ウエスト症候群寝たきりに該当するQ&A

私の弟が生後数ヶ月で難治性てんかん(ウェスト症候群)と診断され、寝たきりで重度の障害(知的と身体障害)をもっています。 両親と私はてんかんはなく、健康です。 私が、最近結婚を考え始める年頃になってきたんですが、もし、私が子供を産んだ場合、その子供にてんかんや障害がでる可能性はありますか? 誰にも相談出来ず、ずっと悩んできたことなので、回答よろしくお願いします。

先月、双子弟の滑脳症について相談させていただきました。その後主治医の先生より、古典型滑脳症であると説明を受けております。頭頂葉、後頭葉が特にシワがないようです。 数日後にてんかん発作が出たため脳波検査をしたところ、さらにウエスト症候群の診断を受けました。 診断後すぐにバルプロ酸ナトリウムを服用開始しましたが変化なし。薬の量を少しずつ増やしたもののやはり効果はありませんでした。 診断を受けた２週間後から入院しACTH療法を行なっていますが、現在10日目にして発作がなくならず、本日より薬が1種類追加になっております。 あと4日、ACTH療法は続きますが、先生より完全に発作をなくすことはできないかもしれない、その場合は内服でコントロールしていくことになると説明を受けております。 そこで質問なのですが、 ◎発作が完全になくならなかった場合、発達はこれ以上進まないのでしょうか？現在は体重、身長は順調に成長していますが首は座っていません。寝返りもできていないです。 ◎今後、この子がどのように成長していくのか毎日不安です。「成長してみないとわからない」と言われていますが、寝たきりになってしまう可能性は高いのでしょうか。 ご回答の程、よろしくお願い致します。