生後2ヶ月からウエスト症候群の診断を受けています。今後の検査や発達についてご相談です。
前回の質問でACTH投与しても発作が治らないとして、質問しましたがその後、ACTH増量し、サブリルへ内服変更しましたら発作は消失しました。
その後退院し、今は退院後1ヶ月超が経つ頃になっています。
このあと1ヶ月後に<眼底検査>をサブリル副作用を判断するために行うのですが、懸念があります。
我が子は生後5ヶ月を超えましたが、追視をしません。
固視も弱く、常にどこかをキョロキョロしています。瞳の動き自体に異変はなく、両目しっかりと一緒に動かしてます。眼振もありません。光には反応して、太陽も眩しがります。
この観点から、追視をしない子にこの際なので眼底検査だけでなく、他の目の検査も同時にした方がいいのでは?と思っています。
この場合を調べると、OCT光干渉断層計、VEP視覚誘発電位が有効と出ましたが、まずこれは合っていますか?
また眼底検査に合わせて上記を組み合わせた検査を、いま行う有効性はどの程度ありますか?(何か少しでも異常の早期発見ができればと思ってます。)
そして発達面ですが、
退院後に脳波検査を行ったところ、睡眠時に1画面(10秒中とのこと)に棘波が縦に1箇所でていました。
これは異常波は多い方ですか?
仮に、この異常波がずっと残ってしまう場合、発達面でどの程度影響を受けますでしょうか?
ご教示いただけますと幸いです。