46才女性です。幼少より体力が無く疲れやすく、遠足や運動会のあとは高熱を出すことがありました。
15才で発熱、関節痛、不眠、抗核抗体160の症状から膠原病(全身性エリテマトーデス)の診断を受けて、ボルタレン、インドメタシン、プレドニン、抗テンカン薬、睡眠薬で症状を抑えて生活していましたが、
太陽に当たらなければ体調を崩さないことに気付いてからは窓を遮光して日中全く外出せずに過ごし、日常的な服薬はしていませんでした。
42才の時に新たに診ていただいた膠原病専門医から、抗核抗体も80で他に基準にあたる検査結果が何もあたらないことから膠原病、全身性エリテマトーデスでは絶対に無いと診断を受け、他の検査を重ねたところ、尿中ウロポルフィリンが200でポルフィリン症の型を確定するため遺伝子検査を受けたのですが、いずれの型の変異もありませんでしたが、
ポルフィリン症の専門医からはポルフィリン症ではあるが遮光生活ができているので症状が無ければ難病申請もできないと言われてぃす。
お尋ねしたいのは、ポルフィリン症であれば原因の光線波長はブルーライトなのに、普通のLED電球でも関節痛が起きるようになったため、ブルーライトゼロ(普通のLEDと違い紫外線は強い)のLED電球に変えたところ、関節痛は治まりましたが不眠症状が強く出て不眠の原因は紫外線だとわかったのですが、紫外線により不眠症状になる疾患はありまずしょうか。
また、SLEにせよポルフィリン症にせよ、光線過敏とは皮膚症状のことを指すと難病情報のサイト等にはありますが、私のように、太陽にあたると不眠、発熱、下血(大腸潰瘍)、血尿(膀胱粘膜の剥がれ)食欲断絶、躁、関節痛、血管炎、浮腫、尿意喪失、便失禁などの皮膚症状では無い症状が起きることは光線過敏では無く何と言うのでしょうか。
