多系統萎縮症痛みに該当するQ&A

歩行難、下肢のつっぱり、下肢の痛み・痺れが長年続いています。 医師からは、症状は認め得るものの、頭部MRI・頚椎MRI・脊髄CTの画像だけでは判断ができない。手術しても治るものでもない。 考えられるとすれば痙性対麻痺があるが、遺伝子パネル検査(自由診療)をしないと確定できない。(遺伝子パネル検査実施予定) それとは、別に、末梢神経障害の併発も考え、立位心電図・神経電動速度検査を実施し検査結果から遺伝性圧脆弱性ニューロパチー(HNPP)では無いかと染色体検査を実施するもHNPPではなかった。 痙性対麻痺では、末梢神経障害の併発があるとの掲載を目にしたが、これは、HNPPや糖尿性ニューロパチーなど、別の疾病名となる末梢神経障害を併発するということなのでしょうか？ それとも、痙性対麻痺には、〇〇ニューロパチーという疾病名ではなく、痙性対麻痺に起因する末梢神経障害の複合型ということになるのでしょうか？ ※痙性対麻痺という疾病が陽性となれば、それだけでも、今後の人生を考え直さねばならぬのに、別物の関係ないニューロパチーが疾病と発症しているのであれば、頭が混乱するばかりの状態に陥ります。 また、痙性対麻痺は遺伝性痙性対麻痺のみであり、遺伝子異常が必ず伴うものなのでしょうか？ それとも、遺伝子とは関係なく発症することはないのでしょうか？ そして、脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病１８）の疾病であるとの理解で合っていますでしょうか？ 障害者手帳の対象となり得るでしょうか。 ※通院もタクシーでなければ移動できず負担も大きいです。社会福祉として障害者割引の適用などがあれば少しでも助けになります。

30代の娘なのですが母が今年に入り難病である多系統萎縮症と診断されました。もともとすごく頑張り屋さんだったので リウマチ、膠原病などいろいろわずらっていたにもかかわらず、金銭面を優先したずっと無理のある生活を続けてきたため、何度も子供たちから無理はしないでと訴えても体力仕事を控えることはせずむりのある生活を送ってきました。無理しないでと言っても怒られ、子供たちがお金を支援してくれない、父の給料が少ないと、（実際は家族もすごく頑張っていました）不満ばかりを言われ、家族もどう対応してよいかわからず、私やほかの姉妹も方が精神のバランスをくずしてしまい家があれることも多く、そこでも金銭面のことやわたしたちの頑張りの足りなさのせいにされ家を出ました）そこに難病になったと母から言われ、もうお手上げでした。正直、難病言われたときやっぱり、、、という気持ちとこれ以上は面倒見たくないでも手助けしないといけないという黒い思いとがあり、葛藤がすごいです。正直離れたままで暮らしたいです。父はいますが昔鬱を患ていたので、仕事はしていますが、気持ちはあまり丈夫ではありません。 （母の妹である叔母が将来的に母と同居してももいいと言ってくれていいるのにそこにもなかなか甘えようとせず、家族の負担がいろいろ限界です）認知症もまざっているのか、薬の副作用なのか鬱も入っているのか言動も支離滅裂になっており、かつ全身に痛みがあり一つ一つの動作がきついようですが、手伝いは拒否されます。リハビリの先生は硬直するから動いてくださいと言われているようで無理して動こうとします。 この病気は動かないといけないのでしょうか（どこまでの範囲で）？ 家族がしたほうがいい見守りや声掛けなどの支援の方法を教えてください。 また難病認定（現在申請中です）がおりたら受けられる介護サービスなどはありますか？？？

多系統萎縮症の余命年数と進行スピードを教えてください。 神経内科に通ってますが、結果はまだ出ていません、 ただ、症状としては両足の足裏がしびれていて、ほてっていて、温度感覚が過敏で、足裏が痺れているのでバランスが悪く、たまにふらつきます。ジムで1キロ早歩きをしただけで足が筋肉痛みたいになります。 また、ろれつが回りにくくなって、喉が痛く、声枯れしています。腕や手に以上はありません。 さらに尿漏れがたまにあります。 多系統萎縮症が発症し、日々進行しているように想像します。このペースだと夏には歩けなくなりますか？今はまだ小走りなら走れます。

多系統萎縮症の父親のことです。昨日散歩中に転んだらしく、コンクリートに右腕をぶつけました。 右腕を押されると痛くて何もしてなければちょっと痛いという状態ですが、夜間の緊急病院に受診したほうがいいでしょうか?骨折してる可能性はありますか?同居していないので実際どのようになっているのか確認はしていません。

よろしくお願いいたします。 約一ヶ月前くらいから、両腕と両足が少し力の入らないような力が抜けるような違和感があります。 腕は重い物を持った後のような違和感 足は思いっきり走った後の足が笑ってる？ような感じです。 強い症状ではありませんし、震えなどもなく、立てないことや倒れる等はありません。 でも、腕は重い物を持つと動かしにくいようなもどかしいような感じがします。 神経質になっているのかもしれませんがずっと続いています。 私は20年以上前に交通事故で頭を打ってその時に頸椎も痛めています。 その後何年かは手が痺れたり、首が反らせられなかったり色々ありましたが、 今は無理をして重い物などを持つと少し首が痛くなったりするくらいでした。 後、思い当たるのは、最近異常な程ストレスが溜まる環境に置かれていて、生きるのが辛いと思いながら日々耐えている状態な事です。 ストレスでパーキンソン病等を発症してしまうことはないでしょうか？ 主人が多系統萎縮症なのですが、初期の頃は指や手足の動かしにくさが一番に出てきていたので、 その系統の病気だとどうしようかと不安になっています。

