全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

全身性エリテマトーデス発症から25年になります。 紫外線過敏が重く、普段は蛍光灯にもあたらず日光完全遮断で生活しています。 一瞬のわずか数ミリの隙間から日光を浴びただけでも プレドニン20ミリを数日服用しないと発熱、全身の強張りと痛み、痺れ、紅班、紫班、鮮血混じりの下痢、不眠、脱毛の症状が治まりません。 プラケニルを常用しだしてからテレビと空気清浄機の紫外線殺菌ランプで 常に関節痛を起こしていたのは治まりました。 もし、何か震災や手違いで一瞬どころではなく日光を浴びてしまった時に備えて、 免疫抑制剤を手元に置いておきたいのですが、 日没後に診てもらえる膠原病科がありません。 近所の遅くまで診察している一般内科でプレドニンは1日20ミリで処方してもらえてるのですが、 免疫抑制剤は頼めそうにありません。 光線過敏や化学物質過敏で通院が不可能な患者は 専門医療を受けることはできないのでしょうか。 難病相談センターなどに問い合わせましたが、何の解決策も得られませんでした。 専門医と近所の一般内科医が提携して在宅医療で専門的治療を受けることはできないんでしょうか。 このままだとベンリスタが認可されても使えません。 何か救いはないでしょうか。 防護スーツも検討しましたが、 縫い目からの日光が駄目なので 完全に密閉された状態で空気ボンベを背負うような重装備になりかねず、 現実的ではなくなりました。

全身性エリテマトーデスです。 1年前に出産した際、産科の医師に風しん抗体が少ないので、次の妊娠前にワクチンを打つようにと言われていました。 そろそろ二人目をと考え、特に膠原病内科の主治医には相談せず、昨日、近所の内科で麻疹風疹混合ワクチンを接種しました。 その際、子連れだったのもあり予診票の裏をよく読まず、記入しました。 病気の欄に、SLEとは書いたのですが、診察の際も、主治医に許可は？と聞かれ、産科の指示だったので「はい」と答えました。 産科の医師には妊娠初期から診ていてもらっていたのと、服用している薬も病気のことも全て知っていた上での指示だったので全く疑いませんでした。 翌日、朝から気持ちが悪いのが続き、夜には全身だるくなり、副反応について調べようとネットで検索していたら、SLEと生ワクチンは禁忌であると書いてあるのが目にとまりました。 万が一、風しんが発病したら子供にうつるのだろうかと不安になり、眠れません。 明日、通っている病院の膠原病内科に問い合わせてみるつもりですが、 特になにか気をつけるようなことはあるでしょうか？ 経過観察ですむでしょうか？ 入院などになってしまうでしょうか？ 服用している薬は、 プレドニン4mg、タクロリムス3mg、プラケニル200mg、バイアスピリン、ネキシウム、鉄剤 すべて自業自得で、私が浅はかで安易に考えすぎていたのが原因ですが、どうかご教授頂ければ幸いです。

お願いします。 昨日の朝から急に左顎下辺りにコリコリとした違和感を感じて触ると痛く、 そのほかにその左の顎下からリンパの首～喉仏のあたりに目視できるくらいの大きさのしこりができていたので、今日耳鼻咽喉科に行ってきました。 先生からは、「耳下腺炎?唾液腺炎?もしかしたら石かも」、「リンパ腺はよくわからない」と。触診した限り腫れている、リンパも左右腫れてるけど僕のところには設備がないからはっきりとした診断はできない、という曖昧な診断でした。 じつは、私の母が自己免疫疾患の全身性エリテマトーデスを持病でもち、母方の親戚にバセドウ病の方もいて、 先生にも伝えたところ私の今回の「所見が自己免疫疾患のシェーグレン症候群の初期症状かもしれないから設備のある病院で検査してみたほうがいい」と言われました。 シェーグレン症候群って、初めてきいて… まだ下が産まれたばかりで子供も小さいので不安です。 母が膠原病でかなり危険になり、一時長期入院して苦しんで戦う姿を見ていただけに、プレドニン投薬の辛さも見て知っているので… こわいです。 検査しないと何も分からないのは重々承知ですが、この所見の話をきく限り、やはりシェーグレン症候群の初期ではないかと思われますか? ちなみに、アレルギー体質 で、花粉症・金属アレルギーをもっています。先週金曜日には目がアレルギー結膜炎になってます。 産後なのでホルモンバランスも関係したりするのでしょうか…

