多系統萎縮症治療に該当するQ&A

多系統萎縮症と診断された母69歳。診断されて１ヶ月たちました。この１ヶ月の間で私が見る限り進行が早いなぁと感じています。 現在母は多系統萎縮症の他に骨粗鬆症、帯状疱疹の治療もしております。 この１ヶ月で便も漏らすようになりおしめが離せなくなった。1人で起き上がれなくなった。（起きれる時もあり）目眩がひどくなった。吐き気が酷くなった（薬の副作用？）服はゆっくりですが着替えることはできますがズボンと靴下は1人で履けなくなる事が多くなった。便がなかなか出ないと何度もトイレに行き外イボが何個か出てきてお尻が痛がってる。何故か本人は介護申請は来月までしないと言っています。理由は聞いても教えてくれません。 現在飲んでる薬はパンタールカプセル250、レパミピド１日3回、寝る前にワントラム100（帯状疱疹の薬です）ドパコールL100、酸化マグネシウム330１日3回（多系統萎縮症で処方された薬）エルデカルシトール（骨粗鬆症の薬）１日朝１回です。帯状疱疹の治療をして２ヶ月。主治医の先生からインフルエンザのワクチンを見送りされています。 難病申請については主治医の先生に０から５までの段階があり母の場合は先月の時点で２なので申請できないと言われました。 私は急遽帰省していて私が帰れば母1人になります。ながながと１ヶ月ほど家にいますが一人暮らしはとても心配です。 目眩などは多系統萎縮症の影響だと思います。けど吐き気は副作用なのか多系統萎縮症の影響なのか。食欲もなく痩せてしまいました。なにも食べたくないと寝てばかりです。私も家族があるのでそろそろ帰らないととは思っていますが母1人だと心配です。手すりは父が生きていた頃、玄関とリビングにつけていたのがあり、それを使ってリビングは歩いています。ご飯支度もサポートなしではやれなくなってしまいました。お風呂も1人で入れません。1人にしたらと考えると帰るにも帰れません。昨日から吐き気がひどく胸がムカムカすると言っています。薬の副作用なのでしょうか？便もお漏らしするのは仕方ないのですが酸化マグネシュウムの関係もありますか？踏ん張ってるせいか何度もトイレにいき滝汗をかく、目眩がひどくなる、なんとかスルッと便が出てきたら本人も楽なんだと思うんですが…主治医の先生が水曜日しか来ないので病院に行けず、次の受診は２２日です。

タイトル通りです まず私はレム睡眠行動障害を患ってます(PSG検査済) 主治医の説明によるとパーキンソン35%、レビー小体35%、多系統萎縮症5%のいずれかになる可能があると説明を受けました(パーセンテージは正しいのと残りは何かはわかりません) どの病気も不安と恐怖しかありませんが、パーキンソンやレビーは薬や治療法があるのでまだいいですが、多系統萎縮症だけはなりたくない印象でした 今現在の症状から多系統萎縮症の可能性はあるでしょうか？ レム睡眠行動障以外で気になってる症状は 尿があまり溜まってないのにトイレへ行くようになったり(かといって一時間以内に何度もトイレに行くわけではないです)、出る量が多かったり少なかったり、残尿感はありませんがやけに陰茎がむずむずします(何かに集中していれば感じません)、これを排尿障害というまでなのかは疑問ですが…いままでこんなことはありませんでした 偶然か否か病院から処方されたリボトリールを飲み始めての頃から、本格的に自分がレム睡眠行動障害であると診断されてから将来に対する不安やストレスを強く感じる頃から出始めたような気がします めまい、ふらつき、歩きにくい等は全くありません、下品な話で申し訳ないですがEDもないです 医者に神経学的検査もしてもらいましたが「今のところMSAの気はない」と説明され 私はまだ40代なので「若年性のMSAは進行が早いからMSAによるRBDだったら他の症状も既に出てますよ」と安心させるためか否かそう説明されました ネットで調べたことなのでわかりませんが多系統萎縮症の発症前にRBDと同時期に排尿障害、起立性低血圧、性機能障害とありました これらがなければ可能性は低いですか？また発症前に見られる症状等はありますでしょうか？難しいと思いますが評価の程をお願いします

2年ほど前、よくこけるので三半規管の病気かと思い耳鼻科に行き調べてもらいましたが異常なく、 脳神経内科の先生を紹介されました。そこでMRIとRI検査を受けました。血流が脳にあまり流れてないという事で「脊髄小脳変性症」と診断されタルチレリン（セレジスト）を処方され難病の指定も受けました。そこで3ヶ月毎に診療を受けているのですが一年たって、もう一度同じ検査を受け「多系統萎縮症」と言われて薬は変わらず難病の指定を受けています。薬も治療薬ではなく現状維持の薬と言われてます。 この病気は個人差があると言われており、私も今はよくこけるのと滑舌が悪い、便秘気味（酸化マグネシウムを処方してもらってます)、痰が絡む程度で寝たきりにはなってません。 知人からセカンドオピニオンをとった方が良いと言われましたが、どうせ治療薬がないので今のまま難病指定を受けた方がいいと勝手に思ってます。 どうでしょう。ご意見を伺いたく。

