バセドウ病とは難病に該当するQ&A

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子供の橋本病、高プロラクチン多発性内分泌腫瘍症

person 10歳未満/女性 -

9歳になったばかりの女子です(アメリカと日本のハーフ)橋本病と診断されましたがホルモン値は正常。プロラクチンのみ高く心配です。現在海外です。プロラクチン一回め目検査32.1 。6週間後二回め検査37,7正常値:2.2-30.3。先生はその数値だと腫瘍は無いのでは?又2ヶ月後に血液検査と言いました。高プロラクチンというキーワードで引いたところ多発性内分泌腫瘍症というのを知り大変ショックです。❶娘は難病の高プロラクチンというのですか。高プロラクチンが難病でなく腫瘍が脳に出来ていた場合は難病指定なのでしょうか❷先生に多発性内分泌腫瘍症のことお伺いしたそんな事ならないと思うよーと言われました。何故多発性内分泌腫瘍症という言葉を知ったかというとプロラクチン高い→腫瘍→多発性内分泌腫瘍症とネットで見たからです。❸高プロラクチンで腫瘍がある患者さんの場合多発性内分泌腫瘍症になる可能性ってどれくらいでしょう?❸橋本病でホルモンが正常なのにプロラクチンが高いてことは腫瘍の可能性高いですか?こんな小さな子がプロラクチン高いなんて本当に珍しいのじゃないかと気が滅入っています。先生方のご経験上この年齢で橋本病がありプロラクチンが高く多発性内分泌腫瘍症になった子供や大人の症例は少なからずありますか?お医者はそんなこと滅多にないから心配しないでいいよーっていいますが、悪い事しか考えられず本当にうつ気味す。私母親は出産を機に橋本病で今のところホルモンは正常だがだんだん数値が変わってきて近い将来薬が必要かもと言われていて主人の母は15歳の時バセドウ病になりました。私の知る限りでは私母親の両親、祖父母には多発性内分泌腫瘍症はいなくアメリカ人の主人の両親mp多発性内分泌腫瘍症を患っていないがそれ以上の血縁関係は付き合いがないのでわかりません。少しでも気持ちが軽くなればと妾を掴む思いです

2人の医師が回答

アスペルガーと関係?病への恐怖心や過剰な感情移入

person 20代/女性 - 解決済み

10代後半の頃からalsへの恐怖心が消えません。 10年あまりの間体調を崩す度に自分はalsなのではないか、という恐怖心にとりつかれます。 心ではもう何年も症状が悪化していないので杞憂だと分かっているのですが、頭が症状のこじつけるのをやめません。(最近はバセドウ病であることが分かり、大抵の不調はこのせいだと分かっているのですが…)月日がたつ度に心配しつつも日常生活には問題がないよう過ごせるよいにはなりました。 大概は1ヶ月もしないうちに体調も良くなり不安も消え1年ほど経ってからまた不安になり治る、の繰り返しです。 また22才のころにアスペルガー症候群と診断されました。共感性羞恥や過剰な他人への感情移入があります。(難病で苦しむ人の心境に心のなかでなりきってしまう時がある) ドラマや本で見たalsや脊髄小脳変性症の方の映像を何年も何年も忘れられないという事もあります。 難病で苦しむ人に深い感情移入をする事はたくさんありますが特に自分はからだが動かなくなる病気が最も恐ろしいと感じています。(絵への執着心により描けなくなることへの恐怖心だと思いますが…) この恐怖心を和らげるにはどうすればいいでしょうか。思考回路の切り替えの仕方を教えていただけると有り難いです。

