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チャージ症候群で胃ろう造設後の5歳児です。周期性嘔吐症の診断でエネーボを白湯で薄めて2時間注入1日5回して自宅で様子を見ていますが、なかなか嘔吐症の症状が改善なく、ソリタ水にかえたりして様子を見ています。
2人の医師が回答
の隙間が広いと言われたことがあります。 生まれてから特に何か言われたことはありませんが、検査をしたわけでもありません。 娘はチャージ症候群かつ重症複合型免疫不全症で、心臓や呼吸、免疫の手術や移植があったため、おでこのでっぱりにまで気持ちが及びませんでした。
3人の医師が回答
生後1ヶ月半の息子について、出産直後に軟口蓋裂があることがわかり、いろいろ検査をしてもらったところ、ほかにも疾患がみつかり、チャージ症候群の疑いがあると診断されました。 眼の疾患で、両側性の視神経乳頭コロボーマの可能性が高いと言われたのですが、視力はどのくらい残るのでしょうか? ...
今生後4ヶ月の男の子です。 生まれた時から口唇口蓋裂があり、色々検査したところ、チャージ症候群だと言われました。 喉頭軟化症のためネーザルハイフローで治療を進めていました。最近また検査したところ、寝てる間の状態は前に比べて良くなっているけど、ないてる時は苦しそうなため、気管...
4人の医師が回答
産まれてからミルクの飲みが悪く、2ケ月で小児科を受診したら動脈管開存症が見つかりました。 その他、耳の形、小陰茎、軽い顔面麻痺、顎が少し小さいなどがある為、チャージ症候群の可能性があると言われています。 確定ではないものの、7ケ月でまだ首も完全にはすわっていないので病気は間違い...
1人の医師が回答
現在1歳8ヶ月の女の子の病名をわかりやすく説明して欲しいのですけど…。両虹彩コロボーマ、両脈絡膜コロボーマ、両小眼球、CHARGE症候群、内斜視、と色々言われたのですがイマイチどういう病気なのかわかりません。これから先手術など必要なのでしょうか?
腎臓は心エコーをとる際や、赤ちゃんの頃血尿が出て、総合病院でエコーをとったことがありますが、特に異常があるとは言われませんでした、、 腎異形成や、筋萎縮、脊柱や肋骨の異常は、後々出てくる症状ですか? またcharge症候群の症状である場合もあると書いてありますが、今までそのよう...
チャージ症候群で気切、胃ろう造設後の5歳女の子です。周期性嘔吐症の症状が1-2週間ごとに繰り返して起きています。病院の先生にも相談はしていますが、周期性嘔吐症に詳しい病院があれば教えて頂きたいです。
染色体異常がなくても、 遺伝子疾患や心疾患のリスクが高いと知りました。 産まれてみたら重度の心疾患があったり、チャージ症候群であったり、弱視であったり、目の疾患も多く見つけました。不安です。 NT肥厚だけで何かを判断するのは難しいとは思いますが、指摘されていない場合と比べて色々なリ...
5人の医師が回答
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