レックリングハウゼン病目に該当するQ&A

いつも相談させて頂き、ありがとうございます。 現在10歳の娘です。本日朝起きると眉間にいきなりシミのようなものが出来ており心配しております。これはレックリングハウゼン病のシミでしょうか？境界は不明瞭な感じはします。 脇に毛穴が盛り上がった盛り上がりのある出来物（全て触ると盛り上がりあります）が両脇に2個ずつあります。多発というレベルではありません。 また肩から胸にかけて小さなシミ（5m m以下）が何個かできています。 一度行きつけの皮膚科専門医にお聞きしたら、脇のぶつぶつは二の腕もざらざらしているから毛孔性苔癬の可能性がある、摩擦でよくこうやって毛穴がもりあがる症状があるのでどちらかと思うと言われました。また肩から胸のシミは光線性花弁状色素斑で日焼けに注意してほしいと言われました。 子供の体には一センチくらいの扁平母斑が腰と太ももに3つあります。これは2歳くらいまでにはもう出来ていました。その皮膚科の先生にもレックリングハウゼン病の可能性について聞くとその可能性はもう無い、気にしないでいいと言われましたが時々小さなシミや色素沈着みたいなものを体に見つけると途端に心配になります。 目の虹彩小結節はなさそうです。 レックリングハウゼン病を心配した方がいいでしょうか？もう10歳でこの様な状態であれば今後、レックリングハウゼン病になる可能性はあるでしょうか？

5歳の子どもですが、生まれた時にはなかった、右腹部の茶色いシミのようなもの（2～3cm程、3歳前後に気付いたと思います）、背中や太腿、腹部中央、右こめかみあたりにも、0.5cm～1cm程の茶色いシミのようなものがあります。それらも生まれた時にはなく、同じく3歳前後に気付いたと思います。2歳半の頃、腹部に1cm程の白斑があり、かかりつけ医に相談したところ、特に何か言われた訳ではありませんでした。腹部の白斑は今は目立たなく、右臀部に同じくらいの大きさの白斑一つ、最近見つけました。水疱瘡になった事はありませんが、3歳の頃2回手足口病になりました。また、両腋窩にそばかすのような茶色い細かいシミのようなものあり、よく見ると、かさぶたのようでもあり、シミなのかはよく分かりません。最近では、右目下にもそばかすのような薄茶色の小さなシミのようなもの一つ見られ、そういった小さなシミのようなものも増えてきているような感じです。親族内に茶色いシミ（カフェオレ班？）があったり、その他レックリングハウゼン病の症状がある人がいるかは、不明です。母親である私自身、子どもの頃から目の下や目の横あたりにそばかす多く、薄茶色い小さなほくろも多めです。私の祖母は、肌の色素が抜け、白斑が増えていく病気？で、現在は、肌の色が抜けて色白のように白い肌になっています。私の姉（子どもからすると伯母）は、生まれつき、お尻に茶色い大きな痣のようなものがあると、母から聞いています。子どもは、発達障害もあります。肘、手首、膝裏、足首が痒くなりやすく、アトピー様症状もあります。私も、母（子どもにとって祖母）も、同じくアトピー様症状あります。この前、風邪で小児科受診した際、体の茶色いシミのようなもの、腋窩のシミのようなものについて相談したところ、考えられる病気は、レックリングハウゼン病だが、茶色いシミは単発で大きなものが多い事、現在の症状からは何とも言えない、様子を見て、今後シミが増えたり大きくなって行ったり他の症状が出てくれば、まあその時に相談して下さい、と言われました。レックリングハウゼン病については、体の発疹について調べていた時に知りました。小さなシミが、だんだんと増えてきてもいるため、不安です。やはり、レックリングハウゼン病の可能性はあるのでしょうか？写真は、なかなかじっとしてくれずに、上手く撮れず、見づらくてすみません。

