ステロイド依存性ネフローゼ症候群に該当するQ&A

今年の１月に息子(当時3歳8ヶ月)が小児ネフローゼ症候群を発症しました。 【初発】蛋白+４ クレアチニン比44.36 潜血+3 アルブミン1.0 →アルブミン投与し、プレドニン30mg/日(体重15kg) 投与し始めて8日で蛋白-、9日で潜血-になりました。 【再発1回目】…プレドニンやめて7日で再発。喘息発作+風邪気味あり。 蛋白+4 クレアチニン比15.4 潜血+1→プレドニン35mg/日(体重15.4)自宅療養⇒4日後…蛋白+4 クレアチニン比53.2 →アルブミン投与 入院 投与し始めて11日で蛋白マイナス 【再発2回目】…プレドニン25mg隔日服用中に再発。風邪症状などなし。 蛋白+４ 潜血- クレアチニン比8.05→プレドニン35mg/日(体重16kg)自宅療養→ステロイド依存性・頻回再発型ネブローゼ症候群と診断。蛋白がマイナスになれば免疫抑制剤をプラスすると言われています。 今現在は再発2回目の7日目です。 試験紙では+3以上(+4の記載がないので)が未だに続いており、浮腫は再発時はあまりなかったのに3日前から出てきました。今回の再発はプレドニン服用中だったので早く寛解すると思っていたのですが、まだ+2にならないことにも不安を感じています。 また、今回は潜血が出ていませんが、3歳児検診(去年10月)・再検査(去年11月)の時も潜血が+1がでており、ネフローゼではあまり潜血はでないという記述をみてこれにも不安を感じています。主治医の先生は潜血については様子見で大丈夫とおっしゃってました。 【質問】 1、再発を繰り返すことによりプレドニンが効かなくなることはあるのでしょうか？ 2、潜血は先生がおっしゃる通り今の段階では気にしなくてもいいのでしょうか？ ３、息子のネフローゼの経過のレベルは平均と比べるとどの程度のものなんでしょうか？ 長くなりましたがよろしくお願いします。

2歳0ヶ月の息子です。 6月11日にネフローゼ症候群と診断され2週間入院しました。 尿蛋白も消失し、6月25日に退院。 退院後1週間で尿検査の試験紙が＋1に。 主治医からステロイドを大量登録してるこの時期に尿蛋白が出るのは珍しくおかしい。 ステロイド依存型もしくはステロイド抵抗型の可能性もと言われましたがやはりその見解しかないのでしょうか。ちょっとした生活習慣で＋1が出ることはあるのでしょうか？

1年前に微小変化型ネフローゼ症候群で、 たんぱく＋4 アルブミン1.0 で入院、ステロイド40mgで寛解。 1年かけてステロイド2.5mgに減らした所で再発。 たんぱく＋2 アルブミン低下なし すぐステロイド40mgに増やして、それ以上悪化せず寛解。 ステロイド依存型ということで、今回からブレディニンが追加になりました。 医療費負担が増える為、難病申請しようと思うのですが、申請が通る確率はどのくらいでしょうか？ 主治医には現在の数値が落ち着いている為、通る可能性が低いが絶対通らないとも言えないと言われました。少しでも可能性があるなら申請したいです。

2歳7ヶ月の息子です。 今年1月に、ネフローゼ症候群と診断され、 入院中。 初発は、プレドニンにて寛解しましたが、 その後、プレドニン服用始めて減量前に再発。 ステロイド抵抗性と診断されました。 その後、ステロイドパルス療法を行い、 すぐに寛解に至りました。 寛解後、ネオーラルを開始し、 血中濃度をモニタリングしている最中、 プレドニンを20mg→17.5mg に減らしたところで再び再発。 ステロイド依存型の再発と診断され、 再度、ステロイドパルス1クールを行いました。 ちょうどパルス開始から1週間が経ちますが タンパクは順調に下がってきたものの(20μ以下)完全寛解はまだのようです。 明日、治療方針を伺いに行く予定です。 親としては、副作用が怖いため ステロイドパルスはもうやって欲しくありません。 タンパクも順調に下がってきていますし、 ネオーラルが今、 1日1回0.3ml と少ないようなので ネオーラルを増やして抑え込むのは出来ないかと考えています。 再発を抑え込む方法として、 ステロイドパルス以外にどのような方法があるか教えてください。

