援に頼ってます。 知り合いに相談したところ、知り合いの職場の施設に入居の誘いがありました。知り合いの上司も 考えて見るとの事だったので 少し期待してたのですが 知り合いの職場が、高専賃なのでやはり、若者が入居をするのは難しいとの事でした。 わたしとしては、親にお金の面でもう苦労をかけたくなく老後の蓄えも残してあげたいです。 自立して、働きながらでも支払える家と賃の施設があれば入所して、1人で生きていく術を身につけたいです。 家にいても、痛みの対応（点滴等）も出来ないし 起きれないので、病院にも行けません。 一応障害者手帳 精神二級と自立支援の手帳は持ってますが使い時がわかりません。 主治医は、こういう話は耳を貸してはくれません。 病院に来れるなら何の心配もないの一点張りです。 線維筋痛症をみれる先生なんで、病院を変えたりするとドクターショッピングになる可能性もあります。 主治医以外にも専門医はいますがどんなに辛くても帰らされます。 入院しても症状が一時的に良くなるだけなら 施設に入居した方がいいかなって思いました。 文書が支離滅裂で申し訳ございませんが 若者でも入れる施設はないのでしょうか？ 因みに、重症筋無力症の疑い、不安障害も 併発しています。 千葉県在住なので、千葉で探しています。 よろしくお願いいたします？

23歳、女性です。自宅で長時間の座り仕事をしています。 ここ１ヶ月ほど前から、全身がとてもだるいです。 歩きながら足がガクッとなりしゃがんでしまったり、座って仕事をしたいのに、座って机に向かい仕事をするとすぐ汗が酷くなり呼吸がゼェハァしてしまったり、家の階段を登るだけで心臓がバクバクし汗がすごいことになったり、夜頃は特に体が動かずずっと横になっています。 でもずっとそうな訳ではなくて、動ける時もちゃんとあるので単にメンタルや気力の問題では、とも思っています。 ネットAI診断の結果の中にあった、重症筋無力症という病気を疑ったのですが、見られる症状で判断しずらく、病院に行くか迷っています。 ・転倒しやすい→高身長なうえ足のサイズが小さく、注意欠如障害もあるため、元々コケやすい。 ・眼瞼下垂→遺伝的に家族姉妹ともに眼瞼下垂の傾向があるうえに元々垂れ目なので、わからない。 ・首がだるい→首が長いので元々疲れやすい ・物が二重に見える→元々軽度の乱視なため、分からない。 年々乱視が悪化している感覚がしているが、全然眼科に行っていない。強い近視もあります。 ・口角から水がこぼれる→元々わりとある ・しゃべりにくい→最近喋ってる最中に喋る動きに疲れてしまい、途中で喋りをやめてしまいます。よく人と通話していたのですが、ここ１ヶ月ほど口動かす気力ないな…と思い通話をかけることが激減しました。 問題ない場面も多く、長く喋れる場面もあるので気のせいでは、と思っています。 ・飲み込みにくい→1番この症状がありません。喉の締め付け感覚みたいなのは数年前からありますが、これとは無関係の交感神経的な部分だと思います。 ・息が苦しい→元々通常の人より呼吸が苦手 1月、コロナの中等症で肺炎(二次性)になりましたが、ちゃんと治りました。