明日、2歳1ヶ月になる男の子です。 0歳の頃から、太もも・足の付け根・背中に1つずつシミがありました(生後間もなくは無かったようにも思います)。 昨日ふと見ると、左腕にも薄く大きいシミができていることに気付きました(薄いのでパッと見は気付きにくいです)。 生後11ヶ月の頃に専門の先生に診ていただき、シミ以外の症状(発達の遅れやしこり、斜視などの目の異常)がなく、とくに問題はないとのことで様子見になりました。 画像を添付しますが、左側の2つはそれぞれ5ミリ程度のものと1〜2センチのものが1つです。右側の2つはそれぞれ3〜4センチほどの大きさです。 画像から、このシミはレックリングハウゼン病の特徴があるか、それとも特に問題なさそうなシミかある程度分かりますでしょうか？シミ以外は本当に何もないのですが… とても心配しています。 ※現在も発達の遅れはなく、むしろどの分野？も早めに発達しています。 家族歴はありません。 視線もよく合い、斜視のような感じはありません。 しこりや脇の下の斑点？(レックリングハウゼン特有のもの)はありません

生後3日目です 退院前の小児科の先生の 検診で足に痣があると言われました 気づいていましたが あまり目立たずだったので この位は生まれつきある子もいるよなと思って ました。ただ小児科の先生から 新たに指摘され ただの問題ない痣だと思うが見た目が気になるようなら皮膚科に相談かな？ あとはかずが増えるとかだったら 小児科に相談とかになっていくかな？ と言われました。 おそらくレックリングハウゼン病とか そっちの方の可能性の話だと思うのですが 生まれつき茶あざがひとつあっても そう言ったことは一応伝えるという目的です 言うのですか？ 産後3日目で心身ともに疲れてるのもあり 逆に不安でたまらなくなってます どう思われますか？ 形状などが象徴的とかなにかあるでしょうか？ 一つ足首だけにあるのですがやはり 生まれつきあるのは 珍しいのでしょうか？ １ヶ月検診がおわって 気になるなら皮膚科にいってください 紹介状が欲しい時は書きますのように 言われて。レッグリングハウゼン病などの 内科的なものにつながるアザにみえるのでしょうか？ また生後３日目ですが明らかに他の子より 肌が赤黒いのですがそれも関係ありますでしょうか？ 肌が赤黒いことは特に何も言われてはいません また一つあるだけで今レッグリングハウゼン病にあたらないことは調べて知っています

2ヶ月の男の子です。 生後1ヶ月手前くらいに、右膝に1cmくらいの茶あざが‎出来ました。そして2ヶ月になったばかりの昨日、前胸部が白くなっているのに気づきました。 本日皮膚科を受診したところ、右膝の茶あざは扁平母斑で私（診てもらった医師）にもある、様子見るしかないとの事で、前胸部の白いところは、カビかもしれないからとニゾラールクリームを処方されました。 私は白いところは貧血性母斑では？と思っていて、貧血性母斑と扁平母斑はレックリングハウゼン病の特徴だとネットで見て心配になっています。 扁平母斑は増えている様子はないですが、その目でみると左太ももに小さな茶アザが出ているようにも思います。 心配で心配でどうしたらいいのか分かりません。

