レックリングハウゼン病寿命に該当するQ&A

9歳の娘がレックリングハウゼン病です。 「NF1患者の平均余命の中央値は、一般人口と比較して約8-15年短く、悪性腫瘍や血管障害などが早期の死因となっている。米国の死亡証明書の調査では、平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定されている。疾患の整容、医療、行動、および社会的特徴のすべてが、NF1患者の生活の質の低下に繋がる可能性がある」という記事を見てショックを受けています。 日本人も同じような寿命になってしまうのでしょうか。 ACTIONABILITY サマリーレポートというところの記事です。

レックリングハウゼン病かは謎ですが、 生まれつき、「そばかす」が腹部と胸部と背中にたくさんあります。 これは、癌になったりすることありますか？（皮膚ガンになったり、また内蔵に悪影響を及ぼしたりなど） また寿命に影響しますか？ 今は３７歳ですが、生まれてからずっと、皮膚は「そばかす」だけで、イボや凹凸などはありません。

親の遺伝で私はレックリングハウゼン病です そのせいでカフェオレ斑があり 色々の苦労する事ばかりが増えてしまい メンタル的にもかなりきつく毎日が辛いです 昔皮膚科に行った時に 寿命を終えるまで治らないと言われました 今の現代医学でもカフェオレ斑を治す事はできないのですか？ せめて薄くしたりでも構いません レーザーはより悪化する場合があると聞いたのでそれ以外の方法があればと思います

対象者は乳幼児としてますが、息子と私のことについてです。息子（今3歳です）がレックリングハウゼン病と診断され、それに伴い私も同じ病気だということがわかりました。（それまではそういう病気があることすら知らなかった） それで色々調べてみた結果、NF1患者の平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定と出てくるのですがそれは今も変わらずそうなのでしょうか？ 無症状でもそうなのでしょうか？私は特に今は何もなく、胸のところの痣が少し膨らんで来たかな？というくらいです。（それもここ10年くらいの話で膨らみは大きくはなっていない） 息子は視神経膠腫で経過観察しています。特に見えづらそうにしてるとかそういうのは今の所ありません。NF1の合併症で視神経膠腫となった場合、消えることはありますか？主治医には消えることはないと言われてますが、調べると消えることもあると出て来るのでどっちなのかなと思いまして質問させていただきました。 簡単に言うと 1、NF1患者の寿命は平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳というのは今も変わらずなのか？ 2、NF1での合併症の視神経膠腫の場合、消えることもあるのか？ よろしくお願いします。