多系統萎縮症介護に該当するQ&A

私の母（61歳）が6年前から多系統萎縮症（要介護5）で、震えの症状が出始めています。普段は座椅子に座っている状態なのですが、日中・夜間の寝ている間も震えが出てているため、和らげる方法があれば知りたいです（薬ではなく、手に重りを付ける等、家庭でできる策や、リラックス状態だと和らぐ等のアドバイスがいただけたら助かります。） 在宅介護中で本人も夜眠れず、特に深夜震えが出ると私が起きて手を脚の下に挟み固定をするということを繰り返す生活で、それが続くと思うと少し不安になってきました。医師から薬の話が出ましたが認知症の副作用が出る可能性がある、とも伺っているのでまだ検討中。少しでも何か和らげる方法がもしあれば知りたいと思い、ご相談させていただきました。 よろしくお願い致します。

80才目前の父です。多系統萎縮症。 要介護５、で頭はクリアですがベッドとたまに車椅子に乗る程度の生活を、老健でしておりましたが、讌下機能低下のため（いろう）吸引後に注入された栄養を嘔吐しおそらくそれを、誤讌し肺炎なりました、熱が40℃をこえていましたが、現在治療四日目ですが、現在も高熱です。お尋ねしたいのはここからですが、 喘鳴が昨晩よりあり、脈も200を越えたため、酸素マスクをつけています。1です。 抗生剤がきいてないのでしょうか？あらたになにか病気を起こしてるのでしょうか？意識はありますが、苦しそうです。 治りますか？よくない傾向なのでしょうか？先生方ならどのように治療されるのでしょうか？ご教示お願いいたします。

父74才多系統萎縮症(opca)要介護4 在宅療養中 デイサービス,外来リハビリ,訪問看護,訪問リハビリ利用 夜間バイパップ使用 母69才 精神安定剤服用中(リーゼからもう少し長時間効く薬に変更)自営業(時々仕事) 夜間,休日2人暮らし 母の事で相談します。母は融通の利かない真っ直ぐな性格です。on offのスイッチを上手く出来ません。父が病気を発症して6年位は経つと思います。私は平日両親の家の前の会社で夜7頃迄働き 自宅も車で10分位の所に住み 仕事の傍ら母と一緒に父の介護をしています。出来るだけ母の負担を軽くする様に リフレッシュする場を持たせたりしているのですが 母の心を和ませる事が出来なく 体の不自由な父に暴言を吐く事が少なくありません。父は病気になるまではワンマンで 母も我慢はしてきています。母も決して弱気ではありませんでしたけど…今の母の暴言にどうしてよいのか分かりません。しかし父を入院させてしまえば 1番苦しむのも母です。介護をしている者を穏やかにするにはどうしたら良いでしょう

母が1年ほど前から歩きにくい、という症状を抱えており、最近、小脳変性症という診断を受けました。今のところ、他の症状はありません。 親族には同じ病気の人はいないため孤発性と思われます。 私なりにこの病気を調べましたが病型によって今後の症状が大きく変わるとしりました。とくに多系統萎縮か皮質性小脳萎縮かで大きく予後が変わるとのこと。 これらを判別することは可能でしょうか。 私も結婚を考えている身であり、今後の母の介護について婚約者と話し合うためにも、今後の経過をある程度把握したいと思っています。

先日、神経内科で処方して頂いた「ドパコール配合L50」は、治療薬ではないので次第に量を増やすことになり又、効果も薄れ、逆に振戦も悪化する場合もあるなどの情報を読みました。病気もパーキンソン病ではないですし、多系統萎縮症です。 MSCと診断されたのは、2016年です。小脳失調症状が強く、ふらつきから始まりあっという間に車椅子生活になりました。介護４で食事とリハビリ以外は、ベッドで過ごすようになりました。2020年に入ってから振戦が顕著になり右手と食事の際に食べ物を口に入れるときに上下に首が揺れます。ネックサポートもしていますが、頭を押さえながら食事介助も大変です。本人も就寝時に右手の振るえが気になり中々寝付けない時もあるようです。 薬を服用するのを躊躇している状況です。現時点の状態を改善するのであれば服用するのが一番なのでしょうが、治療薬ではないですし、後々、更に苦しむことになるのであれば、現状維持で服用しない選択肢もあるのではないかと考えてしまいます。 振戦はありますが、どうにか睡眠も取れているし、どうにか食事もできている状態なので もう少し、先送りしたほうがよろしいでしょうか？ リボートリールを５年程服用していましたが、最近、服用をやめました。やめても影響はないようなので取り合えず服用をやめて一か月以上経ちますが、医師よりリボートリールとこのドパコールを一緒に服用した方が効果があるとのことでした。せっかく止めたのでと伝えたところ取り合えずドパコールだけの処方となりました。 基本的に薬はなるべく最低限を希望しています。