最近よくふらつきます。両足のバランスが悪くて、ふらつくイメージです。足首、足の膝裏、股関節、手首に筋肉痛のようなこわばり、痛みがあります。両足の膝下から爪先まで火照りがあります。料理や立ち仕事を15分くらいやると肩凝り、腰が痛くなります。7時間くらい寝てるのに日中に強烈な睡魔があります。勃起機能がなくなりました。 多系統萎縮症でしょうか？

7月29日から風邪ではなく、いきなり声枯れして、咳が出始め、夜中に咳が止まらず、8月1日から喘息みたいな止まらない咳と黄色い痰が大量に出て、黄色い鼻水も出て、咳やくしゃみをする度にお腹が痛く、筋肉痛みたいな痛みが走ってます。気管が狭くなってるようで少し動くとゼエゼエしちゃいまし、声が高くなり、たまに息が止まりかけます。寝るといびきがピーピーとなります。 昨日、病院で採血と肺のレントゲン、CTを撮りましたが、気管支炎かなと言われたくらいです。多系統萎縮症などの症状ではないでしょうか？

39歳男性です。前回ご相談させて頂きその後の経過をご相談させて下さい。主な症状としては、手の震え（一定の姿勢を保つと震えます）レム睡眠、体の痛み（腰、首、胸）、歩きにくさ（まっすぐ歩きにくい）最近では字が思ったように書けない、滑舌は悪くないと思うのですが、たまに思ってることが出てこないなどもあります。最近の症状は私の気にし過ぎな部分もあるかもしれません。去年の12月頃から違和感がありました。その後徐々に症状が増え、良くならず困っております。今までに経過で3箇所脳神経外科、神経内科を受診しております。3箇所とも様子をみましょうといった感じです。前回ご相談させて頂き進みられたMRIを撮りに行ったのですが。（半年前にも実施、異常無し）、画像では異常なしと言われました。ただ脳に酸素が入っていないように見えると言われいくつか質問をされ睡眠時無呼吸症候群ではないかと検査をしましたが、よくも悪くもないと曖昧な返答でした。少なからず無呼吸のタイミングがあるがシーペップをするほどもないので経過観察と言われました。インターネットで調べてみると、睡眠時無呼吸症候群も多系統萎縮症の症状として上げられておりかなり心配しております。MRIで脳の酸素量はわかるのでしょうか？また、私の症状から、多系統萎縮症、パーキンソン病の可能性は高いでしょうか？お忙しい中とは思いますが何卒宜しくお願い致します。

77才　女性 　2021/1/23に左肩肩甲骨付近の痛みがあり整形外科受診Ｘ線検査で頚椎症と診断、最初の5日間はセシコブ錠、電気、マッサージ治療その後MRI検査を受け頸椎椎間板ヘルニアもあり神経を圧迫しているとの事でプレガバリン処方、電気、マッサージを行う中、浮遊感を伴うふらつきの症状が出始め現在に至っている。最初はこの症状をプレガバリンの副作用と疑い服用を三月中旬でやめる。　肩のいたみはその無くなったが浮遊感を伴うふらつきは日増しにひどくなっており、足の甲のこわばり感も感じている。 最初の頃は歩いている時だけで、寝ている時、座っている時、じっと立つている時はこの症状は出ませんでしたが、現在はじっと立つているだけで地面が揺れている感じを受け支えがないと倒れてしまう程です。この感じは室内のような狭い場所でより強く感じ、外等の広い空間ではやや弱く感じられます。今まで、この四年間に頸部MRI、脳MRI,耳鼻科、パーキンソン病検査,アレルーギ検査、自律神経の検査等をうけたが原因は分らず。今まで治療が出来ていません。 最近では、症状がPPPDに似ているのでめまい外来でPPPDの検査も受けたがPPPDでも無いとのこと、精密検査で眼振を指摘され（ゴーグルをつけた簡易検査では眼振の指摘無し）、めまい外来から脳神経内科にまわされ小脳性運動失調、多系統萎縮症を疑い検査入院をして腰椎穿刺、電気生理学検査など各種検査、また、いろんな病気を疑い婦人病の癌検診や全身に癌などないか検査しましたが異常はみられませんでした。その結果、小脳には異常が見られないとの結論でした。 最近は、浮遊感あらゆる方向からの押され感が日に日にましている感じがしている。足の甲のこわばり感も徐々に脚のほうへ向かってる感じがします。 頸性めまいでも似た症状が出るとの事をつい最近知りましたがこの可能性も考えられますか。 　現在何の治療薬もうけてない現在、この浮遊感を伴うひどいふらつきに悩まされて、心身ともに参っています。この症状に効く治療法や薬はないかお教えください。

症状としては、両足の膝下から爪先の冷えが続いています。さらに足が異常に重たく、歩くのもゆっくりだし、ふらつきまであります、 低血圧からのめまいが1週間に一度きます。足から体が異常に重たく、体を起こすのも、寝返りをうつのも大変です。右足の膝うら、左手首が痛いです。呂律が悪くなってきました？ これは多系統萎縮症ですか？