多発血管炎性肉芽腫症に該当するQ&A

5年前に好酸球性副鼻腔炎の確定診断を受けました。アスピリン喘息を合併しており、重症の認定です。 以来、月1回のペースで耳鼻咽喉科通院を続けており、抗ヒスタミン剤とステロイド点鼻薬に加え、適宜ステロイド錠剤やステロイド吸入剤を処方されています。4年前には副鼻腔の手術も受けました。 最近「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（略称EGPA）」という難病のことを知り、発症前に好酸球性副鼻腔炎や喘息の症状があったケースが多いと聞き、とても不安に思っています。 好酸球性副鼻腔炎があると、通常よりもEGPAを発症しやすいのでしょうか。又、仮にそうであるなら、発症させないためには、どのような注意が通常の副鼻腔炎治療や生活において有効であるかを、教えて頂きたいです。 よろしくお願いします。

肺のＣＴで右肺中部に薄い白の影、左肺下部に横の白い線が見えました。とくに横に延びる白い線がどのような症状を意味するのかわかりませんのでご教示を下さい。一か月ほど前から喘息の症状が出て、アテキュラを吸引しており、現在は症状が治まっています。担当医は指定難病45の好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の症状の表れだと推定し治療を勧めていますが、当方は治療に緊急性があるかどうか判断しかねています。朝の痰に血が混じることがありますが、他の臓器等に今のところ障害は見られません。ただ中学時代に手術をした蓄膿症が完治せず、症状が少し残ったままです。体調自体は良好ですが、痰がからんで夜咳き込んで苦しくなったので呼吸器内科に相談し検査した結果、先のような診断となりました。

昨年11月に、脊柱管狭窄症と腰椎椎間板ヘルニアの手術を受けました。6か月位迄は 痺れと痛みがあり、数百歩位しか散歩もできませんでした。10か月位から 3,000歩位迄、休みながらですが散歩が出来るようになりました。 この間の薬は、トアラセット配合錠・プレガバリンＯD錠・牛車腎気丸を服用して来ました。 別途、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症・気管支喘息の薬は多量飲んでいます。 11月に入って（術後1年）思い切ってゴルフに出かけました。 この日の歩数は、約15,000歩でした。２～3日後、臀部から脹脛にかけて、かなり強い痛みを感じています。痺れは、我慢できる範囲で変わっていません。 質問　1　負担のかかる運動は、控えた方が良いのでしょうか。 質問　2　運動によって、ヘルニアが再発することがあるのでしょうか。 質問　3　痛みを軽減するために、追加痛み止めの薬を飲んだ方が良いでしょうか

以前 右足のこわばりや左腕の脱力感などで 相談していたものです。 現在は 右足:指、足首 背屈が出来ない。むくんでいる感じがする。親指と甲がたまに痛む。親指に紫斑。左腕、左膝に脱力感。怠い。左手の親指と左膝の知覚がにぶい。左膝に紫斑。 頭部 MRIも問題なかったので その日のうちに神経内科の先生に紹介してもらい診てもらいました。 以前から軽い喘息気味で吸入薬をしていること、アレルギー性鼻炎もある。ただの青アザだと思っていたら 紫斑だったらしく 、その後もさまざまな問診や反射をみてもらいました。 ほぼほぼ「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」という診断でした。採血、胸部X-Pを撮って 今日は 筋電図検査です。 その辺の結果出たら 病名も確定するのでしょうか？ 入院してステロイドというのもちらっと聞いたのですが やはり 長期入院になるのでしょうか？患者さんの症状によっても変わってくるとは思うのですが。

現在、多発血管炎性肉芽腫症と診断され通院しています。リハビリ期間を制限しないでリハビリを受ける事ができていますがこの度、リハビリの担当者からそろそろリハビリをやめる方向でと言われ今の状態が限界なのかと心配です。 昨年3月に手の指先が鈍い感覚と足に力が入らなく熱もあった為現在の病院を受診しました。当初肺炎との事で入院ましたがその後現在の病名を説明されてステロイドを服用してから自力でで歩けなくなり曲がらないて手の指もありました。3ヶ月の入院後杖を使って歩ける様になり段々と杖を使わずに歩ける様なりましたが足のむくみがひどく感覚が解らないの状態です。曲がらなかった指も今年初めからに急に曲がる様になり少しづつ回復している実感があります。現在の自分の状況を客観的に評価する為に神経伝導速度検査の事をリハビリの担当者から聞き受けたいと思いますがどの様な手段があるかお教え下さい。

49才女性です。病名は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症です。 治療を始めて半年になり、パルス、エンドキサン、免疫グロブリン等してきました。ステロイドは60mg→50mg→40mg→35mgここで再燃。ステロイド増量50mg→40mg→35mg→30mg(現在)です。３週間前位から熱がでたり下がったり、熱は38度から39度まであがります。主治医言わく、血液検査では現在好酸球の数値は正常、炎症の数値がずっと高く、白血球の数値も高く、ヘモグロビンが低いので感染症の疑いから消化器の出血等の検査もいろいろしましたが異常がないみたいです。で、言われた言葉が不明熱。熱は朝晩解熱剤を服用しているため現在は高くても37.5ぐらいでおさまっています。しかし、しんどさが全然とれず食事もほとんどとれません。再燃したときに両手両足が麻痺してしまい、今はほぼ寝たきりになってしまいました。この不明熱の原因は何なのか、治療法はどうなのか教えて下さい。