　６３歳男性。３か月半前に脳梗塞（左脳。心房細動より血栓が飛んで発症）を発症し、嚥下と言語に障害が残り、胃ろう造設、言語はなんとか聞き取れる程度です。 　現在はリハビリ病院に入院中ですが、唾液の気管支へのたれ込みが多く、脳梗塞発症からこれまで２度ほど誤嚥性の肺炎を起こし、現在も看護師さんが痰吸引を頻回におこなっています。 　もともと脊髄小脳変性症の多系統萎縮症があり、脳梗塞発症前は車椅子を使用し、食事は自分で取ることができていましたが、水分ではむせやすくなっており、会話もややしゃべりにくさがあり、寝返り等はできない状況、起立性の低血圧も強く出ていました。 　現在入院中のリハビリ病院では誤嚥性肺炎の防止と在宅介護を考えると、耳鼻科の先生は「気管切開」神経内科の先生は「咽頭分離術」があるとのお話でした。 　私が調べたところ「気管切開」でカフを入れても誤嚥は完全に防げず、また血液サラサラの薬を飲んでいるのでカニューレ交換等出血も心配です。 　また「咽頭分離術」はおおがかりな手術のようで不安があります。 　その他「声門分離術」という比較的体に負担のない手術もあるようですが、どの手術が適しているのかがわからず悩んでいます。 　このような状況の場合、どのような手術が適しているのか、またどこに相談するのがよいのか、あるいはセカンドオピニオンをしたほうがよいのか、その場合どのように病院を探せばよいのかご回答いただければありがたいです。 　どの手術も声は失うことになるので、本人とよく話し合う必要はあると思いますが、誤嚥性の肺炎は命にかかわることなので、なんらかの方法を考えていかなければいけないことだと思っています。また痰吸引が多いと在宅介護や今後施設へ入所しなければならなくなった時も厳しいものがあると思います。ご回答どうぞよろしくお願いいたします。

82才の母です。レビー小体認知症(中期)父85才と夫婦２人暮し。 ・20代に盲腸手術 ・30年前から便秘と切迫尿意があり過活動膀胱と診断。尿意は現在は薬の効果が出ていません。 ・20年前から腰椎滑り症と診断。 ・15年前から歩行時にたまにふらつきと立ち話中に目眩もないのに体が倒れそうになる症状が始まる。 ・8年前　高所(3.5m)より転落、脊椎骨折(ボルト止め手術、全身麻酔後の異常無し)、術後は滑り症の腰痛はあるが当時の歩行は問題ない程度 ・３年前から歩行途中のふらつきが頻繁になり、現在は動作も歩行も遅く、すり足は無い自立歩行ですが、長くイスに座ると次に歩けないほどふらつきます。でも買い物カートにつかまるとスイスイ速く歩けます。 ・半年前から腰痛が悪化し、両足裏の焼けつくような熱やしびれ等が出て、(リリカ、ノイロトロピン)を飲み始めました。寒がりの冷え性でしたが、暖房を息苦しいと嫌います。 ・2年前からの物忘れが、最近急にひどくなり、記憶の混乱や理解力低下もあるほどです。 ・2年前から父がレビー小体認知症(現在ギリギリ自立歩行、週6日デイ、月6日ショート利用)で、父の介護の疲れで鬱気味。また、ちょっとした動作で転ぶようになりました。 先日、MRIで正常圧水頭症が見つかり、脳血流シンチは良好、MMSEの平均は27点、タップテストで多少の歩行改善がみられるとの事。 ただ心筋シンチ検査は正常だが、ダットスキャン検査で異常が見つかり、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺の合併症がある疑いもあるとの事。 両側頭部がかなり萎縮している画像もありました。 [質問] ●母の場合は合併症がある疑いがあっても、今はVPシャント手術を受けた方が良いでしょうか？ ●術後の体調不良は(全身麻酔によるものを含み)どんな事がありえますか？　 宜しくお願いします。

