シェーグレン症候群に該当するQ&A

47歳女性です。 幼少期より偏頭痛に悩んでいました。 身体がとにかく疲れやすかったです。 平日週5、当時は土曜半日、 マトモに学校に通えず休みがちで、 たまに、貧血や尿潜血や尿糖でも引っかかり。 大人になって、蓋を開けてみると、 慢性腎臓病(Cr1.3/egfr38)、 尿細管性アシドーシス、菲薄基底膜病、アルポート症候群(疑)、二次性副甲状腺機能亢進症 多発性肺嚢胞、リンパ脈管筋腫症(疑) 椎間板症、臼蓋形成不全 顎変形症(上顎前突·下顎後退)/外科矯正済 ·耳管開放症 (耳管ピン·オペ済) ·左突発性難聴、右低音障害型感音難聴 と、病気だらけで。 国難2つ疑われて、 アルポートはかなり濃厚になって来て。 その他、経過観察中では、 尿路結石や、乳腺症どちらもオペ経験あります あとよくシェーグレンを疑われますが、抗体が出ません。 でもドライアイ過ぎて目が見えないし、腎臓悪くて万年脱水の上に口腔内が乾いていて、自分でもなぜ抗体が出ないのか不思議です。 そして、ラストを飾るのは、 発達障害です。 1年前、あまりの疲れからメンクリの受診をすすめられ、 ADHD、ASDがあっさりと確定し、精神手帳持ちです。 これ、単に病気が重なっただけでしょうか。 アルポートとか、LAM疑われてるあたり、 やはり遺伝子エラーがあるのではないかと思うのですが、 そうゆうのをハッキリさせてスッキリしたいのですが、 もう何科の先生に言えば良いのかさえわからず… それとも、その系統はこの病気じゃないか？ と新たな心当たりがある方、 ご教授お願いします。 もうこのサイクル抜けたいです。 よろしくお願いいたします。

52歳女です。 1年前に風邪を引いてから(コロナの検査はしてません)慢性疲労症候群様症状が続き、日常生活困難者です。風邪が治った後に耳下腺炎になり何度も繰り返し5月になった後から腫れが硬くなったまま現在に至っています。5月以前に腫れた時は毎回微熱が出てCRP、白血球、血清アミロイドa蛋白は高値でした。この1年、血清アミロイドa蛋白3以下が正常値のところ5〜10くらいで推移していたのですが、8月の検査で29に上がり、好中球は基準値以下でした。 5月以降、CRPと白血球は正常値でした。 内科の先生には「ウィルスが活性化してるが、どうしてやる事もできない」と言われました。 7月頃から胸と腹部の中がカーッと熱くなり、脂汗が出て手足がワナワナして動けなくなるように。1時間弱で元に戻ります。熱はなしです。最初は熱中症かと思い、冷やしたり塩と水を摂取して対処してましたが、週１、2回起こるのと、先日熱くなる発作が起きてから熱さが治らず心配になり質問させて頂きました。 お聞きしたいことは ・発作的に体が熱くなる症状は血清アミロイドa蛋白が高いのと関係ある？ ・耳下腺炎と血清アミロイドa蛋白高いのは関係ある？ ・耳下腺炎が硬くなったまま約5ヶ月経過してるが、igg4関連やシェーグレンの可能性は？または他の病気の可能性は？ ・抗核抗体検査した方がいいでしょうか？ 体の中が燃えるように熱いのが治らなくてしんどいのと、耳周辺は圧迫感あるし、疲労感、倦怠感が激しく、日常を送れなくて困っています。どうかご教示お願いいたします。

昨年シェーグレンと解りましたがその1年ほど前から症状は出ていました。リュウマチも出ていないことから原発性だとのことです。でも知人にはレイノー現象が出て来て間接の痛みもでてきています。シェーグレンは徐々に進行するのとそのまま現状維持のとあると聞きますがその見極めはできるものなのでしょうか?ダンスを教えている事もあり心配です。お忙しい所宜しくお願い致します。