マルファン症候群寿命に該当するQ&A

去年、小学校から毎年、痩せ型だから1度調べてください という通知がきたので、今年の1月に小児科に行き、大きい病院で、甲状腺内分泌の検査して、異常はありませんでしたが、側弯症がみられ、側弯症をみてくれる、家の近くの整形にいきましたが、大きい病院で側弯症とわかったなら、なぜそちらの方にみてもらわなかったの？からはじまりましたが、レントゲン、そして、右足首も前から階段の降りる時がいたいといっていたので、一緒にレントゲンもとってもらいました、そして、結果ききにいくと、先生が、マルファン症候群の可能性ないですか？と、全然きいたことない名前で、私は唖然としましたが、先生がかるく、教えてくださいましたが、身長が高い、手足、指長い、側弯症、足を痛いのも骨がやわらかいからその可能あるかもねといわれました、私も、その時は、心臓などに大きな事があるとききました。紹介状を書いてもらいましたが、その後ネットでしらべると、遺伝だの、寿命だの、難病指定とか、私自身うけいれられません。 娘も、整形の帰り道落ち込んでいました。 長くなりましたが、私の家系は、心臓で亡くなった人はいません。マルファン症候群と判断された人もいませんでした。私が170センチ、旦那も168センチ、 娘は、158センチ、33キロ 現在中1です。 1番上に息子いますが、今173cmで、手足ながいけど、今の子達は、みんな長いしかおもったことなかったです。 確かに、手の指長い、猫背、漏斗胸(形は左右一緒ですが、真ん中が5ミリくらい凹んでます。) 指も、親指いれると、左手はでますが、右手はでない。親指と小指で手首も小指とどくか届かないくらい。 腕の長さは、広げて145cmでした。可能性ありますか？

中学校入学したころから人より疲れやすい体質である自覚症状と、左胸が突然痛む症状がありました。最初はマルファン症候群の疑いで大きな病院で長く検査を進めて行きましたが、最終的に診断不可という事で様子見となり、学校の健康診断も兼ねていつもお世話になっている病院へ行き経緯を伝えホルタ―心電図で検査をしたところ、私がメモしていた症状がおこっている時間と同時刻に脈が何の前置きもなく突然早くなる記録が残っていました。それが1日に何十回も起こっていて、脈数は24時間に10万回ギリギリを迫るラインです。診断としてWPW症候群の疑いで、検査を進めて行くことになりましたがどちらにしろ最終的には心臓を焼く手術？をすると言われています。手術をするかどうかはあなたが決められるといわれていて、今までは痛みがあっても特に倒れたりもせず普通に生活できていますし、鋭い痛みを伴う治療であるのであれば正直手術なんてしたくありません。薬で抑えることもできるとも言われていますが、心臓の負担になる可能性もあり手術を勧めるといわれました。WPW症候群の代表的な治療方法や医師が推奨する治療方針についてと、ビート回数が10万回近いことによる寿命が短くなるようなことはあるのかどうかを教えていただきたいです。よろしくお願いいたします。