私は神経繊維腫1型レックリングハウゼン病です。
全身に数百個〜千個ほど腫瘍がありカフェオレ斑もいっぱいあります。
がんセンターで4年前に両側乳がん全摘手術を受けました。両側とも非浸潤がんでリンパ節にも転移はなかったので、今のところ再発転移はしていません。レックリングハウゼンの寿命などを調べてみてましたら、
神経繊維腫症１型のサマリーレポート日本版の記事にたどりつきました。
記事の中身は、NF1を有する女性は、50歳以前に乳癌を発症するリスクが著明に上昇し、そのリスクは一般人口の少なくとも3倍。又NF1を有する人は、他の多くの一般的ながんのリスクも高い。米国の死亡証明書の調査では、平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定されている。NF1患者の平均余命の中央値は、約8から15年短く、悪性腫瘍や血管障害などが早期の死因となっている。と記載ありました。
私は今61才。すでに余命中央値超えてます。レポートの通り57歳で乳癌を発症しました。これからレポートの通りの経過だと癌に罹る可能性が非常に高いのだと怖いです。悪性末梢神経鞘腫瘍の発症も怖い。
レックリングハウゼン持ちの親族も、叔父が若くして膵臓癌で29才で亡くなり又もう1人の叔父も癌で67才で亡くなり、実母も肺疾患で67才で亡くなり、母方祖父も60代で亡くなっているそうです。
超不安症で以前こちらのアスクドクターズの先生方々に、非浸潤がんでも再発や転移するのでは？との質問に対してのご回答に、乳がんの再発はないだろう旨のご回答いただき安心してた所に、このレポート記事を目にしました。眠れず睡眠剤を4年ほど使ってます。軽い鬱状態です。
4年前の乳がん術後に主治医から遺伝外来紹介されて、院内の皮膚科に繋がり、治療も薬もなく諦めていたのですが、昨年と一昨年とに2回に分けて背中と前の方とにある目立つ大きな腫瘍を50数個程切除してもらいました。まだまだ全身には、腫瘍いっぱいあります。顔にも腫瘍カフェオレ斑いっぱいです。
皮膚科の先生にこれからも全身の切除はお願いしていく予定ですが、顔の腫瘍とカフェオーレ斑は時々人にギョッとされるくらい有り辛いです。顔の腫瘍切除は傷あとが残るのだろうと悩みます。
それでご質問です。お答えお願いします。
私は、悪性腫瘍癌や血管障害など、どのように罹患しないようにしていけばいいでしょうか？次にくる何か癌などに罹患した時の自分の落ち込み想像すると怖いです。どのように気持ちを整理すれば前向きに生きられますか？
添付写真は術後ですが、ご覧の通り大きな腫瘍を切除してもいっぱいの腫瘍があり、進行もして大きくもなるだろう増えるだろうと辛いです。
又神経線維腫症1型は指定難病に認定されて、NF1は進行性であり長期にわたる治療やサポートが必要になることが多いため、医療費助成を受けることができると記載もあり、詳しく教えていただければ嬉しいです。
主治医は詳しくないのか本当なのか、医療費助成はないようにおっしゃってました。先生方々、どうぞよろしくお願いします。