3人の医師が回答

シェーグレンの難病申請と普段の受診について

person 50代/女性 - 解決済み

50代女性です。2ヶ月ほど前に歯科医から治療の時の唾液が少なく虫歯が進行しやすいのが気になるので糖尿かシェーグレンの検査をした方がいいかもと言われ、バセドウ病で定期的にかかっている総合病院の先生に相談したら同じ病院の腎臓内科を紹介していただき検査をしてもらいました。眼科では乾きの検査と耳鼻科では唾液腺をとって検査と血液検査でどれも当てはまるのでシェーグレン確定ですと言われました。しかし所々関節が痛くなるのは頻繁にあるのですが対処療法しかないからそれ以上重篤な何かがないので診療は卒業でいいでしょう!と言われ終わりました。その腎臓内科の先生に、これからどうするのか聞いたら眼は眼医者、歯は歯医者、関節は整形外科で良くない?特に治す方法ないからって…他の病院に行ってもシェーグレンって言うと面倒だと思われて見てもらえなくなるかもよっても言われて…。ネットで検索すると難病指定されてるし。 と言う事で、まずはシェーグレンは難病の認定など私には必要ないんでしょうか? 更年期の方で開業医から漢方と痛み止めとしてロキソニンは定期的に貰っています。あと関節が痛いので毎週整骨院に行っています。歯医者もしょっちゅう治療しています。眼はコンタクトなんですがメルスプランなので眼科に行く機会も少なく、今は自分で薬局でソフトサンティアを買ってごまかしています。結構お金がかかってるけど、これはシェーグレンじゃないのかなぁ… それから、私はシェーグレンとして病院にかかった方が良いのでしょうか? よろしくお願いします。

2人の医師が回答

両腕の脱力感 指先のこわばり

person 30代/女性 -

こんばんは。 質問させていただきます。 よろしくお願い致します。 持病 気管支喘息、バセドウ病 3月の頭ごろから突然手の脱力感を自覚しました。 その頃、持病の気管支喘息のコントロール不良でプレドニゾロンを5日間処方され 飲み始めた所であること、 PMSに対し低容量ピルを飲み始めてすぐであったことから薬の副作用と考えて 特に気にはしていませんでした。 ですが、3週間ほどたった今でも 両腕の脱力感、指先のこわばり(スマホが打ちにくい、細かい作業がしづらい)、指先の少しの震えが持続しています。 現在、喘息はコントロール良好ですが 低容量ピルの副作用で生理のような出血が 3週間続いており、 ホルモンバランスが崩れると こわばり等の症状もでるとネットで見て もしかしてピルの影響で自律神経が乱れ 今回のような症状が出ているのかもしれませんが 他に何か考えられるようなことはございますか。 ちなみにストレスが多く、元々不安神経症として心療内科で治療していた時期もあり (一度良くなり薬もストップになりました) ちょうど今回の症状出始め少し前から 胃や腸の不調で消化器内科に通っていたり 動悸で循環器内科に受診したりと 不安症状は出ていたかと思います。 調べれば調べるほど、難病にあたるような 神経の病気ではないかと不安になり 一度こちらで相談しようと思いました。 よろしくお願いします。

4人の医師が回答

一カ月前にバセドー病と診断されました。

person 50代/女性 - 解決済み

私の家族ですが、一カ月前にバセドー病と診断されました。既往症として高血圧があり、5年以上通院と服用を続けています。現在、紹介されたバセドー病の専門病院に通院中です。デスクワークの仕事をまだ続けておりますが、仕事ができぬほどの症状はでておらず、比較的元気な方だと思います。現時点で表面に出ている症状としては、心拍数増、目のわずかな突出、疲れやすさ、発汗くらいです。先日の血液検査では、TSHが0.003、FT4が2.84でした。白血球は4000です。治療薬を服用していますが、はっきりとした結果が出るのが2カ月後くらいで、そこで結果が出るか出ないかが重要と言われました。治療薬は白血球にも影響が出るようで、かなりの難病であると実感しています。そこで、いくつかお聞きします。 1 統計的に見て、この病気は治る人より治らない人の方が多いですか。 2 これから、一年あるいは数年、それ以上とと長い付き合いになりますか。 3 普段の生活(食事、運動など)において、   この病気の治癒にプラスになることがあれば教えてください。 以上、よろしくお願いします。

2人の医師が回答

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