頭蓋咽頭腫後遺症に該当するQ&A

4年前に頭蓋咽頭腫の開頭手術をしました。 半年前ほどより再発が見られ 徐々に大きくなってきたので 視神経付近１センチ以内　上部数ミリほど の二カ所 主治医より放射線治療を受けて下さいと 紹介状を頂き 病院に行き 説明を聞いた所 サイバーナイフにて視神経近くを3回 上部を1回 合計4回で治療しますとの話を聞きました。。 その先生いわく サイバーナイフでの5年制御率は60％〜ぐらい？ デメリットとして 視神経付近で嚢胞が膨れたら手術しないと見えなくなるかも？ 視神経に多少でも放射線が当たるので数年後目が悪くなるかも？ ネットなどで見ると 頭蓋咽頭腫の放射線治療後10年制御率90％？ 目の視神経は避けるので大丈夫と書いてありますが実際はどうなのでしょうか？ 現在はチラージンだけ飲んでいるのですが 放射線治療後、またホルモン低下などが出るのでしょうか？ 他の考えられる後遺症など？ ご教授していただけないでしょうか。

２２歳の娘は頭蓋咽頭腫の手術の後遺症で、下垂体機能低下症と高度肥満があります。重度知的障害、高次脳機能障害、強度行動障害がある為、精神薬を内服中です。食後１時間以内の血糖値が140あるので医師から痩せるように言われてる為、毎日の食事は低カロリーを意識して食事を作ってます。しかしなかなか痩せられず、現状維持が精一杯です。私自身うつ病（精神２級）や喘息がある為しんどいです。精神薬（アリピプラゾールとリスパダール）はやはり太るのでしょうか？

現在７歳の女の子です。 半年ほど前から頭痛を訴えていましたが、しばらくすると治るので偏頭痛という診断で今まで過ごしてきましたが、先日あまりにも続くのでMRIを撮り6センチくらいの腫瘍が見つかり、頭蓋咽頭腫、奇形腫、脂肪腫の疑いありで、たぶん頭蓋咽頭腫が一番ありえるだろうとの診断で大学病院を紹介され、後日受診予定です。 こんなに大きい腫瘍がありとてもショックを受けました。 子供には頭痛以外の症状はなく、先生にはもどしたり目が見えにくかったりの症状はなかったか聞かれましたが、それはありませんでした。 それでも頭蓋咽頭腫の疑いが強いのでしょうか？ 今現在、何不自由なく生活していても、これだけ大きな腫瘍を取るとなると、後遺症も出ることが強いのでしょうか？ 不安で仕方ありません。

19歳の娘は頭蓋咽頭腫です。後天的疾患として下垂体機能低下症があります。脳腫瘍自体は下垂体共々摘出しました。その後遺症で体温調節障害があります。今の暑い時期は室内で扇風機だけで暑さをしのいだりすると38.5度位の熱が出ます。エアコンはあるのですが、電気代とか考えたら極力、扇風機でしのぎたいのですがあまり体温調節の熱が高いままの状態が長いと体に悪影響でしょうか？以前ギリギリまで扇風機でしのいだら39度まで上がりました。今朝は午前中は扇風機でしたが傾眠状態でした。

19歳の娘は頭蓋咽頭腫の後遺症として重度知的障害、手術時に前頭葉(左右両脳)損傷による重度高次脳機能障害、視野欠損障害があります。3歳前に前頭葉に放射線治療しました。最近前頭葉の脳萎縮が認められました。以前は失禁があったのが最近はなくなりました。しかし血が出るほどの切り傷、広い範囲の打撲が絶えなくなり本人は全く気づいてません。どこでケガしたのさえ忘れてます。人やものにぶつかっても気付けません。前々からケガはあったもののケガしたことを自分から言えました。最近は廊下に血がポタポタ落ちたような時がありますが、私が指摘しないと気付けません。やはり障害の悪化でしょうか？

19歳の娘は頭蓋咽頭腫の後遺症による重度高次脳機能障害、重度知的障害、視野障害があります。最近、失禁、カタカナが急に読めなくなるなど認知機能低下がみられ、MRI検査をしたら手術時の脳損傷の部位が萎縮がありました。前頭葉の左脳右脳共に萎縮があり画像上だと、空洞化してました。3歳前に放射線治療をしており、手術と放射線治療の影響で今後も進行するとのこと。治療法はないそうですが遅らせることはできますか？今日も些細なことで暴れていて私(母)もうつ病(パニック障害、適応障害)があり娘に振り回されて疲れてしまいます。