先日人間ドックを検診しましたところ、何点か再検査を指摘されました。その中で「尿アミラーゼ低下」が気にかかっています。数値は42でした。血清アミラーゼは65で正常値の範囲内です。 尿アミラーゼが低下していると膵臓の病気が疑われるそうですが、疲れなどによる一過性の低下という事もあるのでしょうか。また、全身性エリテマトーデスという膠原病で、尿アミラーゼが低下するというような事はありますか。 (以前その病気の可能性を指摘された事があるので・・。) 今回の検診では、その他の異常として、 ・肝のう胞 ・尿路感染症疑い ・CRP反応陽性 ・CEA高値 ・高コレステロール血症 が指摘されていました。コレステロール値以外はどれもごく僅かの異常値で、CEAはこの3年間ほぼ同じ値(6〜7)です。 高コレステロール(総275/LDL213)はこの数年続いています。 中性脂肪は62、身長155、体重50.5で、食事も気を使ってはいるのですが・・・。 尿に関する異常は今回初めてなので、気になってしまいました。その他、腹部CTには所見なし。胸部CTで両肺に策状影、不整像あり-経過観察要でした。 曖昧な質問で大変申し訳ありません。実は再検査を受けるにしても、膠原病の診療科に行くべきか、内科なのかと迷っているのです。私は原因不明の体調不良の為、病院でけっこう辛い思いをしてきたので、どうしても病院にも臆病になってしまっています。 何かアドバイスを頂けたらうれしいです。

ここ3週間程度、酷い結膜炎が左右で連続して続き、珍しいなと思い、23日木曜に眼科にかかりました。 結果、強膜炎とのことで、3時間ごとの点眼をすることで、現在は少し改善されてきました。 ですが、この強膜炎は内科疾患(全身性エリテマトーデスやリウマチなど)から来ている可能性があるので、少しでも何からの体調不良が出てきたらまたすぐ眼科に来るように医師に言われました。 その後、25日土曜の夜くらいから、酷い悪寒・倦怠感・37度前半の微熱・尿が白く濁る・関節が痛い・気持ち悪い(食欲低下)などの症状が見られ、27日月曜に眼科に行き、内科へ紹介状を書いて頂き、血液検査をしました。 田舎の小さな個人病院でわかる範囲だと緊急性は見られないので(白血球がやや多いことと喉の腫れは確認できるそうです)、詳しい血液検査の結果が出る年明けまで待つように指示を受けました。 ですが、本当に体調が悪く、年明けまで検査結果を待つことが出来るか不安です。仕事もずっと休んでいることが気がかりです。 インフルエンザにかかった時のような酷い悪寒と倦怠感がずっと常にあるのが怖いですし、日に日に関節の痛みも強くなっています。 仕事も年末年始の休みがないような職種なので、これ以上休みたくないのですが、このまま大人しく家で待つことしかできないでしょうか？ 他の先生方から考えられる病名と、今行ったほうがいい対処法(行動)はなんでしょうか？ お忙しい中申し訳ございませんが、よろしくお願いいたします。

先日肌荒れ(赤み)が酷いので皮膚科を受診しました。マスクによる肌荒れか化粧水などが合わないのかなと思い診察して貰い内服薬と塗り薬を処方してもらいました。先生には暫く洗顔料で顔を洗うのと化粧水は使わないでと言われました。アトピーもあるのですが血液検査をした所比較的数値は高くなく軽症です。毎日塗り薬をやっていても赤みは引かず再度受診した時にアトピーだから普通の人よりも肌が薄く、透明な肌の上に毛細血管が拡張して赤みが見えていると言われました。家に帰り何気なしにネットで毛細血管拡張と調べたところ原因の1つに膠原病の症状でも現れる事を知りました。 去年関節痛で大きな病院で受診をし膠原病(血液検査、尿検査)の検査を受けました。抗核抗体は陽性です。しかし異常はなく先生も大丈夫と仰っていたのでもうこれ以上はと思い病院にはかかっていません。皮膚科での受診後、改めて膠原病の検査結果を確認した所リウマチと全身性エリテマトーデスの検査しかしてありませんでした。 皮膚科の先生には膠原病の検査をした事は言っておりませんが今週受診する際に話をするつもりです。 膠原病の中のこの2つは除外された ということで他の膠原病の可能性はあるのでしょうか？ また、皮膚科の先生に話をするとこの2つ以外の膠原病検査をする可能性はありますか？

1～2週間ほど前から左膝下がピリピリと痛み、特に親指が痛かったのですが、さっき何気なく親指を触ったらブツブツができてました 今は腰まで痛い気がします 親指だけでなく、人差し指にもブツブツができて居て、痒くはなくて触れると痛いです 親指は関節に沿った感じでできていて曲げると痛いです。人差し指は横にできていて、中指に触れると痛いです ブツブツは今のところここだけです これは自然治癒しますか? ピリピリとした痛みと関係ありますか? 彼と一緒に寝ているのですが、感染する可能性はありますか? 顎にもブツブツというか凸凹した痒みのあるものができています。これは何年か前からできたり消えたりしていて、そのうち消えるからと思ってたのですが、足の質問もするしこれも質問しようかと… 顎のはカサカサしていてブツブツというより凸凹している感じです。最初は薬のアレルギーか何かかなと思っていたのですが、ここ数ケ月その薬は飲んでないので違うな…と 多分関係はないと思うのですが、これのせいで足に何かできてしまったという可能性はありますか? 足とは関係ない別の病気ですか? ちなみに私はバセドウ病で、妹は全身性エリテマトーデスです 私は去年アイソトープを受け、今年も4月末に受ける予定です 今はアイソトープ以外にもお金がかかるので早期治療が必要無い、感染はしない、自然治癒するなら我慢しようと思うのですが… 万一感染するなら妹には感染しないようにしたいと思うので書きました よろしくお願いします