私は神経繊維腫1型レックリングハウゼン病です。 全身に数百個〜千個ほど腫瘍がありカフェオレ斑もいっぱいあります。 がんセンターで4年前に両側乳がん全摘手術を受けました。両側とも非浸潤がんでリンパ節にも転移はなかったので、今のところ再発転移はしていません。レックリングハウゼンの寿命などを調べてみてましたら、 神経繊維腫症１型のサマリーレポート日本版の記事にたどりつきました。 記事の中身は、NF1を有する女性は、50歳以前に乳癌を発症するリスクが著明に上昇し、そのリスクは一般人口の少なくとも3倍。又NF1を有する人は、他の多くの一般的ながんのリスクも高い。米国の死亡証明書の調査では、平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定されている。NF1患者の平均余命の中央値は、約8から15年短く、悪性腫瘍や血管障害などが早期の死因となっている。と記載ありました。 私は今61才。すでに余命中央値超えてます。レポートの通り57歳で乳癌を発症しました。これからレポートの通りの経過だと癌に罹る可能性が非常に高いのだと怖いです。悪性末梢神経鞘腫瘍の発症も怖い。 レックリングハウゼン持ちの親族も、叔父が若くして膵臓癌で29才で亡くなり又もう1人の叔父も癌で67才で亡くなり、実母も肺疾患で67才で亡くなり、母方祖父も60代で亡くなっているそうです。 超不安症で以前こちらのアスクドクターズの先生方々に、非浸潤がんでも再発や転移するのでは？との質問に対してのご回答に、乳がんの再発はないだろう旨のご回答いただき安心してた所に、このレポート記事を目にしました。眠れず睡眠剤を4年ほど使ってます。軽い鬱状態です。 4年前の乳がん術後に主治医から遺伝外来紹介されて、院内の皮膚科に繋がり、治療も薬もなく諦めていたのですが、昨年と一昨年とに2回に分けて背中と前の方とにある目立つ大きな腫瘍を50数個程切除してもらいました。まだまだ全身には、腫瘍いっぱいあります。顔にも腫瘍カフェオレ斑いっぱいです。 皮膚科の先生にこれからも全身の切除はお願いしていく予定ですが、顔の腫瘍とカフェオーレ斑は時々人にギョッとされるくらい有り辛いです。顔の腫瘍切除は傷あとが残るのだろうと悩みます。 それでご質問です。お答えお願いします。 私は、悪性腫瘍癌や血管障害など、どのように罹患しないようにしていけばいいでしょうか？次にくる何か癌などに罹患した時の自分の落ち込み想像すると怖いです。どのように気持ちを整理すれば前向きに生きられますか？ 添付写真は術後ですが、ご覧の通り大きな腫瘍を切除してもいっぱいの腫瘍があり、進行もして大きくもなるだろう増えるだろうと辛いです。 又神経線維腫症1型は指定難病に認定されて、NF1は進行性であり長期にわたる治療やサポートが必要になることが多いため、医療費助成を受けることができると記載もあり、詳しく教えていただければ嬉しいです。 主治医は詳しくないのか本当なのか、医療費助成はないようにおっしゃってました。先生方々、どうぞよろしくお願いします。

生後2ヶ月の乳児に複数ある茶あざが気になります。 2週間ほど前の保健師面談にて背中中央部(写真左端)のあざについて確認され、今後増えるようであれば医療機関に相談を、と指示を受けました。 今日確認したところ両肩にまだら模様のあざと首元に中央部のあざと似たようなあざがあるのに気付きました。 2週間前から増えたのか元々あったのか確実なことは分かりませんが、保健師面談では中央部のあざしか指摘されていないため増えた可能性もあるかと思います。 保健師面談での指摘はレックリングハウゼン病のカフェオレ斑を考えての指摘かと思うのですが、肩のまだらなあざをどう捉えるのか分からず… このようなまだらなあざはその範囲を見て5mm以上とするものでしょうか？ 仮に範囲で捉えると首元と中央部のあざと合わせて4箇所になるため6箇所には至っていないものの少し心配しています。 ※写真には写っていませんが反対の肩にも写真下部のあざと同様のあざが同じ程度の範囲にあります。 また、仮にカフェオレ斑ではない場合肩のあざは何でしょうか？ 扁平母斑でこのようなまだらなあざもありえますでしょうか？ (いずれにせよ茶あざは治療で消えにくいとのことなのと範囲が広いため見た目の観点でも気になっています。) ご確認いただけますと幸いです。

1歳11ヶ月の息子についてです。 息子には生まれつき複数の茶色い痣があります。扁平母斑？カフェオレ斑？というものだと思います。 先日体に蕁麻疹ができた時(既に蕁麻疹は治りました)に色々検索していたら、このような痣が6個以上ある場合、レックリングハウゼンという難病の疑いがあるという事を目にして、 とても不安になってしまいました。 以前異所性蒙古斑の事で形成外科にかかった事はありますがその時には何も言われなかったし、私と主人の体にも1箇所だけ茶色い痣があるので、こういうのも遺伝するものなのだなと気にもとめていませんでした。 主人も私もレックリングハウゼンではないし、親戚にもそのような病気の人はいません。まだ皮膚科には怖くて連れて行けてないのですが、この茶あざはレックリングハウゼンの可能性はありますか？それともただの痣ですか？

