ALS進行速度に該当するQ&A

今私はALSの確定診断のため検査入院中です。 全身の線維束性収縮から初期症状がスタートしましたが、初期症状からわずか2ヶ月あまりで球麻痺と同時に左足、左胸、左腕と左肢の麻痺と筋力低下が現れ、恐ろしい速度で進行しています。 歩行は既にできず、車椅子でほぼ寝たきりです。 脳神経内科にてピク付きはファスキレーションでありミオクローヌスではないと診断されています。 あまりの進行速度に気持ちがついて行かず、既に胃ろうの話も出ているのですが、私のイメージとしては、筋萎縮に伴う筋力低下が出現するのがALSという認識であり、また短期間でここまで全身症状が出るのも珍しいと思っています。 整形外科的な頚椎や脊椎の精密MRIや、脳MRI、神経伝導検査では全く異常所見は見られませんでした。 そこで質問ですが、ALS以外の疾患の可能性はないでしょうか？ 例えば多発性硬化症やMMNなど。 多発性硬化症であれば脳MRIで所見出るでしょうか？ またALSで麻痺が筋萎縮を追い越す事例は存在するのでしょうか？ ご意見をいただければと思います。

●昨日私の母75歳がALSになりました。●2年前から違和感があり手足の筋肉低下がありましたが色々な病院に行っても分からず、やっと昨日判明しました。●今の症状は「重い物を持てない、蓋などひねれない、つまづきやすい、階段がキツい、足の裏の肉が薄く歩き難い、手の甲の肉がなくなってきた」。進行の個人差があると思いますが★質問1「呼吸器をつける時は今から何年後、寝たきりになるのは今から何年後、TLSになるのは今から何年後、亡くなる時は今から何年後」の各時期を教えてください。(例、今から2年後に呼吸器、今から寝たきりは3年後、TLSになるのは今から6年後、呼吸器つけないと亡くなるのは今から2年後などと教えて下さい。進行の進み具合は個人差がありますが、大体の平均を教えて下さい。 ★2.点滴や薬を飲み始めるかと思いますが、どれくらいどんな効果がありますか？★3.24時間付ききりになるのはどの時期からですか？★4.ヘルパーさんを頼む場合はどのような人を頼めばよろしいでしょうか？介護ヘルパーなどの呼び名があれば教えて下さい。宜しくお願い致します。

10年前くらいから、肩から右手にかけて痺れがあり、箸が持ちにくかったりしました。だんだん、右腕の筋肉が痩せてきたようにも感じます。その頃は整形外科でMRIの結果、頸椎症と言われましたが、病状の進行速度が遅いため手術はしませんでした。 ところが最近になり、同じ痺れが左手にも出てきました。 また、腰も痛くなり、たまに何もない道でつまづいたりするようになりました。 食事の際はたまにむせます。 整形外科のセカンドオピニオンを受けたところ、頸椎症ではなく、ALSの疑いがあるので神経内科を紹介されました。 これから検査入院しますが、やはり、頸椎症ではなくALSの可能性が高いのでしょうか？

義母がALSでした H17に発症しH20の11月に亡くなりました 先日あるテレビ番組で小学3年生でALSを発症した女性が出ていました その方は発症して13年になるそうです 車椅子に乗っていらっしゃいましたが普通に話したりできていました 義母は病気が分かって一年後には車椅子にその一年後には話せなくり全介助に最終的には寝たきりで食事もできず胃ろうで栄養摂取するのみで常に唾液を吸いとったり痰を吸引しなければならない状態でした 病気が分かってから一年ごとにかなり進行が早かったように思います 先生に聞きたいのはテレビに出ていた女性と義母の違いです 義母が発症したのは56歳でした 年をとっていたから進行速度が早かったのでしょうか? それとももっと前から発症していたのでしょうか? 小さい子供をみながらの介護でしたのでとても辛くて思い出したくないのですがテレビを見て気になりました

21歳の男性です。ALSの心配をしています。家族・親族にALS患者はいません。 症状：1週間ほど前から、筋肉のピクつきが出るようになりました。足の側面に始まり、足の裏や甲、膝の周り、太もも、背中や二の腕など全身にわたってピクついています。かなり高い頻度で、ずっと続いている感じです。今は特に二の腕が多いです。若干手足にピリピリした感じもあります。また、二の腕が疲れやすくなっている感じや、左足や両手の突っ張る感じ(つりそうな感じ？)もあります。また、すこし喉が詰まる感じもするようになりました。 質問は以下の4点です。 1.上記の症状はALSの可能性が高いでしょうか。あるいは他の疾患の可能性はありますか。 2.月曜日に脳神経内科を受診する予定なのですが、どんな点について注意して見てもらったり、質問をしたりすれば良いでしょうか。 3.進行の速度についてです。通常であれば、ALSの場合、筋肉のピクつきや喉の筋肉の弱まりなどはどのくらいの時期に生じるのでしょうか。自分の喉の詰まり感が心因性のものなのか、あるいはヒステリー球のようなものなのか、あるいはほんとうにALSなのかわからず、すこし苦しいです。 4.若くしてALSになる方はどのくらいいらっしゃるのでしょうか。また、そのひとならではの特異な形質などがあるのでしょうか。 お忙しいところ、誠に恐縮ですが何卒よろしくお願い申し上げます。