今月初めに好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の診断を受けました。両足の膝から下にしびれがあります。 現在生後4ヶ月の子どもがおり、母乳育児(完母)を続けたいことを主治医に伝え、1日30mgのプレドニンを服用しています。 プレドニンの服用を始め2週間が経過し、好酸球の数値は正常範囲(58.5%→1%)になりましたが、両足のしびれは改善しない状態です。 主治医より両足のしびれを改善するために、ステロイドパルス療法(3日間外来による点滴)を提案されました。 私の希望としては、下記のように考えております。 ●母乳育児を続けたい(最優先) ●3日間の点滴期間のみの断乳で問題なければ、受けたいと考えている。 ●しびれはなんとか我慢できるレベルのため、母乳育児に影響が出るのであれば見送りたい。 そこで医師の先生方にご質問がございます。 ●ステロイドパルス療法を3日間受けた後、4日目から通常通り母乳育児はできるのでしょうか？ ●しびれが取れない状況をそのままにしておくことで、悪化する可能性は高いでしょうか？(1歳には卒乳かと思うので、半年ほど後でも問題なければ待つことも考えています) ●ステロイドパルス療法を受けてしびれが改善した場合は、その後は服薬のみで済むのでしょうか？それとも定期的に受けるのでしょうか？ ●逆にこの療法を受けてしびれが改善しない場合、他に治療法はありますか？ ●3日間断乳した後も母乳育児を続けたい場合、分泌量をできるだけ落とさないためにできることはありますか？ ●3日間哺乳瓶だけにすることで、子どもがおっぱいの吸い方を忘れてしまう…ということはあるのでしょうか… 本来であれば主治医の先生に事細かく聞くべきだったですが、頭の整理がつかなくてその場で質問できず、この場でご質問させていただきました。よろしくお願い致します。

以前、ヌーカラについてご相談させていただきました。 先生方が勧めてくださいましたので、安心して、毎月一回、ヌーカラを３筒ずつうっています。 おかげさまで、体調、血液検査等、順調で、現在のステロイド（プレドニゾロン）7ｍｇを、来月には、また1ｍｇ減らせそうです。 ただ、両足のしびれは（痛いというほどではありませんが）、まだしっかり残っています。また、運動麻痺も少しあります。この二つの症状のこれからの予後を心配しています。 このしびれは、少しでも改善する可能性はありますか？それとも一生このままでしょうか？ 怖くてずっと質問できませんでした。少しでも希望が持てるとうれしいのですが、よろしくお願いします。

好酸球性多発血管炎肉芽腫症で3ヶ月に1度ファセンラを打っています。症状のほうは安定しており、ステロイドも0になり、今は喘息の薬だけ服用しています。 この病気でコロナワクチンは受けても大丈夫なのでしょうか？受けた方がいいものなのでしょうか？副作用が心配なので迷っています。

３８歳女性です。 一昨年から好酸球性副鼻腔炎になっており、両鼻に鼻茸があります。 左鼻づまりがひどく、鼻をかんでもかんでもなかなか出ず、そのせいで耳も痛く詰まってきました。1か月ほど前から症状が悪化し耳鼻科に行って血液検査をしたところ、 白血球６０００　好酸球９．２％という結果が出て、好酸球が高いという話になりました。 前回（去年12月）は好酸球３％（３００）と正常範囲でした そのときは鼻の調子もよかったです。 以前に鼻づまりがひどかったときも好酸球が９。４％とかなり高かったです。 IGEは１未満という結果でこんな低い数値は見たことがないと言われました。アレルギー物質３９項目もすべて陰性。それなのに好酸球が高いのがおかしいとのこと。 とりあえず1か月後に再受診ということになったのですが、そうこうしているうちに手足のしびれが出てきました。ネットで調べたところ、好酸球性多発性血管炎肉下種症ではないかとても心配になっています。 好酸球性副鼻腔炎をもっている方が病気が悪化したときに発病するのだそうで、まさに私も同じ状況なのでとても不安です。耳鼻科の医師はこの病気を知らないようでした。 膠原病内科で診察してもらったほうがよいでしょうか？ やはり私の状況は好酸球性多発性血管炎肉下種の可能性が高いのでしょうか？ 好酸球性副鼻腔炎に関しては服薬、手術はしておらず、経過観察のみです。 ステロイドは妊娠希望なのもあり、飲みたくありません。 好酸球１０％程度というのはかなり高い数字なのでしょうか？ やはりプレドニンを服用しないといけないでしょうか？ ご教示お願いいたします。