ファロー四徴症に該当するQ&A

現在１歳５ヶ月の娘がいるのですが、ファロー四徴症で、生後２ヶ月でセントラルシャント、１歳で心内修復術を行いました。術後３ヶ月後のカテーテル検査で肺動脈弁下の筋肉のところの狭窄があり、右室圧？が100で、重度なので手術適応となりました。冠動脈が弁の上を通っているので、カテーテルで広げることもできず、心内修復術の時に行った、筋肉を内側から削る方法もまた再発する可能性があるからできず、手術はラステリ術を行うとのことです。ラステリを選択すると人工血管を使うため、一生内服を飲まないといけない➕人工血管の再交換の手術が必要なので、避けたかった術式でした。ネットとかで見ると自分の組織を使うrev手術とかは適応外なのでしょうか？？また成長とともに右室圧が下がったり、弁下狭窄が改善する可能性はないのでしょうか？？

ファロー四徴症で2歳の時に根治術を受け、現在38歳です。現在内服などもしていませんし、定期受診もしていません。４月から新しい職場で働くために健康診断を受けました。血液検査は全てＡ判定でしたが、心電図で完全右脚ブロック、QT延長、軽度ST-T異常、右軸偏位/高度を指摘されました。完全右脚ブロックは以前から指摘ありましたが、他のものはあったのかなー？という感じです。いつも健診では、異常あるけどまぁこんなもんでしょと医師に言われていました。（以前の職場が病院でした）私もあまり気にして無かったのも問題ですが。 約一年前に娘を妊娠しており、大学病院で心エコー、心電図検査を受けています。その際は普通分娩で大丈夫！術後の心臓だしこんなものだよ。50代くらいになったら何かしら症状がでてくる場合もあるからその時受診でいいよと言われました。なので、この時にもこれらの心電図結果がでていたのかわかりません。 坂道を登ると息切れる、口内炎がよくできる、肩が凝る、疲れやすいは昔からあります。 健診の判定基準は心電図、診察がCとなっていました（心雑音でひっかかりました。これは仕方ないですよね） この結果から私の心臓はどういった状態なのでしょうか？ また、循環器科な受診し精密検査をした方が良いでしょうか？

現在妊娠5ヶ月で、出生前の超音波検査でファロー四徴症と診断を受けました。 肺動脈の状態から重症度はそこまで高くないとの見解です。 高次医療機関に転院して出産予定です。 一般的に健常な新生児の場合、1週間程度で退院しますが、ファロー四徴症の場合は長引いたりするのでしょうか。チアノーゼの具合にもよるのでしょうか。 治療自体は生後しばらく経ってからの手術となる予定です。

前回同じタイトルで質問させていただきました。 その後病院側に進展があり、そのことについてのご相談です。 現在28歳の娘は4歳でファロー四徴症の手術を受け、経過よく過ごしていましたが、妊娠中の検査で右心室肥大と肺動脈弁閉鎖不全症が見つかり再手術の必要があると診断されました。 今通っている大学病院はカテーテル術の導入が来年に決まっており、もし娘がカテーテル術を受けるとすると、第1例目になるとのこと。 外部から熟練した先生の立ち会いのもと、手術を行うと説明がありました。 私としては、第1例目になることの抵抗感(失敗するのでは？という不安)と、外部から医師を呼んで手術を行うのは逆にラッキーなのでは？という気持ちと、どうするのが最良なのかと揺らいでおります。 娘は、慣れた今の大学病院が安心できると考えているようです。 このまま今の大学病院にお願いするか、経験豊富な専門の病院を選ぶのが良いのか、お答えにくい質問かとは思いますが、諸先生方のご意見をお聞かせ頂き、判断の材料にしたいと思い、質問させていただきました。 どうぞよろしくお願いします。

現在妊娠30週の29歳の妊婦です。 中期のスクリーニング検査で心疾患を指摘され、ファロー四徴症と診断されました。 心室中隔欠損と肺動脈は正常だが弁が小さいので、今のところ生まれてすぐの投薬やBTシャントは必要なく、生後半年〜1歳にかけて根治手術をすれば元気になれると言われています。 心疾患以外の異常はいまのところないと言われています。 12週ごろのエコー検査でダウン症の所感はなかったと言われましたが、心配しています。 30週で撮ってもらった4dエコーもなんだか鼻が低く、ダウン症の方特有の顔立ちに見えて心配です。いかがでしょうか。

