多系統萎縮症について

60代/男性 - 2025/04/11

2年ほど前、よくこけるので三半規管の病気かと思い耳鼻科に行き調べてもらいましたが異常なく、
脳神経内科の先生を紹介されました。そこでMRIとRI検査を受けました。血流が脳にあまり流れてないという事で「脊髄小脳変性症」と診断されタルチレリン（セレジスト）を処方され難病の指定も受けました。そこで3ヶ月毎に診療を受けているのですが一年たって、もう一度同じ検査を受け「多系統萎縮症」と言われて薬は変わらず難病の指定を受けています。薬も治療薬ではなく現状維持の薬と言われてます。
この病気は個人差があると言われており、私も今はよくこけるのと滑舌が悪い、便秘気味（酸化マグネシウムを処方してもらってます)、痰が絡む程度で寝たきりにはなってません。
知人からセカンドオピニオンをとった方が良いと言われましたが、どうせ治療薬がないので今のまま難病指定を受けた方がいいと勝手に思ってます。
どうでしょう。ご意見を伺いたく。