原発性胆汁性胆管炎余命に該当するQ&A

70代の母ですが、原発性胆汁性胆管炎を59才より患っています。 一年前より合併症の肝性脳症を起こしており、昨年夏に主治医からは余命一年ほどではないかとも言われています。 ウルソ、スピノラクトン、トルバプタン、リフキシマ、ラクツロース等多数の薬を飲んでいます。 元々少食なため、たんぱく質と塩分制限は受けておりませんが、塩分は注意する様に言われているので、6gを超えない様にしています。 が、ここ一か月ほど食欲が少し落ち、ハァハァと息が荒く、歩くのもトイレへ行くのがやっとのレベルです。 今日午前中に三回ほどかなり苦しがり、これほど苦しがるのは初めてで救急車を呼ぼうかと迷ったほどでした。 （今はなんとか落ち着いています） 本人は胸が苦しい、胸焼けがする、今朝は苦しくて呼吸困難になるかと思ったと話しています。 症状から調べると門脈亢進症か肺高血圧の可能性が高いと思いましたが、 1、その可能性はありますか？ ２、またそうだとすれば、完治は難しいか、せめて抑えることは出来ますか？ 3、初歩的で申し訳ないですが、息苦しさを訴えてきた場合、どのレベルで救急車を呼べば良いのかご教示頂けないでしょうか？ どうかよろしくお願い申し上げます。

別の疾患で3カ月に1回血液検査してます。今夏、r_GTPが190あった為、肝臓機能を詳しく血液検査した所、 タイトルが＋の為、原発性硬化性胆管炎の疑いがある為、大学病院を紹介されました。タイトルを検索すると、 原発性胆汁性胆管炎と出ます。 どちらも、可能性はありますか。 現時点で自覚症状が無く、 体調不良ではありません。 病院受診まで日があります。 どちらも、余命があり怖さで頭がいっぱいです。

実家の母は原発性胆汁性胆管炎でして数年通院しながらウルソ錠を服用していました。 しかしここ６年は酷い不眠に悩まされ、生活や栄養状態も劣悪でした。2022年からは家での転倒もあり腰を痛め通院もままならず、肝臓の通院もいかない時期が続き、数ヶ月ウルソ錠を服用してないと聞きました。そんな中、今年２月の初旬に救急搬送されました。胃潰瘍、上部消化管出血、肝性脳症の疑い、肝硬変と診断されました。3月中旬には数値が落ち着きリハビリ病院へ転院しましたが、末頃に肝性脳症になり元の病院に戻り、今度はステロイド治療をしました。自己免疫性肝炎とのオーバーラップの可能性と言われましたが、自己免疫性肝炎にはステロイド治療が効果的だけど、原発性胆汁性胆管炎にはステロイド治療はNGと他の病院の医師に後になり聞きましたがどうなのでしょう？ウルソ錠を飲んで無い時期が長いと、再びウルソを服用しても効かない時があり、それで医師はオーバーラップを疑うがオーバーラップの診断は難しいとその医師に言われました。 ステロイド治療後、また少し数値が落ち着きまして、再度４月中旬にリハビリ病院へ転院しましたがまた数値が悪くなり４月末に元の病院に戻り、主治医に肝不全だと診断され、もう出来る治療が無いと言われました。暖和ケアや長期療養型病院を勧められてまして、余命半年と言われましたが、家族的には受け入れ難く、何か手立てや他医院で治療が出来ないかと検索してまして、このサイトを見つけました。血液検査の結果を添付しました。ここ数日は、４月３０日、５月１日は昏睡で眠った状態。２日は意識がしっかりして会話できました。今日５月３日はまた昏睡で眠っていました。何か手立てがありますでしょうか？どうかよろしくお願いいたします。

昨年12月から、肺癌がみつかり、肺・背骨転移あり、先ずは背骨への放射線、その後、プラチナ製剤とキイトルーダで治療開始。しかし、骨髄抑制により抗癌剤中止し、そのごはキイトルーダのみで治療しておりました。しかし、4回目のキイトルーダ前の血液検査で肝機能に異常がでて、ステロイドでの治療をしました。一時的に改善されたものの、ALT, ALP , AST 全てステロイド治療前より憎悪し続け、原因不明となり、画像診断により、胆管の開き他の所見により、原発性胆汁胆管炎の可能性があるとのことで、現在、検査中です。 あまり、この肝臓の高い数値も、原発性胆汁胆管炎についても、経験がないと言われとても不安です。 調べたところ、原発性胆汁胆管炎は、特化している病院があるようで、このまま今の病院で対応可能なのか？心配です。 原因は、やはり、キイトルーダなのでしょうか。癌治療の今後も、大変心配です。今後は、肝機能の様子をみながら、どんな治療になるのでしょう。 骨髄抑制で抗がん剤ダメ、肝機能障害によりキイトルーダもダメ、、、、 キイトルーダ3回の効果は持続するのでしょうか？それとも、もう、余命を覚悟になってしまうのでしょうか？

79歳の母について。今年1月に下血で1ヶ月半入院し、原因が分からないまま退院。5 日後に今度は吐血で1ヶ月同病院に再入院。ひどい肝硬変で食道静脈瘤による吐血。内視鏡によるEVL治療をしてもらう。腹水もありアルブミン製剤での治療も行った。肝硬変の原因は分からないとのこと。（昔から母は一滴もお酒を飲めません）加えて膀胱にも腫瘍があると言われるが膀胱ガンではなさそう。尿バルーン留置。3月下旬に療養型病院へ。そこの医師から始めて病名「原発性胆汁性胆管炎」と告げられる。余命3ヶ月と言われる。その際、脳梗塞もあるがこの部分だと症状が現れない。と言われる。尿バルーンは外された。食欲がなく口から食べられないため、中心静脈カテーテルで点滴。4月中旬、再度腹水が溜まり心筋梗塞でどうなるか分からないと言われる。5月中旬頃中心静脈カテーテルを自らがひっぱって抜いてしまう。幸いそこから奇跡的に食事がとれるようになり安定し始める。その後、なんらかのリハビリはしてもらっていると思っていたが、相談員さんが言うには母の病名（肝硬変）で出来るリハビリ期間が決まっているので、7月中旬でリハビリは終わっているとのこと。今は食堂に連れて行く時に車椅子に乗せるくらいの生活上のリハビリのみとのこと。（リハビリと言っても車椅子から自力で移動も難しい状態でリハビリと言うのかも疑問ですが…）母は、「ここに居るだけ、しゃべることもないよ」と言う。歩くことも出来ず、認知症もあるので、看護師さんが定期的に車椅子をひいて病院内を連れて回ったりして気分転換をしてくださらないのか…。医療療養型病院に入院しているのに、マッサージさえもしてもらえていないことに納得がいきません。仕方のないことなのでしょうか？1度、非代償性肝硬変になってしまうと、マッサージさえも体に負担がかかるのでしょうか？母の足がどんどん細くなり辛くなります。