ファロー四徴症の生後11カ月の男児です。2月下旬より在宅酸素をしています。入院中は1リットルでしたが、心臓カテーテル検査のあとは0.5リットルになりました。「1リットルだと高くなりすぎるので」とPICUの看護師から説明されました。主治医からは起きてるときはspo2が90以上に、寝てるときは80後半以上になるように酸素の量を調整するよう言われてます。 最近になって酸素0.5でも夜中寝ているとき96〜98くらいあることがあり、酸素オフにしても90以上あったので、朝までそのままにしてみました（モニターがついてるので低くなればアラームは鳴ります）訪問看護のスタッフからは、それでいいと思うという人もいたり、数値が高くても心臓への負担を減らすために1リットルまでであればずっと流していたほうがいいという人もいます。しかし病棟で「高くなりすぎるから」と説明を受けて0.5になってるので、どの人のいうことが正しいのか分からず、とりあえず無難に0.5だけ流し続けています。その対応で問題ないでしょうか？ また、spo2が高くなりすぎると良くない理由を聞いても看護師からは「ファロー四徴症だから」と意味不明な返答しかもらえず(たぶんその人も分かってなかったのだと思いますが)、よく分からないので教えていただきたいです。90以上、寝てるときは85以上というのもどうなのかなと思っています。せめて90前半くらいはあったほうがいいのではと思うのですが。

9歳、117cm、23kgの子どもで0歳からの胃ろうで今ミキサー食を注入しています。 病歴:ファロー四徴症、食道閉鎖症、噴門形成術、食後高血糖、良性骨腫瘍 最近食後頻脈(120〜130)になることがあります。血圧は同じで、顔色もそこまで悪くなく、たまに身動きをとりたがらないくらいの所見です。 原因はどういったことが考えられますか？ 外科の先生はおそらくダンピング症候群で、胃ろうも下のほうで胃の容量も100mlほどと小さく、食道からひっぱってきているためと言われています。 循環器の先生はBNPの推移と、変な脈が出ているか見るために後日ホルターをすることになっています。普段の心電図では右脚ブラックだけあります。 考えられることや、普段からできる対策をご教示いただきたいです。

１カ月前ファロー四徴症肺動脈弁外科再手術後自宅療養中（フロセミド20mg2回、スピロノラクトン25mg2回、クエン酸鉄Na50mg2錠×2回、ワルファリン1mg3錠、カルペジロール5mg）のものです。ロキソニンを入院中８日間（レバミピドなし）、退院してからの１４日間（レバミピド併用）（主治医とは別の担当医から家で痛みがあれば６時間空ければ飲んでよいとされ、家にあったものを服用）をほぼ毎日60mg１回（時には2回）を術後の痛み止め、最近は高熱（８日前発症　心内膜炎疑い血液培養結果待ち　高熱のみの場合にロキソニンを服用する指示なし）で服用してしまいました。現在はロキソニンは服用せず、退院後初外来で心臓の主治医から処方されたカロナールを服用中。外来後、胃とみぞうちが痛く、心臓の手術をした病院は遠方であり、緊急で地元にある胃腸科のクリニックに掛かったら、胃カメラは出来なかったが、ロキソニンによる胃潰瘍の可能性が高いということで、エソメプラゾール（ネキシウム）を出してもらいました。 ただ、その後自分自身で調べたら、エソメプラゾール（ネキシウム）とワルファリンの併用注意という事が気になりました。もちろん胃腸科の先生とその後訪問した薬局の薬剤師さんがお薬手帳をしっかり読んでいたので信頼はしていますが、INR（1.68）に影響を及ぼすのは高頻度であることでしょうか。

赤ちゃんの心臓の疾患の原因は、何でしょうか。心あたりは、妊娠初期に老人介護施設にお見舞いに三時間ほど行った事くらいです。何か細菌に感染したのでしょうか。

私の主人(30歳)の話なのですが、産まれてすぐにファロー四徴症と分かり、2歳の時に心室の穴を塞ぐ手術を受けたそうです。予後は良好だったらしいのですが、今は職場の健診での心電図、胸部XPのみしか受けていません。 心電図では完全右脚ブロック、XPでは目立った心拡大はないみたいなのですが、この先また何か心臓で問題が起きないか心配です。 本当は、専門の病院にかかって欲しいし、タバコも辞めて欲しいのですが、本人の自覚が足りず困っております。 唇もタバコのせいなのか、黒ずんでいる様に見えます。 この先長く生きられるのでしょうか? 他にこの病気をされた方での、寿命は長いのでしょうか? どうか教えて貰えたらと思います。