2020年10月にMDSと告知されました。
その2、3年前から 足が腫れ熱が出て感染症と言われたりで入退院を繰り返して やっと 分かった病名です。
原因が分かり11月ビダーザを開始、一回のみでしたが数値も悪いらしく 余命宣告を1.2ヶ月とされ自宅から輸血のみで病院に通う選択をし その1日半で痰が詰まったのか1月30日に心停止、その後蘇生しましたが蘇生後脳症と診断されました。 2、3日もつか、2週間もつか、最後は1か月はもたないと言われてきましたが 1か月過ぎた今も頑張っています！先生にお願いをして1か月、、やっと血液検査、脳波をしてもらい 橋、脳幹だけが生きている状況と言われましたが自発呼吸もあり白血病にはなっていなく 腎臓、肝臓も最初は良くなかったですが 今は腎臓も正常値と言われました。
対光反射はないと言われてますが ほぼ目も開けていて話をすると目も合い 瞬きしてといえばしてくれたり、孫と話したら涙流したり、、
見た目はだんだん元気になってるようにも思います。 今は舌が落ちない様に管を入れていますが呼吸は自発で18回前後、酸素も1リットル入れてますが濃度は100. ただカロリーは点滴で400くらいと聞きました。 ただ痙攣も最初よりは良いですが最近落ち着いていたのが未だにあり頻度が上がっているみたいで、体温調整も難しいのか１日一回は38度を超える熱も出ます。
ただ輸血もなくきましたが 数値の変わりもあまりないですが 今後の治療もなく転院を勧められています。 どーにか、、ならないでしょうか？？
助けて下さい、、
