多系統萎縮症の母について
person60代/女性 -
30代の娘なのですが母が今年に入り難病である多系統萎縮症と診断されました。もともとすごく頑張り屋さんだったので
リウマチ、膠原病などいろいろわずらっていたにもかかわらず、金銭面を優先したずっと無理のある生活を続けてきたため、何度も子供たちから無理はしないでと訴えても体力仕事を控えることはせずむりのある生活を送ってきました。無理しないでと言っても怒られ、子供たちがお金を支援してくれない、父の給料が少ないと、（実際は家族もすごく頑張っていました）不満ばかりを言われ、家族もどう対応してよいかわからず、私やほかの姉妹も方が精神のバランスをくずしてしまい家があれることも多く、そこでも金銭面のことやわたしたちの頑張りの足りなさのせいにされ家を出ました）そこに難病になったと母から言われ、もうお手上げでした。正直、難病言われたときやっぱり、、、という気持ちとこれ以上は面倒見たくないでも手助けしないといけないという黒い思いとがあり、葛藤がすごいです。正直離れたままで暮らしたいです。父はいますが昔鬱を患ていたので、仕事はしていますが、気持ちはあまり丈夫ではありません。
（母の妹である叔母が将来的に母と同居してももいいと言ってくれていいるのにそこにもなかなか甘えようとせず、家族の負担がいろいろ限界です）認知症もまざっているのか、薬の副作用なのか鬱も入っているのか言動も支離滅裂になっており、かつ全身に痛みがあり一つ一つの動作がきついようですが、手伝いは拒否されます。リハビリの先生は硬直するから動いてくださいと言われているようで無理して動こうとします。
この病気は動かないといけないのでしょうか（どこまでの範囲で）？
家族がしたほうがいい見守りや声掛けなどの支援の方法を教えてください。
また難病認定（現在申請中です）がおりたら受けられる介護サービスなどはありますか？？？
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