2021年5月に25週4日697g重症新生児仮死で生まれた、現在3歳2ヶ月の娘の事で今までも色々とご相談させていただきました。
昨年2月相談させていただいた体重が全く増えなかった件ですが、あれから私の希望で3月にお試し退院(環境を自宅に変え、私がケアをしたかった)をしたところ体調が上向きになり現在9.7キロになりました。親身になって相談に乗っていただきありがとうございました。
今回ご相談せていただきたいことは、下記の1、2、3の内容です(2回に分けています)
3歳になってから3年ぶりにMRIを撮りました。
「画像から→早産の影響に伴う白質容量低下。左右対称」「診察から→混合性脳性麻痺」
よって、「白質の容量が低下したため、脳性麻痺になった」との診断がつきました。
生後3ヶ月頃にもMRIを撮りました。脳性麻痺の診断が出ると思っていましたが、異常なしでした。ですが、この時アスクドクターズで「最初異常なしでも成長に伴い変化することがある」と読んでいたので、今まで何回も何回もMRIを撮ってもらえないかとお願いしていましたが、鎮静剤(今回使用したのはアタラックスP)を使用して起こりうるリスクが少なくなるまで待つように言われました。
1、「生後3ヶ月の時の白質容量は普通。白質容量低下は、ここから1年以上かけて少しづつ進んで今の量になった。この低下は重症」と言われました。
→もし、ここまで低下する前に気が付けていたら何か治療はあったのでしょうか。今の医療では途中で気が付けても何も出来ず低下するのは止められないのでしょうか。