皮膚筋炎予後に該当するQ&A

先日母が皮膚筋炎だと診断されました。 皮膚のあかみと痒みが気になり病院に行き、典型的な皮膚筋炎の皮膚症状とのことで血液検査を行った結果、皮膚筋炎の時に高くなる数値が少し高いとのことでした。 筋症状は現状まったくなく、ネットで調べたところ無筋炎型皮膚筋炎にあたるのかと思っています。 予後が悪いとよく書かれているのですが、このまま治療を行う中で特に悪化することなく無事に過ごすことができる可能性もあるのでしょうか？ 現状間質性肺炎などにはかかっていないようです。 皮膚症状以外はピンピンしているので、予後が悪いと言うのも難病というのもどうしても信じられません。 よろしければご回答よろしくお願いします！

突発生間質性肺炎を伴う皮膚筋炎の場合、予後はどんな経過を辿りますか。 因みに間質性肺炎の動きは現在緩やかだそうです。

皮膚筋炎からの間質性肺炎で約5年闘病しています。自己抗体は、陰性で間質性肺炎のタイプは、NSIPです。発病してからずっとステロイドとネオーラルで治療をしていますが、いずれ薬が効かなくなることもありますか？現在は、疲れやすさは、ありますが日常生活を普通に送れています。今後、どんな風に病気が進行していくのか心配です。やはり、予後は、悪いのでしょうか？

現在難病で投薬治療中ですが皮膚筋炎に間質性肺炎も発症してます。予後が悪いとの事で心配してます。個人差があると思いますので一概に余命何年とは言えないと思いますが長生き出来ない事は確実ですよね?後、再発率も教えて頂けたらありがたいです。入院生活中にステロイドの副作用でうつになりました。将来を悲観してしまいました…今も自分の未来に不安です。薬と病と上手に付き合って向きあえば現状維持位なら数年は可能なのでしょうか?この病気で長生きの方もいらっしゃいますか?

・予後の悪いタイプの皮膚筋炎になったショックからずっと寝ています。 ・元々骨密度が低めでエディロールを内服しています。日光もあまり浴びてはいけないようです。 ・ストレスなのか膠原病なのか脱毛や筋力低下があります。 ・ステロイドなど骨密度を下げる薬は内服していません。 【質問】 ・寝たきりが3ヶ月目になっており更に骨密度は下がっていると思いますがエディロール以外にどのような治療がありますか？ ・ストレスや自己免疫疾患に特化した骨密度の治療はあったりするのでしょうか？ もちろん運動などをすれば良いのは分かるのですがどうしても塞ぎ込んでしまいなかなか活動できません。 気持ちが回復するまで少しでも骨量を維持したいです。 よろしくお願い致します。

皮膚筋炎の合併症で間質性肺炎になって約7年。最近間質性肺炎の予後について調べたところあまり良くない事を知りました。酷い時は1000近くあったKL-6も一旦正常値になり、でも今は700前後まで上がってきました。毎日酷い咳に苦しめられ、タンも酷いんです。ただ病院でのレントゲンはいつも変わりはないし、酸素濃度も悪くない…ﾊﾞﾁﾊﾞﾁと肺の音はするらしいんですが、極端な進行が確認されないので呼吸器内科では咳止めのみを処方してもらってます。その代わりリウマチ科でプログラフカプセルを処方してもらってます。毎日毎日続く咳が精神的にも体力的に応え、このまま悪くなって行くのだと…最近は焦ってきました。個人差はあると思いますが、平均的な間質性肺炎の寿命を教えて下さい。寿命が短いなら短いなりに、やり残した事がないようまだ体の動くうちにやってしまいたいので。ご回答宜しくお願いします。

皮膚筋炎疑いの間質性肺炎で、ステロイドと免疫抑制剤を服用しています。幸いにも、CTの画像所見も肺機能検査の結果も良くなってきています。 先日、肺生検の結果をもらいました。膠原病関連性間質性肺炎に肺胞蛋白症反応が強く加わっており、肺胞蛋白症が線維化を来している場合もあるとのことでした。 肺胞蛋白症には、自己免疫性と続発性で予後の悪いタイプがあるそうでうすが、膠原病が原因で、続発性の肺胞蛋白症をおこしているのではと心配です。抗GM−CSF抗体の有無は不明です。 1)免疫抑制剤を服用していても、抗体の有無は、正確に調べられるものですか? 2)気管支洗浄はしましたが、肺胞洗浄はしていません。 症状が悪化しなければ、肺胞洗浄は必要のないものなのでしょうか? 3)症状は良くなってきているので、このまま、肺胞蛋白症の加療はせずとも、間質性肺炎の治療に専念していればいいのでしょうか? 宜しくお願いします。