網膜色素変性症治験に該当するQ&A

30年前に市立病院で網膜色素変性症と診断。当時は夜盲症位が、今は視野狭窄で、障害二級。白内障も発症したが、手術できずとセカンドオピニオンで別の眼科専門医に診察してもらい白内障の両眼手術して頂いたが、特定疾患の治療はなく経過観察のみ。現状を兄弟から心配され、別の眼科にと勧められても、その専門の研究大学で治験の被験者にならない限り、対応はどこも同じと自身、思ってます。自分の考えは間違いなんでしょうか？。そして、同じ患者さんもただ、経過観察されているだけなんでしょうか？悩んでます。

私の結婚を考えている人が、網膜色素変性症です。小学生の頃に診断を受けて、今現在、43歳で障害者手帳二級程度の視力になってしまいました。今は有効な治療がないとのことですが、ES細胞やIPS細胞による治療法の研究が進みつつあると聞いています。今後、更に研究が進み、治験の段階に入ったときに、その治験の希望を考えています。どうすれば、治験を受けられるのでしょうか

群馬県に在住の母親は生まれつき弱視でメガネをしても最高で0.6でした。小さい頃から夜があまり見えなかったそうです。そして今は障害者2級です。 5.6年前に眼科の先生があと何年かしたら手術できるかもしれないと言ってたのですが手術費用が高額だと支払えないので、もし治験があれば希望したいです。 今の現状はどのようになっているのかわかる範囲で教えて頂きたいです。

85歳男性 地方に住んでいます。網膜色素変性症と診断され、20年間失明状態です。お医者さまからは、打つ手なしと言われましたが、ニュース等で、東京の病院で治療または治験していると聞きました。よい病院、お医者さまを教えてください。