よろしくお願い致します。 球麻痺の症状や手足の痩せ等から神経内科で検査をして頂きました。自身の現症状とALSで一般に言われている症状の合致した点は以下で、数年前から進行しています。 ●全身、特に首、喉、顔、手足等が痩せ続けている。口を開けて鏡で喉奥を見ると、異常なほどに骨が浮き出ている。 ●唇の絞まりがゆるんで、睡眠時に口呼吸になった(以前は完全に鼻呼吸であった)。 ●顔が痩せて頭が骨と皮のみのようになった。顔面と頭が痛む。目の下が常に痙攣している。 ●ガラガラ声になった。声帯に違和感あり、耳鼻科で診て頂いたら「声帯の動きが悪い」とのこと。 ●食べ物が飲み込みにくくなった。 これらから針筋電図(左肩、左手親指人差し指の付け根、左足脛の合計3点)と神経伝導速度と血液検査をして頂きました。その結果、「神経伝導速度には何らかの所見(詳しくは聞かなかったです)があるが、針筋電図や血液検査はALSの所見は見られない。ALSではない」との結論でした。 教えて頂きたいのはこの検査結果の信憑性です。 ●主症状が球麻痺の現時点において、左肩、左手親指人差し指の付け根、左足脛の合計3点の針筋電図に異常がなかった今回の場合、ALSを完全に否定できますか？舌や顔や首の針筋電図をしていない点が気がかりです。また、ALSの患者の方のブログを見ますと、「針筋電図で異常はなかったが、のちにALSになった」との例が多数あります。 ●主症状が球麻痺である点から、追加で舌や顔や首の針筋電図を調べた方がいいでしょうか？ ●ALSを専門に診られている医師、病院の探し方を教えて頂きたいです。 コメント頂けましたら、ありがたいです。お願い致します。

以前に質問させて頂きましたが、私が間違えて質問終了にしてしまったため、再度させて頂きます、申し訳ありません。 球麻痺の症状や手足の痩せ等から神経内科で検査して頂きました。自身の現症状とALSで一般に言われている症状の合致点は以下で、数年前から進行しています。 ●全身、特に首、喉、顔、手足等が痩せ続けている。口を開けて鏡で喉奥を見ると、異常なほどに骨が浮き出ている。 ●唇の絞まりがゆるんで、睡眠時に口呼吸になった(以前は完全に鼻呼吸であった)。 ●顔が痩せて頭が骨と皮のみのようになった。顔面と頭が痛む。目の下が常に痙攣している。 ●ガラガラ声になった。声帯に違和感があり、耳鼻科で診て頂いたら「声帯の動きが悪い」とのこと。 ●食べ物が飲み込みにくくなった。 これらから針筋電図(左肩、左手親指と人差し指の付け根、左足脛の計3点)と神経伝導速度と血液検査をして頂きました。その結果、「神経伝導速度には何らかの所見(詳しくは聞かなかったです)はあるが、針筋電図や血液検査にALSの所見は見られない。ALSではない」との結論でした。 教えて頂きたいのはこの針筋電図結果の信憑性等、以下です。 ●主症状が球麻痺の現時点において、左肩、左手親指と人差し指の付け根、左足脛の計3点の針筋電図に異常がなかった今回の結果からALSを完全に否定できますか？舌や顔や首の針筋電図をしていない点が気がかりです。また、ALS患者の方のブログを見ますと「針筋電図で異常はなかったが、ALSであった」との例が多数あります。 ●主症状が球麻痺である点から、追加で舌や顔や首の針筋電図を調べた方がいいでしょうか？ どの部位の針筋電図が最適なのでしょうか？ ●ALSを専門に診られている医師、病院の探し方を教えて頂きたいです。 コメント頂けましたら、ありがたいです。お願い致します。