39歳男性です。いろいろな症状（企図振戦、手の使いにくさ、手、足がすぐ疲れる、歩きにくさ、便秘気味、首の痛み、関節の痛み、胸筋の痛み、腰の痛み）に悩まされ、都度こちらでご相談させてもらってます。何箇所かの病院で診てもらっており、先生方はパーキンソン病、ALS、多系統萎縮症、否定されてきました。過去には２回MRI（1月、7月）ともに異常は無しでした。常に身体の事を心配しながら過ごしております。かなりしんどいです。最近は、睡眠時の障害も出てきているように思います。7月には睡眠時無呼吸症候群ではと簡易検査をしましたが、治療するには微妙だと様子をみております。妻には、たまに寝言があると指摘されて、2度ほど右手を上げた状態で目が覚めたことがあります。神経疾患の前駆症状にレム睡眠行動障害が多く見られるとあり、とても心配しております。ほぼ夢を見ます。右手を上げる状態で目が覚めるのは、レム睡眠行動障害で間違いありませんか？また私の症状と経緯から私の疾患はなんなんでしょうか？正直病院に行っても曖昧な返答で困っております。先生方、ご回答何卒よろしくお願い致します。

6/27(金)にご相談させていただきました手の痺れに関しては少しですがマシではあります。 ただ、先ほどお風呂から上がって体を見ると全身に赤いブツブツが出来ていました。 このブツブツは手の痺れと関係あるのでしょうか？ また、手の痺れとブツブツは脳神経の可能性ありますか？ 祖母は脳溢血、叔父はくも膜下出血、叔母は突然死、母は多系統萎縮症 家系に脳の病気が多いので脳神経の病気ではないかと思い心配です。 手の痺れは整形外科とお伺いしましたがブツブツも相まってる場合はどの機関を診療すれば宜しいでしょうか？ また、考えられる病名などあれば教えて頂きたいです。 よろしくお願い致します。

多系統萎縮症について 病院で治療法がないと言われた場合、今できることはなんでしょうか。 できるだけ長く、現状維持するために 必要なことを教えてください。 また、多系統萎縮症は、進行速度に個人差があるとのことですが、進行が穏やか、あるいは止まった事例などはありますか？

こんばんは。 私の親父なのですが多系統萎縮症と診断されました。 症状は、手の震え、肩が異常に凝る、腕が鉛のように重い、足を引きずるように歩く、座って立ち上がったときの血圧が上で80前後になり回復が遅い、(左右の腕で血圧差が30程度ある)などです。医師からは多系統萎縮症のおそれがあるのでといわれていますが、とりあえず様子を見ましょうと言うことで、今のところ何も治療をしてもらっていません。先日も立ち上がったときにふらついて転んでしまったようで、とても心配しています。 多系統萎縮症について今後どのような治療をすればいいのか?また、日常生活でしない方がいいこと、したほうがいいことなどありましたら何でも結構ですので教えて下さい。また、現在香川医大に通院していますが、どうも対応が遅いのに少し苛立ちを感じています。相談できる機関、窓口などありましたら何でもいいので情報をいただけませんでしょうか。どうぞよろしくお願いいたします。

私の母の今後について教えてください。 2022年９月にある市民病院の脳神経内科にて多系統萎縮症の可能性と言われました。 検査は、SPECT検査でドパミン神経細胞の減少、心筋シンチグラフィーの結果でMIBGのとりこみは低下していないので、多系統萎縮症の可能性となっています。 現在は、パーキングエリア症状の歩行障害、よだれや発音がはっきりしない症状がでており、病院の定期観察で小脳症状と自律神経症状は出ていないとなっています。 この市民病院ではリハビリ施設がないため、別の病院でリハビリに通っています。 市民病院の主治医は現状に対して所見を述べるのみで、対処方法等に言及してくれない方です。ネット情報で多系統萎縮症の場合、リハビリしか方法が無いと私が調べ、主治医にリハビリをするため紹介状をもらい、リハビリをしています。 最近問題なのが、多系統萎縮症という病名が無いため、リハビリに通っている病院が保険の関係で月のリハビリ回数に制限がかかっていることです。母のリハビリ回数を増やしすためもっとリハビリ回数を増やしたいのが私含めて家族の想いです。 教えて頂きたいことは、多系統萎縮症の診断はパーキンソン症状が出ているだけでは難しいのでしょうか。自室神経症状等、他の症状が出ない限りは病名をつけることが出来ないのでしょうか。 また、治療方法が無いため、市民病院の主治医の方のように今後の対処について建設的な話が出てこないのが普通なのでしょうか。今さらながら、セカンドオピニオンをした方が良いのか迷っています。 ご意見をよろしくお願いいたします。