40代の兄が4ヶ月前に重度のくも膜下出血で倒れました。なんとか急性期を乗り越え、2ヶ月ほど前にリハビリ病院に転院し、現在意識レベルJCS10、重い右半身麻痺、経鼻経管栄養、全介助、すべての高次脳機能障害があると言われています。しかし、病院スタッフと家族では、かなり反応に違いがあり、失語のため病院スタッフには短い返事しかせず、自分からなにか訴えることもないようですが、家族には喋ってくれたり、痛みや違和感を訴えてきたりしますし、感情も豊かです。
ご相談したいことは、食事訓練についてです。
転院後に昼食のみ嚥下移行食になり、今は刻み食を自分で食べていますが、まだ朝夕は経鼻経管栄養です。3食に進まない原因として、嚥下機能に問題はない、高次脳機能障害の影響であまり飲み込まない。「吐き出す？」と聞くと首を横には振るが、なかなか飲み込まないので時間がかかって途中で疲れて全部食べきれないことが多いと言われました。本人に確認してみたところ、どうやら嚥下時に経鼻経管チューブによる違和感や困難感があること、味がまったく好みでないこと、もともと少食なのに朝夕の経鼻経管栄養と昼食は多いと感じているようなのです。このような場合、どう進めてもらったら経鼻経管チューブを外すに至るでしょうか？本人も頑張ってはいるようなのですが、長い間チューブやミトンをされていることで、精神的に落ち込んできており、心配です。家族が訓練に立ち会ったり、もっと話ができれば良いのですが、面会制限で週に1回15分しか本人と会えません。
胃瘻についての話も出ておらず、このままの訓練が続くようなのですが、病院側の対策や家族ができることはなにかないでしょうか？
アドバイスいただきたいです。どうぞよろしくお願いします。
