NMOSDです。
2017年初発、プレドニン15mg
段階的に減薬し2019年6月8mgで再発。
2019年10月にインフルエンザの予防接種か(接種3日後の再発)タイミングが重なったのかプレドニン10mgタクロリムス3mgで再発。
ただ今プレドニン20mg、タクロリムス3mg服用中です。
毎回視神経炎の為、視界の悪化で精神的におかしくなりそうです。
最近昨年承認されたエクリズマブ(ソリリス)の説明を担当医から受けました。
髄膜炎等のリスクはやっと自分の中で納得できましたが、その前の髄膜炎金感染症のワクチン摂取がタイミング良すぎる前回の事があるので怖くてたまりません。
私の中では不活性でも免疫をザワつかせたんではないかと。
迷っているなら今はやめておいた方が後々辞めたほうが良かったと後悔するのが嫌でしょ?と言われもしましたが毎回上がっていくIgG。
1/6(月) 520 mg/dL
2/3(月) 703 mg/dL
3/2(月) 711 mg/dL
数値が上がれば再発という訳でもないのでしょうが段々上がってきてます。
再発時は毎回800〜900代でした。
難しいですが、初発は15mgで減薬しつつ2年はもったのでこのままプレドニン20mg、タクロリムス3mgで次の新薬でるまでしばらく様子を見るか、賭けで予防接種を受けてソリリス投与を開始するかものすごく悩んでます。
主治医は髄膜炎のワクチン打ってもし再発した場合これが原因と考えてもよいのかと聞いたら『そんな事はないと思うけど、絶対とも言い切れない』みたいな回答。
インフルエンザの時は『それで再発してたら誰も予防接種打てなくなる』というような言い方でした。
インターネットでの同病の仲間内ではインフラワクチンで再発したとかチラホラ見かけてます。