２才３ヶ月の息子がネフローゼを5月に発症し、現在もまだ入院中です。既にステロイド減量中に二回再発してます。ステロイド依存性→ステロイド抵抗性になりました。結果、頻回再発型ネフローゼと言われました。 現在はネオーラルを服用し始めたのですが、血液検査の結果、肝機能が低下してると言われネオーラルを中止することになりました。 ネオーラルで肝機能低下するのは、まれなことだと言われました。 まず、肝機能の数値が正常に戻ったら、またネオーラルを再会するそうです。前回よりもゆっくり増やしていくそうなのですが、不安でなりません。 息子はステロイドを切ることが出来るのでしょうか。成長の為にも早く切れることを祈るばかりです。

小児ネフローゼの3才児です。 7月に初発で10月に再発で只今、服薬減量中です。 昨日、一昨日と尿たんぱくが±でした。今朝はいきなり3+でした。 まだ薬を飲んでいる途中のたんぱくで動揺しています。 調べると、頻回型やステロイド依存性という事が書かれていますが、その可能性がたかいでしょうか？ また、その場合、予後はどういった感じですか？ 治りますか？長い治療になることは発症時にある程度覚悟していますが、不安です。

現在、私は難治性ネフローゼ(ステロイド依存性)でリツキサンの投与を半年に一回行っています。 現在までに4回投与しました。直近で今月の５月１７日です。 そこで質問したいのですが、５歳の子供が最近、弟もしくは妹が欲しいと言っています。まだ投与後１０日しか経っていませんが性交渉を行い妻が妊娠したとして生まれてくる赤ちゃんに影響はありますか？　もし作るとしたら何ヶ月とかあけた方が良いのでしょうか？

2歳の子供です。 ネフローゼになり、減量を始めて数日経ってから退院しました。そこから数日で再発、入院になりました。 この後どうかを見ないとわからないが、ステロイド依存型、頻回再発型の可能性ありと言われました。 ネフローゼの病気の説明をみるとステロイド感受性ネフローゼ症候群の10〜20%は初回治療後数ヶ月後再発と書いてありました。 数ヶ月も経たないうちに再発したので、頻回再発型かステロイド依存性の可能性が高いのでしょう。 また、多くは思春期になるころには再発しなくなるとありましたが、その二つの型のネフローゼの場合でも思春期までに再発しなくなる可能性もありますか。大人になっても続く可能性の方が高いのでしょうか。 先のことを考えると不安ばかりです。 よろしくお願いします。

・6歳男児で今年の5月末に目のむくみがあり、特発性ネフローゼ 症候群の診断を受けました。尿蛋白4プラスで約1ヶ月間入院し、プレドニンの注射と内服で1週間で寛解。その後順調にいき、7月初旬退院。8月初旬にプレドニン内服終了しました。 ・内服中止1週間後から尿蛋白が出だして、中旬に再発の診断。その後再度プレドニン治療して、42ミリ（毎日投与）から42ミリ（隔日投与）になり1週間したところで再度尿蛋白が出だし再発。 ・ステロイド依存性ネフローゼ 症候群の診断があり、先月末よりエンドキサンが追加になりました。 ・来週からプレドニン42ミリ（毎日投与）から42ミリ（隔日投与）に減量となります。 ・正直減量のペースが前回と同じで不安もあります。減量の際の生活での注意点や過ごし方など、また体に取り入れるといいものなど教えてください。

・6歳男児で今年の5月末に目のむくみがあり、特発性ネフローゼ 症候群の診断を受けました。尿蛋白4プラスで約1ヶ月間入院し、プレドニンの注射と内服で1週間で寛解。その後順調にいき、7月初旬退院。8月初旬にプレドニン内服終了しました。 ・内服中止1週間後から尿蛋白が出だして、中旬に再発の診断。その後再度プレドニン治療して、42ミリ（毎日投与）から42ミリ（隔日投与）になり1週間したところで再度尿蛋白が出だし再発。 ・ステロイド依存性ネフローゼ 症候群の診断があり、9月末よりエンドキサンが追加になりました。 ・現在2週間ごとにプレドニン10ミリずつ減らし、来週からプレドニン5ミリ（確実投与）になります。その後はゼロになるかもう少し刻むかとのことですがどちらが体への負担が少ないでしょうか。 ・またエンドキサンとプレドニン、どちらが先に中止になる方がいいなどご意見あれば教えていただけると幸いです。