1ヶ月前から背中、左手親指がピクピクと痙攣をし始めその後全身へと広がりました。 2週間前頃から左腕の違和感が出始めすこし使いづらくなってきて今では手首、親指、人差し指を内側に曲げると固まったような感じで、おやすみ痛みます。 拘縮という状態なのかと思ってしまいます 病院では腱が硬くなってると言われました 同時期に左足のつる手前のような感覚になり治っていません。 さらにその同時期より喉の違和感が出始め、痰が出しづらい、痰がつねにある、飲み込みづらい、声が出しにくい、鼻が詰まる、耳がポーンとするような感覚が出始めそれも治りません。 耳鼻科の内視鏡等異常なしでした。 喉付近の筋肉が落ちているのかと心配です。 左右の握力についても1ヶ月前より10キロほど落ちていました。 ALSではないかと不安になり、脳神経内科を受診し、血液、MRIを撮り、腱反射、神経伝導速度の検査をしてもらいましたが異常は無しでした。 体のピクピクが至る所に出ており、長いものでは1、2時間繰り返すものもあるので筋肉がなくなっているのではないか不安です。 今でも常にどこかがピクピクと動いており手足が多いです。 喉も痰や飲み込みづらいという症状があるので、喉の筋肉が落ちているのでは、口からだと進行が早いとあるのでいつまで生きれるのかと怖いです 鏡でみると、舌が震えていたので不安になり目視で見てもらいましたが、ALSの方のような動きではないと言われました。 ALSでは症状が出てすぐ神経伝導速度で異常は出るのでしょうか？ 神経伝導速度等で異常がないと言われ、他の病気の可能性はないと考えてしまいます 喉の症状の場合なぜ声がかれ、大きな声が出にくくなるのか、痰を出しづらくなるのか 手首はまだ物を持つ等はできますが拘縮が先に来る事はあるのか教えてください

何度かご質問させてもらっています。 2019年7月から手足、体幹などのぴくつきが始まりました。症状からalsを疑い、脳神経内科や整形外科を受診し頚椎MRIや針筋電図などを何度か行なっております。 最終的な診察は今年2月に脳神経内科を受診し、力比べや反射などを診てもらいました。その際は異常はなく主治医意見では現時点ではalsとは積極的には疑わないと言われました。 針筋電図を最後にしたのは2020年10月です。その時は微妙に左腓骨筋から異常な波形があるが診断できないと言われてます。 しかしこの3年間で明らかに腕や太ももお尻周りや脛あたりが痩せてきています。妻にもそう言われています。ぴくつきもあいかわらず全身に出ており、筋肉が痩せた分、波打ったり、細かなぴくつきが増えています。 日常生活には支障ありませんが、以前と比べて足腰が弱くなったり、踏ん張りが効かなかったり歩きづらさを感じます。 また受診すればいいのですが、主治医の先生に「また来たの？今の状態で検査してもalsとは診断できないし、日常生活に支障があるレベルじゃないとなぁ」と嫌な顔をされた事もあり控えています。 先生のおっしゃる事もわかるのですが、以前と明らかに身体的に変わってきており、心配しております。 質問内容ですが 筋肉が痩せてきており、3年経過でこの進行速度てalsは考えられないのでしょうか？ 写真は脛の筋肉が減ってきてるので撮っています。

19歳女です。（もうすぐ20歳）ALSではないかと不安になっています。先月から右手の違和感があり、放置していたのですが、先週から腕の力がなくなってきてしまったように感じます。歯磨きをする動作ですら一回下さないとできません。また、手足両方すぐ疲れてしまいます。体重は1キロちょい落ちました。腕が重い感じでつらいです。右の方が強いですが、左もかなりあります。また、腕だけではなく、足もすぐ疲れてしまいます。ALSなのではないか、と気にし出したら止まりません。飲み込みづらさなどは調べてから考え出してしまい、もう自分の症状なのかどうなのか分からなくなってしまいました。本日神経科に行きましたが、年齢的に考えても考えにくいと言われました。しかし腱反射は几進でした。不安です。とりあえず様子を見るしかないのはわかっていますが、本当に本当に不安で夜も眠れず、昼間は泣いています。もう鬱状態です。しかし、神経科で大丈夫だろうと言われても、この体調不良が気のせいだとは全く思いません。まだ初期すぎるのでわからないのでしょうか。ALSや重症性筋無力症、多発性硬派症、その他諸々の可能性は高いでしょうか？また、これらの病気の進行速度はどれくらいでしょうか？半年後とかしたら歩けなくなってしまうのでしょうか。それだったら半年後に「違かったのだ」と分かりますよね。また、私の年齢で発症することは少ないにしてもあるのでしょうか？神経科の先生には様子見て心配ならまたおいでと言われましたが、もう心配でなりません。生きていけません。よろしくお願いします。念のため、手の画像を添付します。