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27歳です。 親や親戚には網膜色素変性症はいません。 一昨日メガネを作りに行った際、 夜間視力検査でちゃんと見えなかったので、 ごく稀に網膜色素変性症がある時があると言われました。 見えなくなってきたら眼科に行ってくださいと言われました。 視力は0.02です。 3年前に左目近眼の影響で小さな眼底出血を起こした際に造影など眼の見え方の詳しい検査をしました。 その際は近眼の影響なので、気にしなくていいとのことでした。その後は何もなく今に至ります。 仮に網膜色素変性症の場合、3年前に検査した時にわかるものなのでしょうか。今年発症している場合、病院に行った方がいいのでしょうか。 不安になってしまいました。
4人の医師が回答
網膜色素変性症は、後天的に紫外線などの影響により、遺伝子の変異が起こり発症することがあるのでしょうか?
2人の医師が回答
60代の主人は網膜色素変性症の診断を受け、経過観察で通院中でした。 2年前に合併症の白内障が目の中心部に現れ、中心部も見えづらくなったためダメ元で白内障手術を受け、中心部の視力は戻りました。 ただ一緒にいると、前よりも物にぶつかる、同じ色の階段が見えずらい、横に行っても気づかないなど視界は悪くなっている気がします。今までゆっくりと進行して気づかなかったかもしれませんが、年齢などにより急速に進行するケースもあるのでしょうか。 かけている視界の部分がぼやけて見えていたものが見えなくなってきているというケース、視界の欠けが進むケース、どちらもあり得るでしょうか? 見えなくなっていることから、気持ちが塞いできている主人をみるのが切ないです。 進行が進む可能性があるなら今できることをしたいです
義父が網膜色素変性症で、両目共に残り僅かしか見えません。義父のお兄さんも同じ病で、今はもう全盲と聞いています。 義父は幼少期から視野が狭かったらしく、それが当たり前と思って過ごしていたそうです。40代まで働いていましたが、その頃にはかなり視野が狭く業務ができない為退職しました。現在70代で助けがないと生活が難しいです。 義母は何もなく、おそらく健常者です。また、夫の両親同士は近親者による結婚ではありません。 私の夫は40になったばかりでお兄さんもいますが、今のところ2人とも特に支障なく普通に過ごせています。暗い夜の運転も問題なく、視野で困っている話も聞いてません。視力は普通に悪いです。 網膜色素変性症が夫に遺伝しているか不安で約8年前に眼科で義父の病を伝えたうえで検査を受けてもらいました。 その際は散瞳検査というのを受け、その結果、より詳しく検査をするまでもない、と言われ終わったそうです。 それを聞いて安心していましたが、網膜色素変性症かどうかはより詳しい検査(網電図?)があると聞きました。 ちなみに私も健常者です。 夫の祖父母や他の親族におそらくですが同じ病気の人はいないようです。(もしかしたらもっと遡るといるのかもしれませんが、知る限りでこの病気なのは義父と、そのお兄さんのみです) お尋ねしたいのは、 1. 夫が過去に受けた散瞳検査というので網膜色素変性症かどうかハッキリわかるのでしょうか?散瞳検査で問題なければ網膜色素変性症ではない、と断定できるものでしょうか? 2. 網膜色素変性症が遺伝している場合、親と同じ時期に発症する事が多いと聞いたことがありますがそれは本当でしょいか?それとも、発症時期はかなり個人差がありますか? 3. この場合、かなり情報が少ないので遺伝タイプ(優勢、劣勢、X連鎖など)を推測する事は難しいですか? 4. もし私の夫が遺伝しておらず、健常者だったとしても私と夫の子供に網膜色素変性症が遺伝する可能性もあるのでしょうか?(隔世遺伝?) 5. 網膜色素とは別件ですが、私自身も視力が最近かなり落ちています。仕事柄毎日長時間PCやスマホを触りますしゲームも長時間触っています。そのせいか最近眼精疲労も酷いです。 ふと緑内障等の目の病気が気になったのですが、眼圧が上がる原因は主に何なのでしょうか?また、眼圧が上がるとどのような症状がありますか? たくさん質問して申し訳ありませんが、いずれかだけでもお答えいただけると助かります。よろしくお願い致します。
3人の医師が回答
こんにちは。43歳女です。 12月16日アイリーアの注射を打ち、 本日1/6に1ヶ月検診にいってきました。 黄斑部の膨らんだ部分はへこんで 平にくっついていました。 良い方向に向かっているとの事で、 安心しました。 12/23日の診察時にも病名を聞いた所 中心性漿液網膜症か加齢黄斑変性か 近視性脈絡新生血管か重なるところもあり微妙な所ですが 加齢黄斑変性ではないかと! 本日1/6 再度、病名を聞いた所、 中心性漿液網膜症か加齢黄斑変性か 近視性脈絡新生血管か 微妙な所ですが、 今日撮った写真をみて 年齢的にも中心性漿液網膜症ではないかと! ネットで調べると中心性漿液網膜症の場合はアイリーアはうたないと思うのですが。 似た症状で病名確定は難しいのでしょうか??
