進行性核上性麻痺に該当するQ&A

70代前半、父について相談させてください。 もともと糖尿病をかかえています。 およそ5年ほど前から夜横になると足がムズムズすると言い出し寝れなくなり、昼間なら寝れるとのことで昼夜逆転のような生活になりました。 そこから徐々に摺り足や軽度の認知症のような症状が現れ、ひどい時は幻覚を見たりするようになりました。 一度パーキンソン病を疑われましたが、結局2年前くらいに進行性核上性麻痺であると診断されました。 そんな中去年の年末車で単独事故を起こし入院。 肋骨の骨折や頭を数針縫うなどしました。 そこから一気に症状が悪くなり、現在病院併設の施設に入所していますが日に日に悪化しているように見えます。 ・ボーッとして一点を見つめ話しかけても返事しない ・幻覚、幻聴 ・歩くことや食事など介助がなければ出来ない ・じっとすることができずベットの上で動いて動いて、ベットから落ちることもしばしば。 ・笑顔はなく真顔で反応がないときがある ・日によっては日中ずっと寝ている このような状態です。 質問させていただきたいのは 1.事故まではすり足などはありましたが1人で歩けて運転もしていました。しかし事故直後から一気に足の機能などが衰えたような気がします。これは頭を打った事と関係があるのでしょうか？ 2.この病気は今後どのように進行していくのでしょうか？ 3.有効な薬や、この病気に詳しい先生、病院などはありますでしょうか？ お答えいただけるところのみでも大丈夫です。 教えていただけるとありがたいです。 よろしくお願いします。

毎月脳神経内科の主治医に診て貰っているが最近、奇行が増え精神科の受診を勧められている。 今は床に這いつくばり指を1本上げて鏡に付けるという行動を食事もしないで2時間続いている。 どのように対処すると良いでしょうか。 本人の自覚はなく何を言っても聞きません。

52歳夫が進行性核上性麻痺と診断されました。 今後、他の病気（がんや糖尿病など）に なる可能性はいままでと同じですよね？ 私も介護で仕事を辞めてしまい、収入がなくなるので医療保険やがん保険を整理しようと思ったのですが、 進行性核上性麻痺の合併症でなりやすいのかもしれないと、質問させていただきました。

66歳になる母についてです。 4年前からパーキンソン症状が出て、一年ほど前に進行性核上性麻痺の難病認定となりました。 現在は一人では歩行もできなくなり、嚥下能力も落ちてきたため、胃ろうの話も出てきました。 機能維持のため定期的なリハビリを行っておりますが、少しづつ症状が重くなっている母を見るたびに、子として何もできない無力感にさいなまれます。 進行性核上性麻痺は現在の医療では治療法が無いことは理解しております。 ただ、何かできないかを探すため、本や論文を読み、 「ガーデンアンゼリカ,ウロリチンA,フェルラ酸,コエンザイムQ10,カラマツ抽出物」のサプリを継続的にのむことで時間はかかりますが、症状が緩和された例があるというのを読みました。 実際に効果があるものなのか、専門の方々の意見を伺いたいので、こちらで質問させて頂きました。 何卒、ご意見をお願いいたします。

私の妻（73）が4月に誤嚥性肺炎で救急搬送、かなり進行した進行性核上性麻痺と診断され、それからは寝たきりの状態で、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴して五ケ月になります。 昨日施設で突然全身硬直状態の痙攣が20～30秒続き、その間呼吸も止まり、痙攣が止まってから、大きな呼吸を１０回ほどして収まってきました。 そして今日、痰がらみの唾液が多く出て吞み込みが追いつかず、焦げ茶色の嘔吐を繰り返しています。 施設の看護師に吸引など対応してもらっていますが、誤嚥性肺炎を心配しています。 施設なので検査ができず、抗生物質の点滴は出来ますが、胸の音とか高熱で肺炎の判断をするようです。 これからどんな対応がいいのでしょうか。 お教えいただけるでしょうか。

進行性核上性麻痺と診断され、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴しています。 老人ホームで4月に誤嚥性肺炎で救急搬送され、病院から施設に７月に入所しました。 ベッド上で寝ており、最近は目を瞑っていて、以前のように目を開けることが殆ど無い状況です。 以前のように目を開けて欲しいと願っていますが、毎日施設に行って声掛けをしても殆ど反応してくれません。 この病気はこのような状態が今後も続いていくのでしょうか。 又、足の拘縮もすすんでおり、たまに足を揉むと薄目を開けてくれる時もあるので、施設でリハビリをしてもらう方がいいのでしょうか。 ご返答宜しくお願いいたします。

