重症筋無力症疑いに該当するQ&A

検索結果:135 件

ステロイドパルス療法について

person 70代以上/女性 - 解決済み

重症筋無力症状を患っています。ダブルセロネガティブです。8年ほど前に複視から胸腺腫手術をして薬なく安定していました。その時に肺がんがみつかりごくごく初期で5年経過観察でしたが念のため3年前に手術しました。半年前から両腕(若干左側が先に悪くなった)の使いにくさ(洗髪、歯磨き、洗濯物を干すのが大変になり、しずらさが増して腕を上げたままの維持がつらい)が進行性に進んでいたため、重症筋無力症の悪化、ALS、傍腫瘍性神経症候群の疑いがあるといわれました。(頚椎症性脊髄症、糖尿病あり)日による疲れはなかったのですが最近は毎日していた1時近くのウォーキングも途中2回ほど休まないとならなくなりました。足の問題はありません。また片目の軽い複視もでてきました。針筋電図で異常もあったとのことでALSも疑われるということです。 ステロイドパルス療法を試すことになりましたが1~2クール試すが回数は未定だそうですが1.何クール行うかは何を基準に決めますか2.個人差はあると思いますが効果はどれくらいからでてきますか3.薬が効いてきたとしたら自覚できるくらいにわかりますか4.薬が効いているかは血液検査などでわかりますか5.ALSだとしたらステロイドパルス療法をしても全く変化はなしということでしょうか。 以上長文になりましたがよろしくお願いします。

3人の医師が回答

ネオーラルの服用の中止で気をつけることは?

person 50代/女性 - 解決済み

重症筋無力症のためにネオーラル服用中でした。先日、頭に帯状疱疹ができ、髄膜炎疑いもありかかりつけの総合病院の神経内科に10日間入院し今日退院しました。今回は命の危険があって入院中は面会謝絶でした。入院中は、呼吸不全で5日間ほど呼吸器をつけていました。帯状疱疹は耳の中にもできました。薬が効いて帯状疱疹は良くなりました。今回の入院で服用していたネオーラル、帯状疱疹の予防の薬が中止中止になりました。複視と右足と右手の脱力がずっとあるのに、筋電図では、重症筋無力症が悪化していないとのことで暫くは、1日2回のマイテラーゼで様子をみることになりました。主治医を信頼していますがネオーラルに替わるのが何かないのかと思ってしまいます。以前はステロイド剤も飲んでいましたがリンパ球が減少して危ない状態になったので中止。今回の件でネオーラルも中止になりました。主治医には、今度感染症になったら身体がもたないと言われてしまいました。何かネオーラルに替わる治療はないのかと思ってしまいます。仕事は教員をしているので、脱力、複視が凄いので、悩んでしまいます。次回の受診までに状態を記録して、主治医には相談しようと思っています。ネオーラルを中止して、再度ネオーラル服用することはありますか?ネオーラルの中止により、口唇ヘルペスもできましたが薬の服用は中止です。ネオーラルの中止で注意することがあれば教えてください。

3人の医師が回答

転院したがいいのかご相談です

person 50代/男性 - 解決済み

現在53才男性 2019年3月に大学病院の脳神経内科にて重症筋無力症診断後に呼吸器外科にて胸骨正中切開で胸腺腫摘出。その後同年4月に無力症症状悪化しクリーゼで人工呼吸器。同年7月に退院。 2021年内科も外科も主治医の移動により担当医交代。同年に呼吸器外科の新担当医のもとCTで再発疑い、PETにて胸膜播種播種の診断後8月に背中からの開胸により3センチと小粒腫瘍摘出。 重症筋無力症の症状も落ち着き最後の手術後も安定のようなんですが… ここからが本題で 呼吸器外科の新担当に術後の外来で今後のことを聞いても心無い返答で悩んでいます。 退院後2回の外来受診しましたが、 ・ひどくなったらどうなるんでしょう?→肺に水が溜まって苦しくなるだけです。 ・他に治療法は→ないです ・今後は→CTで見える腫瘍が出たら切ればいい。 ・痛みがある→神経痛でしょ ・次の検査は?→もう癌が散らばってるからしても同じ ・関係ないかもしれないけど足の甲が腫れて痛いので他の科を紹介してもらえませんか→内科の先生に言ってください という感じで何を聞いても前向きになれず外来の度に落ち込んでしまいます。 おっしゃってることは間違いないのかもしれませんし腕のある先生であるのは分かりますが精神的にマイナスにしかならず隣県に移動された前の主治医のところに転院しようかなと思っています。 そういう転院は業界の御法度なのでしょうか? 引っ越してでも治療したい気持ちもあります。 まだどちらの先生にも言っていません。 何か助言いただけたら幸いです。

3人の医師が回答

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