9ケ月前に総合病院で膠原病ではないと診断されましたが、症状が続くため膠原病の疑いで、内科に通院しています。 気になることが2点あり、質問させていただきました。 1.生理周期の高温期2週間の間、37度5分前後の体温が続きます。何度も38度近くまで上がり、一時38度を越えました。倦怠感がひどく、普段ある関節痛と筋肉痛も強くなります。生理が始まりしばらくすると、体温は37度前後に下がりましたが、関節痛と筋肉痛は今もあります。 以前、婦人科で相談したところ、高温期の体温上昇は37度5分位までなので高すぎる。内科の免疫系ではないかと言われました。そのためピルは処方はしてもらえませんでした。内科で処方してもらうロキソニンは効果がありません。 この症状が月経前症候群なのか、膠原病が背景にあって体調が悪くなるのか区別がつきません。どうしたらいいのか分からず、高温期の体調不良にひたすら耐えている状態です。 月経前症候群と膠原病による症状の違いを教えてください。 2.全身性エリテマトーデスの診断基準に「白血球数4000以下の減少」がありますが、8月の職場の健康診断で白血球数が3900でした。今まで、4900(12月)→4100(1月)→7900(3月)→6600(7月)→3900(8月)と変動しています。常に4000以下でない場合は、これに当てはまっていると考えなくてもいいでしょうか? 抗核抗体陽性、蝶形紅斑(とても薄い)があって不安に思っています。 よろしくお願いします。

こうかくこうたい320倍が約4年続いています。 関節の痛み、手のこわばり色々な場所の日によって変わる筋肉痛、最近は筋力低下、とてつもない疲労感 口の中の頬辺りに、無痛性潰瘍。 尿検査で2ケ月位淡白尿左脇腹通があります。 淡白尿と、白血球がが出ていたらしく、高熱が出ていないのですが、膠原病の主治医に、じんうじんえんと言われて、抗生物質の点滴、そして、お薬を7日間処方されました。 三週間前も、抗生物質を出されましたが、効いていなくて、現在も淡白尿、白血球が出てました。 主治医はこんなに抗生物質が効かないでじんうじんえんが治らない人は初めてだ。と言われました。私は、筋力低下や筋肉痛、手の強ばり、倦怠感から、膠原病予備軍から発症してるのかな?と、不安になってしまったのですが、主治医は気のせい。疲れから来ていると言っています。 ビマン型は、全身性エリテマトーデス。全身性強皮症の事でしょうか。それも 原因があるのでしょうか? あなたは、発症してないといいきります。そしてあなたは発症しないとも言い切りました。 血液検査の結果は少し炎症反応が出てるそうです。私は泌尿器科を受診してみようかと考えています。 発達障害があり、文章が上手く伝えられなくてすみません。 プロの先生方から色々なご意見をいただけたら、幸いです。どうぞ宜しくお願いいたします。 症状がこんなにも出ているのに、気のせいと言われるのは、悲しいです。 アスクドクターの先生のお力をどうか、かしていただきたく メールをさせて頂きました。何卒宜しくお願い致します。

　膠原病（全身性エリテマトーデス）の疑いで治療中の70代の母が、食欲がなくなり、その後、激しい下痢となったため、診察を受け、急性胃腸炎と脱水症状の診断で、入院。その後の詳しい検査の結果、大腸と小腸に炎症があり、治療を行い、1カ月程で退院予定となった。しかし、まだ食欲があまりなかったので、退院前に胃カメラを行い、結果が良ければ、退院ということになった。 　ところが、胃カメラの検査結果はよかったが、検査直後に血圧低下を起こし、心拍が速くなり、処置を受けた。母はこの日から体調を崩し、吐き気、嘔吐が始まり、治まっていた下痢も始まり、水を飲んでも吐いてしまう状態となり、ほぼ食事が取れなくなった。脈拍も以前より速くなり、自分でトイレに行くことができなくなり、おむつをして、ほぼ寝たきりになった。この間、心臓と脳の検査をしたが、異常はなかった。 　医師の説明では、脳も心臓も胃も異常がない。小腸にはまだ炎症が残っている。大腸の炎症は前よりは良くなっている。しかし、なぜか吐き気と嘔吐と下痢と脈拍が速い症状が出ている。原因はわからないとのことだった。 　体調を崩してからの約3週間、水分栄養補給は、食事はほぼ取れず、点滴と飲む栄養剤のみ。先日、栄養状態改善のために、首の静脈から点滴をしようと思うので、家族で相談してくださいと医師に言われた。 　質問1　他に良い治療手段はないか。 　質問2　胃カメラ後の血圧低下や現在も続く吐き気、嘔吐、下痢、脈拍が速い等の原因は何が考えられるのか。 　入院前の服薬　ネキシウム、プレドニン、プレディニン、カロナール、ブスコバン、ビオフェルミン、リーゼ、アトルバスタチン