2018年に進行性核上性麻痺と診断された78歳の父 ・室内は歩行器、外出は電動車いす、嚥下障害はあるが食事は白ご飯と刻み食で、自分で食事もできていた。 ・うまく喋ることは出来なくなってきたが、やる気や意識レベルには全く問題がなく、認知もなし。 ・デイサービス(週３回)、STのリハビリもあり楽しみに通っていた。 ・3月中旬に転倒し肋骨を骨折 ・5月末に自宅で転倒 　股関節骨折疑いと家族が判断し、救急搬送。結果、左足の腓骨神経麻痺、左人工骨頭置換術手術、軽い脳梗塞による転倒の疑い。また感染症レベルの高い細菌感染があるとのこと(CRPが高いと先生はお話くださったのかな？と推測しますが、当時から誤嚥性肺炎を起こしていたのでしょうか？)。 ・入院後 　脳梗塞により嚥下障害が急激に悪化したのか、それまで食べれていた白いご飯はおろか、ゼリーすら飲み込めず、喉仏の位置がかなり下がり、顎のラインも変わり、呼吸方法も以前と違い少し苦しそう。 ・手術後 　入院4日目に手術は無事に終わり、リハビリも開始(介助が必要だが車いすにも乗れた)、数日後から37度台の熱が続き、入院から2週間を過ぎた現在、痰は多く唾液さえ飲み込めない状態になった。主治医からまだ正式には聞いていなが、肺炎とのこと。 　術後は痛い痛いと言っていたが、1週間位経った頃からはしんどいに変わった。 　今は1日中寝ている。 　途中から鼻に酸素チューブを付けるようになり、今はビーフリードとタゾバクタム・ピペラシリンの点滴。入院した日からずっと喉が渇いているようで、お茶お茶と言っている。 　家族との意思疎通は出来るが、ほぼ声が出なくなり、今は手だけの返答(OKサインなど)。 　当初は骨折だけのつもりだったので、気持ちを整理するのがなかなか追いつていないですが、お別れが近いことは理解しました。 今日初めてスポンジブラシでお茶を唇に当て　てあげたら、とても嬉しそうな表情をして、手をぎゅっと握りしめてくれました。 入院から3週間目に入ります。 急変もあると思うので、もしかしたら明日…ということも覚悟はしているのですが、最大で父と過ごせる時間はどのくらいでしょうか？ 私自身が働いており、休暇をある程度今のうちに考えておかないといけないのが現実です。余命の判断は難しいものだと思うのですが、3点お聞きしたいです。 1 救急搬送時から誤嚥性肺炎だったのか？ 2 このような状態で、経鼻経管栄養など延命することは可能か？ 3 入院から３週目に入るが、今から最大の余命は？ 長い文章になり、申し訳ありません。 ご回答、よろしくお願いいたします。

私の妻（73）が4月に誤嚥性肺炎で救急搬送、かなり進行した進行性核上性麻痺と診断され、それからは寝たきりの状態で、中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴して半年になります。 9月中旬に焦げ茶色の嘔吐を繰り返し、誤嚥性肺炎になり今は鼻に胃管を挿入し開放しており、１０月初旬に気道が狭くなっているようで、再び誤嚥性肺炎になり、大きな声（音）を出して呼吸を続けています。 痰も多く出ており痰がらみの咳をしており、いつも苦しそうな呼吸を続けています。 鼻から酸素吸入もしており、酸素は足りているようです。 吸引は時々しているようですが、気道を拡げる張り薬や痰を出しやすくする薬を処方されています。 胃管から焦げ茶色の廃液も出ており嘔吐を防ぐため胃管をはずせないようです。 ２週間に１回の診察で、看護師の情報を聞きながら、 治療方針を決めて頂いています。 ・胃管は苦しそうですが、外せないでしょうか。 ・今の治療はいいのでしょうか。 ・今後どのような治療がいいのでしょうか。 どうかお教え頂きたくお願い申し上げます。

７３才の妻が重度の進行性核上性麻痺で、寝たきりの状態で中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴しています。 高熱でCRPが8.9で誤嚥性肺炎との事で抗生剤を１週間投与しCRPが下がってきたので抗生剤を止め３～４日後から熱が３９度に上がり再度抗生剤を投与する。 それを5～6回繰り返すので、施設の主治医は誤嚥性肺炎の他ＣＶポートの感染かもしれないとの事で、高熱の原因を調べるため、病院で調べることになり、昨日入院しました。検査の結果CRPが8.8と高く画像で見ると肺炎のようで、又胸水が多く溜まっているようです。 本日も３８．５度の熱が出ています。 ・高熱が続く原因は何が考えられるでしょうか。 ・又胸水が多く溜まるとどうなるのでしょうか。 ・胸水を抜くことは出来るのでしょうか。 以上ご返答を宜しくお願いいたします。

７３才の妻が重度の進行性核上性麻痺で、寝たきりの状態で中心静脈栄養を難病特化型施設でＣＶポートから点滴しています。 高熱でCRPが8.9で誤嚥性肺炎との事で抗生剤を１週間投与しCRPが下がってきたので抗生剤を止め３～４日後から熱が３９度に上がり再度抗生剤を投与する。 それを5～6回繰り返すので、施設の主治医は誤嚥性肺炎の他ＣＶポートの感染かもしれないとの事で、高熱の原因を調べるため、病院で調べることになり入院しました。 検査の結果CRPが8.8と高く画像で見ると肺炎のようで、又胸水が多く溜まっているようです。 ８日ほど前にポートを左胸から右胸に変え点滴し、２日間ほどは４０度前後の高熱が出ましたがその後一週間ほどは高熱は出ていません。 出ても３７度台です。 ・これはポートからの感染だったのでしょうか。 ・CVポート感染を防ぐ事は出来るのでしょうか。 ・痰は以前からかなり多いのですが原因は何なのでしょうか。 ご回答を宜しくお願い致します。