30代の娘なのですが母が今年に入り難病である多系統萎縮症と診断されました。もともとすごく頑張り屋さんだったので リウマチ、膠原病などいろいろわずらっていたにもかかわらず、金銭面を優先したずっと無理のある生活を続けてきたため、何度も子供たちから無理はしないでと訴えても体力仕事を控えることはせずむりのある生活を送ってきました。無理しないでと言っても怒られ、子供たちがお金を支援してくれない、父の給料が少ないと、（実際は家族もすごく頑張っていました）不満ばかりを言われ、家族もどう対応してよいかわからず、私やほかの姉妹も方が精神のバランスをくずしてしまい家があれることも多く、そこでも金銭面のことやわたしたちの頑張りの足りなさのせいにされ家を出ました）そこに難病になったと母から言われ、もうお手上げでした。正直、難病言われたときやっぱり、、、という気持ちとこれ以上は面倒見たくないでも手助けしないといけないという黒い思いとがあり、葛藤がすごいです。正直離れたままで暮らしたいです。父はいますが昔鬱を患ていたので、仕事はしていますが、気持ちはあまり丈夫ではありません。 （母の妹である叔母が将来的に母と同居してももいいと言ってくれていいるのにそこにもなかなか甘えようとせず、家族の負担がいろいろ限界です）認知症もまざっているのか、薬の副作用なのか鬱も入っているのか言動も支離滅裂になっており、かつ全身に痛みがあり一つ一つの動作がきついようですが、手伝いは拒否されます。リハビリの先生は硬直するから動いてくださいと言われているようで無理して動こうとします。 この病気は動かないといけないのでしょうか（どこまでの範囲で）？ 家族がしたほうがいい見守りや声掛けなどの支援の方法を教えてください。 また難病認定（現在申請中です）がおりたら受けられる介護サービスなどはありますか？？？

父は多系統萎縮症OPCAで発症してから7～8年だと思います。昨年11月に心不全と診断され旅立ちました。旅立った時に看護士さんがベッドサイドにいらして普通に呼吸をしている(気管切開と酸素吸入)父を確認して下さったのに 次の呼吸が来なかったと教えて下さり…これは中枢の無呼吸という事ではないか?と気になっています。名前を呼び掛けても次の呼吸は戻って来なかったそうです…中枢の無呼吸と考えられますか?また窒息と違って 脳からの指令が無く逝ってしまうとは 本人は苦しくないものなのでしょうか…

80歳男性の尿路感染、尿道カテーテル、バルーンの状態です。 多系統萎縮症の持病あり。 10/31誤嚥性肺炎にて救急搬送、入院中に、「中心静脈栄養」と「気管切開」実施 11/30退院、施設へ（24時間看護師１名常駐） 痰が大変多い、病院からは施設へ、30～60分ごとに痰吸引の申し送りあり。 しかし、施設長から「できない。２時間に１回くらい」との説明あり。 そのため、ゴロゴロと音が聞こえる状態で、看護師へ痰吸引を依頼するも、「この程度なら大丈夫」とやってもらえず。 12/2朝、 血尿ありと尿の量が少なかった。 尿道カテーテルのため、途中で詰まっていた。栓を抜いたら、尿が出てきた。 施設の訪問医師にて抗生剤と座薬 12/6から38.5、 12/7は朝39.0、午前中に37度台に下がるも、午後に、39.4 12/2血液検査、GOT 46、GPT 72、グルコース 146、CRP 3.5、白血球11300 施設の看護師が医師へ、「尿道カテーテルがうまく設置できない、抜ける」と報告しており、このまま、施設で座薬と抗生剤投与で、よいのでしょうか？ ご教授をよろしくお願い致します。