クローン病 10代 女性に該当するQ&A

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クローン病の下痢について

person 10代/女性 - 解決済み

15歳の娘がクローン病(中等症)と診断され2年目になります。以前も別の内容で相談したことがあるんですが、現在も治療は2週間に1回のフュミラ80mgと副作用で頭皮が痒くなるため、かゆみを抑える飲み薬、あとはペンタサを服用しています。エレンタールはゼリーにして食べるようにしています。 今回お聞きしたいことは下痢についてです。クローン病と診断され我が家では朝昼晩の食べたものを毎日記録し、便の状態も1普通便、2軟便、3泥状、4水状として記録して食べたものと便の状態を照らし合わせて見るようにしてるんですが、消化のよいものリンゴやうどん、白身魚、鳥の肉、白菜などを食べているんですが下痢の頻度が多いです。そしてごく稀に(3週に1度位の頻度で)普通便が出ます。でもそこに食べたものによる共通点がないんです。結局何が原因で下痢の頻度が高いのか追究しても何もつかめない状態です。 かといって血液検査でCRPは安定して基準値内です。以前担当医に下痢のことを相談したらペンタサの量を増やして様子を見ることになりましたが、特に効果がある感じでもない状態です。 今現在娘は通常通り学校に通えて家に帰っても笑ったりして元気そうに見えて問題はないようですが、毎日3の泥状を記入してるのを見ると親としては不安です。 表面上ではわからない内臓のことなのでいくら消化のよいものを食べてもジワジワ炎症が進行して下痢なのかな?と考えてしまいます。 便の回数は1日1回の状態ですが、クローン病の方はこのように下痢があたり前の状態になるのでしょうか? それともCRPが安定しているときは普通便の割合が多くないといけないのでしょうか? 因みに高校受験前は明け方1度トイレに行くことが多く、水状の便が出てました。これは受験ストレスかなと感じました。 本当に難しい病気ですね、、。 よろしくお願いいたします。

2人の医師が回答

クローン病治療のヒュミラについて

person 10代/女性 -

現在15歳の娘が2019年の秋にクローン病と診断され治療を続けています。娘の場合、小腸が特にひどく中等症のレベルでヒュミラ(80mg)とペンタサ、エレンタールを使用して治療してます。 現時点2021年1月まで大きく体調を崩したことはありませんが、ヒュミラを今までトータル33回くらい打ってて、『この免疫抑制剤を小さな体に打ち続けて副作用で将来ガンになったりしないのか心配になります…怖いです。大丈夫なんでしょうか?? 親として常に不安があります。』 因みに娘はこのヒュミラを打ち初めた当初から頭皮にかゆみの副作用がありアレルギーの薬も併用してかゆみは抑えてます。 現状、CRPも基準値内で安定してますが、便は下痢の割合が多く、たまに普通便が出る状態です。 ただ親としては副作用が心配なヒュミラを使用せずエレンタールと食生活 (クローン病は添加物が何らかの原因がある?、など本やネットで目にするので添加物の少ないものをなるべく食べさせてます。) で何とか体調維持出来れば1番良いのですが…。 主治医からは小腸の傷が深いし、ヒュミラを打っているから現状キープされていると、もしヒュミラをやめて一気に体調崩した方がもとに戻す方が大変みたいです。 そうなると副作用が気にはなるけどヒュミラで現状維持をして、あとはエレンタールと食生活で気をつけるしかないのかなと思いながら娘を見守って生活してます。 このクローン病はやっかいですね…。 今こんなかたちで娘のクローン病と向き合ってるんですがどうなんでしょうか? よいアドバイスなどあったら教えてください。 長くなりましたが、よろしくお願いします。

2人の医師が回答

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