後縦靭帯骨化症難病に該当するQ&A

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後縦靭帯骨化症の指定難病

person 30代/女性 - 解決済み

胸椎後縦靭帯骨化症の診断基準。 11月半ばに突然の発熱、背中の痛み入院しました。その後胸から下左側の感覚麻痺や下肢麻痺、膀胱直腸障害が出た為転院し 神経内科を調べましたが原因不明 唯一、CTやMRIなどから胸椎の第4番目に後縦靭帯骨化が見られる事、小さい骨化ではあるが左側の神経を圧迫しているようだとの事で、手術目的で別の病院に転院しました。そこで指定難病申請をするように診断書がでて申請をしましたが、手術直前で骨化の大きさからして普通は痛みや痺れ位で麻痺が酷い事がおかしいと言われ手術直前電気検査をした所正常なので手術は中止。難病指定も取り消しにします。麻痺の原因は不明。担当医から詐病を疑われ精神科を受診するように言われて転院しました。その後精神科を受診するも正常。発病当初発熱や痛みなどがあり、ステロイド治療で改善している事、麻痺や感覚障害が残ってあるが発病日にちがきちんとしている事で詐病や身体表現障害はないと言われました。今はリハビリ病院で後縦靭帯骨化症でリハビリをしています。リハビリをして少しずつ感覚麻痺や膀胱直腸障害が回復してますが下肢の麻痺は残ったままです。食事は自分で出来ますが、入浴、トイレ、移動など全て介助が必要です。今回退院にむけて色々支援の申請をしたいのですが、病名が原因不明の為申請できないと言われました。 そこで指定難病の申請は出来ないのかと聞いたのですがそこも後縦靭帯骨化症と診断できないので厳しいと言われました。 しかし当初手術の話があった際に診断書が出ていて、CTやMRIの画像で後縦靭帯骨化があり、麻痺がある為にOPLLと診断しますと記載してあります。指定難病の申請は画像所見があり痛みや痺れがある場合が診断基準とあり私の場合麻痺が原因不明の為出来ないと言われたのですが画像診断があり痛みや痺れは麻痺がある為わからないでは申請出来ないですか?

2人の医師が回答

後縦靱帯骨化症 難病申請できない

person 70代以上/男性 - 解決済み

80歳の父です。20年以上前に後縦靱帯骨化症と診断を受けてます。しかし、その時は手術を選択せず、経過に任せる判断をしたので、それ以降病院へは通っていませんでした。 10年くらい前から骨化症の影響と思われる痺れや痛みの増悪、歩行が困難になり、今現在は排尿障害がでています。それで、もう一度診断してもらい難病申請をしてもらおうと病院へ行きました。 レントゲンもとり、診断としては、後縦靱帯骨化症と診断されました。 しかしながら、高齢であるため手術もしないと意思表示したので、難病申請はできないと言われました。 手術をしないと難病申請はできないと。 症状は、難病の認定の条件に当てはまります。手術の有無で認定ができないと言うのは納得がいきませんでした。 手術しないのは、保存療法しかないので、痺れや痛みの緩和とおもいますが、特に薬の処方などはいっさいありません。診察をして終わりました。 難病申請は、本当にできないのでしょうか? ちなみに既往症として、糖尿病、高血圧、間質性肺炎、心不全があります。 痛みは血管炎だろう。骨化症では痛みは出ないと言われました。 よろしくお願い致します。

4人の医師が回答

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