8歳の娘 家族にレックリングハウゼン病なし 身体に画像の通り茶色のシミがあり、 全部で6箇所あります。 左上の画像の太もものみ、くっきりあり、一歳ごろからありました。サイズは長いところが3センチほど。 他の箇所は、最近薄く見えているのに気がつきました。パッと見はわかりませんがよく見ると境目がわかりにくいですがシミのようなものが薄くあります。サイズは小さいものは１センチ、大きいのは薄いのではっきりわかりませんが５センチくらいです。 皮膚科で一度見ていただいたところ、6箇所あるので可能性はゼロではないけど、 多発しているわけではないのと家族にいないのと薄いので可能性としては低いから心配しなくていい。 これ以上の検査も負担になるので不要と言われました。 ただいつも最後に心配しないでという説明をしてくださる先生なので、 本当に心配しなくていいのか、可能性はあるけど気にしない方がいい(ネットで検索すると大きくなると出てくる症状に対症療法することになるので、早くから過度に思い詰めない方がいいということが書いてあるのを見たので)という意味なのかがわからず、本当にほっといていいものか心配です。 ご意見いただけないでしょうか。 ちなみに、合併症を調べたところ、骨の欠陥がありましたが、 両手の小指の関節が一部短いので曲げにくいという生まれつきの奇形？があります。生活に支障はないので、病院では気にしなくていいと言われてます。 足は成長痛で一度レントゲンをとっていますが、問題なし。 また、最近頭痛と痺れがあったのでMRIをとり、脳は異常無し。 目も半年に一度視力検査で眼科に通ってますが、指摘なし。

生後4ヶ月19日、男の子です。 母斑症を心配しています。妊娠中のエコーも何か指摘された事はなく、トラブルもなく、普通分娩で出産。今までも特に病院で指摘を受けた事はありません。1ヶ月、4ヶ月検診も問題無く終わっています。ですので基礎疾患は現状無いのではと思います。 レックリングハウゼン病も心配しているのですが、小児科の先生や、皮膚科の先生何人かに見ていただき、全然これくらいの子はいっぱいいる。全く気ならないレベル。生後すぐからもっと大きいのや数もバーっと増える事が多い。心配なら専門医を紹介できるけど、現状そこまででも無いとよと先生方に言われ、今はかかりつけの小児科で予防接種の時に一緒に見ていただいています。 結節性硬化症についてあまり先生からお話を聞けておらず、教えて欲しいです。 写真は今ある白斑と思う部分です。 1は生後2ヶ月半ごろに気づいて、皮膚科で見てもらったところ、1人目は尋常性白斑疑い、2人目の先生には目尻だし炎症などで、色が抜けて見えるのかもと言われました。小児科の先生は病的なものには見えないと言われました。写真を見返すと生後すぐの写真もぼんやりと白くなっているように見えました。今も広がってもいないように感じます。 2.3.4は最近気づいてまだ皮膚科には行っていませんが、小児科の先生に見てもらったところ、結節性硬化症の白斑とは違うと思うと言われましたもっとはっきりとしているというような事を、2人の先生が言われていました。2に関しては白斑なのかな？確かにちょっと色が違って見えるけど、病的なものには見えないとの事でした。2.3は私が見ても少し他より色が白いです。白斑がある以上、はっきりと否定ができないのではととても不安です。 今のところ、4ヶ月相当の発達です。首が座り、喋ったり笑ったり、おもちゃも探して掴めるし、体を捻ったり足を舐めたりしています。時々成功してますが寝返りはまだです。てんかんや、痙攣などは今までありません。ですがいつかてんかん発作が起きるのかもと、日々不安でたまりません。 お聞きしたいのは、 1 写真の白斑は疑わしいものでしょうか。 写真が見にくいかもしれませんが、よろしくお願いします。 2 白斑があるからと言って、必ずしも結節性硬化症では無いという事でしょうか。 3 息子の状態は過度に心配しなくて良い状態でしょうか。 4 髪の毛に白髪が一本あります。 　束になって生えているわけでは無いです。気にしなくて良いのでしょうか。 妊娠中から神経質になってしまい、色々な事が気になり、育児が辛く不安です。たくさんの先生の意見が聞きたいです。