88歳の母親が網膜色素変性症です 幸い進行が緩やかで 視野の中央に少しだけ視力が残っています 最近、iPS細胞で網膜色素変性症が治療できるというニュースを本人が見聞きし 出来ることならトライしたいと訴えてきます 主治医の紹介状があれば予約は可能らしく早く主治医に相談したいと言っていますが 私にはあまり現実的とは思えません 病院まで遠いし高齢なので検査から手術までもかなり時間を要するだろうし身体への負担も考えれば年齢的に無理ではと思います iPS細胞移植というものがどのような過程でなされていくのかも素人にはわからず母親に説得することも難しいです 詳しい眼科の先生方に率直なご意見をお聞きしたいと思います 母の必死な願いは十分理解していますが私からしたらかなり的外れな話に思えてしまいます どうぞよろしくお願いします
1人の医師が回答
子供の頃から強度の近視で小学生から眼鏡をかけていたそうです。40年程前に左眼を網膜剥離で手術しています。穴が大きく塞げなかったと言うことで、視力は戻らず光を感じる程度の回復となりました。元々のど近眼に加えて網膜剥離で左眼は見えない状況でしたのでそれが当たり前、まさかそうとは思っていませんでしたが、今思うと14年前くらいから夜盲症が出ていたようです。10年程前に右眼を白内障手術し単焦点のレンズが入っており、去年10月末に後発白内障でレーザー処置してもらい曇りなしモヤなしになったと言っています。現在の眼鏡矯正視力は0.9、眼鏡なしで0.1目を凝らして0.2〜0.3程、視野については10度10度で20度くらいしか見えていないだろうと言う医師の説明です。このことで網膜色素変性症だと言うことが判り、今後何ができるかと。。現在アダプチノール、チョコラA、メチコバールの内服、レスキュラ点眼をしております。網膜剥離の手術をした左眼に白内障が出ているようでそれをどうするか、手術をした方が良いのか?否か?と。本人の希望がなければこのままで、、と主治医より話がありましたが、白内障の進行で壊死したり痛みが出たりなどのもしもを考えると、適応があるのなら手術に踏み切っても良いのではと大学病院への紹介状を書いて頂くことにしました。一般的に考えるとどうする事がベストなのでしょうか?他に何か良い方法があるのでしょうか?何でも良いのでアドバイス頂けたらとても有難いです。 また指定難病とのことで、難病申請をする予定でおります。 できる限り苦痛なく、楽しみをもって過ごしてもらえたらと願い、フォローしていこうと思っております。 長くなりましたが何でも構いませんのでご助言頂けたらと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。
36歳女性です。以前にも相談させていただいてます。7月に網膜色素変性症と診断されました。 ・視野は求心性、30度ないぐらいじゃないかなと言われました ・ERGを受け、結果のコピーをもらいました(画像添付あり) 質問です: 1. 視野はどれぐらいで、このERGはどの程度低下していると考えられますか? 2. 現時点の進行度(軽度〜重度)はどのレベルに当てはまりますか? 3. 今後の見通し(失明リスクや進行速度)についての一般的な指標があれば知りたいです。 担当医は「この程度なら難病申請するほどでもない」「生活できるなら気にしない方がいい」「10年後も見えてる人もいるから…」など言われています。正直、視野30度にも満たないのではもうこのまま数年で失明ではないかと落ち込みが激しく、心療内科にも通っています。画像が1枚しかつけられない為、見づらいかと思いますがアドバイスをよろしくお願いします。
先月、46歳の夫が網膜色素変性症と診断されました。 今は自覚症状はほとんどなく、視野の端っこがぼやけたり、真っ暗な部屋ですぐ目が慣れない程度です。 娘は18歳で、最近目が時々痒いと言ったり朝に足が攣ったり、お風呂上がりに立ちくらみがして一瞬目の前が数秒暗くなると言っています。 夜もうなどの気になる症状はなく矯正視力も良いです。 夫も発病の前、目が痒がったり立ちくらみで真っ暗になると言っていました。 関連性が気になります。 病気の前触れの可能性はありますか 夫の親族にはこの病気の人は見当たらず、夫の父母、おじおば、兄妹もみな目は良いです。 そのため、娘への遺伝は夜もうなどが今なければそこまで心配いらないが、心配なら夫の遺伝子検査をしたらと言われていますが分かったとしても治療法もないのでまだ踏み切れないです。
36歳女です。視界にチラつきを感じて眼科を受診したところ、網膜色素変性症と告知されました。 個人差が大きい病気だとは理解していますが、絶望感が強く将来がとても不安です。 特に知りたいのは、30代で告知されても、60代まで人の手を借りずに生活できている方はそれなりにいらっしゃるのか、それともそうした例は少なく、40代くらいで白杖を使ったり、生活に支障が大きくなる方が多いのかということです。 ネット上には、視力を失ったり、障害年金を受けているなど、症状が重い方の体験談が多く、不安ばかり募ってしまいます。 現在の私の状況は以下の通りです: ・視野は約30度ほどしかないと言われた ・視力は両目とも1.2 ・眼圧は異常なし ・今後ERG検査を予定している 医師からはサラッと「網膜色素変性症ですね。難病なのでパンフレットを読んでください」とだけ言われ、詳しい説明がなく、どの程度の進行を想定すればいいのか分からず、とても不安です。 よろしくお願いいたします
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