19歳の娘は頭蓋咽頭腫です。発症した時の1番最初の手術の際、左右前頭葉に脳損傷がありその後放射線治療しました。後遺症として高次脳機能障害、重度知的障害があります。最近尿失禁など認知機能低下が目立ち、水頭症を疑い今日MRI検査をしました。結果再発や水頭症はなかったものの損傷部位あたりに脳の萎縮が認められました。認知機能低下は進行するらしいのですが今後脳を活性化する為にはどうしたらよいですか？今は日中は生活介護事業所に通所してます。娘のペースに合わせ、簡単な作業してます。脳を活性化するにはもう少し厳しい就労B型事業所のほうがいいですか？

初めまして。 現在17歳11ヶ月になりますが、一昨年の秋頃から主に昼食後に拍動に合わせてズキンズキンというような頭痛が時々発生していました(部位はこめかみとその少し上、片方の日もあれば両方の日も)。毎回数十分程度、長くて1時間程で治まっていました。 最近になり少し頭痛の頻度が増し、血圧を測定したところ低血圧でしたので脳神経外科を受診しました。 診察が終わり、頭部MRI検査をした結果、下垂体に2×3cm弱の腫瘍があるとの事でした。年齢的に下垂体腺腫か頭蓋咽頭腫か、その他なのか分からない為、大学病院の紹介状をいただき、月曜日に行くことになりました。診察後、脳のMRI造影検査を行う予定です。 腫瘍があると分かったのでMRI検査の後、血液検査も行いました。当日に詳しい結果が出なかったので翌日聞いた所、プロラクチンの値がかなり高い(数値は言われませんでした)との事でした。 当方14歳の冬頃に右胸にしこりが発生し、現在までも頻繁にしこりが起こっています。 16歳秋には乳首から出血し、念の為乳がんの検査を受けましたが異常は無く、1週間程で出血も治まりました。 調べると下垂体腺腫の中でも成長ホルモン型と副腎皮質刺激ホルモン型は症状が当てはまっていませんが、プロラクチン産生腫瘍の症状が非常に当てはまっていました(食後の頭痛、プロラクチンの値が高い、胸のしこり、乳首からの出血、性欲低下) 頭蓋咽頭腫にもプロラクチンの値が上昇と書いてあるページもあり、手術が難しく再発もあるとの事でとても不安です。頭蓋咽頭腫に限らず腫瘍摘出手術を行うとなると後遺症や合併症なども非常に怖いです。 大学病院での検査でしっかり分かると思うのですが、それまで気が持ちそうに無く相談させていただきました。何か分かりそうなことがあれば教えていただきたく思います。よろしくお願いいたします。

2歳になったばかりの子供なのですが、半年前に頭蓋咽頭腫摘出手術を受けました。 脳幹の中脳に嚢胞性の腫瘍が数ミリ残った状態で手術を終え経過観察していましたが、今回のMRIで脳幹が元の形に戻った事によって残存腫瘍と脳幹の境界線が分かりやすくなってはいるそうなんですが、1ミリほど腫瘍が大きくなっていました。(この残存腫瘍はギリギリの所まで薄くしたそうです。) 残存腫瘍は血管をまきこんでいる状態だそうで、手術をしても全摘出は難しい可能性があり麻痺などが残るリスクもあるため、主治医からはガンマナイフを勧められています。 私は放射線治療後の後遺症の怖さや再発がより難しくなると聞いていたこともあり、取れやすくなって手術による全摘出ができるのであれば手術希望だったのですが、 まだ2歳という事もあって鼻から摘出手術ができる病院や先生は恐らくいないと思うと言われ、開頭手術も場所的にアプローチしにくいと言われました。 その話を聞いて私も妻もガンマナイフが今一番良い選択なのかなと思いはじめています。 ただ、主治医から迷っているなら、東京の虎ノ門病院は鼻からの手術で有名、セカンドオピニオンで話を聞いてみるのも良いかもしれないと言われました。 私達の判断で子供の今後の人生が決まってしまうと考えると夜も眠れないです。 先生方にアドバイスを頂きたいです。 よろしくお願い致します。