心アミロイドーシス症状に該当するQ&A

7〜8前から今年9月まで、ばね指の手術を7本、この2年で両手の手根管症候群の手術、2年前の12月に脊柱管狭窄症の手術をしました。昨年12月の手根管症候群の手術の際、生体を検査したところATTR型アミロイドーシスと診断されました。すぐに心臓のCT、MRI心電図ホルター、DNA検査などをやりましたが、心臓には異常がないとのことで、年に1～2回検査するというだけで薬は処方されていません。症状は右時々手首あたりがチクチクしたり、左膝が座って立とうとすると痛くて力が入らず立つのが困難です。色々調べてみるとこの病気は早期発見、早期治療が良いとあります。今は地元の総合病院の神経内科で診ていただいてますが、このままでよいのか、または大学病院に紹介状を書いてもらっていった方が良いのか迷っています。東京の大学病院などには専門医がいるようです。この病気には30種類ほどあるようですが、私の場合は靭帯についているようですが、今後どのような症状が現れるのでしょうか？最終的には心不全になるようですが、余命はどのくらいなのでしょうか？この病気に会う薬は何かあるのでしょうか？ネットではタファミジスがあるようですが、どこの病院で処方されるのでしょうか？

70代の母が8月に心不全で2週間入院して、むくみも取れて胸の水も抜けて良くなって退院したのですが、原因を調べるのに大きな病院での血液検査を紹介されて10月血液検査と骨髄穿刺でアミロイドーシスと言われて治療は飲み薬を処方され飲み出して2週間くらいです。 血液検査も数値は変わりなく良いらしいのですが…その時も立てなくなりトイレも行かれず生活に支障が出ている事を話したのですが科が違うので他で見てもらって下さいと言われて… 1ヶ月前くらいからフラつきと足の膝折れの症状が少し出ていて気になっていたのですが、先に穿刺してから、それは後で見ましょうと言われていて、それで骨髄穿刺を終えて 1週間はいつも通り少し膝折れはあるものの歩けていたのですが、いきなりスーパーで膝折れから倒れて、しばらくの間　力が入らず立てなくなり、次の日急遽予約して脳神経内科で検査する事になりCT検査してもらいました、それでも異常無しと言われて、その日も病院内で転倒しているのに検査は異常ないのでわかりません。と言われて帰らされました。 症状は悪くなる一方で穿刺して 1週間くらいまでは何とか歩けていたのに今では腰がくにゃくにゃな感じで足に力が入らないので立つこともできずトイレにも行けない状態です。 今 1日の半分くらい横になっているしか無い状態です。 足の感覚が戻ってくる時も 1日に数回あるみたいで、その時に物に捕まり、立てるか試してみて行けそうだったら、その時だけは壁をつたい歩き少しフラつきながらもトイレになんとか行けるそうです。 いったい何が起こっているのでしょうか？ 本人も頭では動かしたいのに力が入らず、どーする事もできず戸惑って落ち込んで塞ぎがちで食欲も落ちてきています。 どこに相談したらいいのか分からないので教えてほしいです。

2023年11月にカテーテルアブレーション治療を行い、3月にシンチグラフィーで心アミロイドーシスが発見され、心不全とトランスサイレチン(ATTRwt)心アミロイドーシスの投薬治療を行っています。 心ミロイドーシスは完治出来る薬はないといわれアミロイド形成を押さえる薬、心不全に対しての8種類の薬を処方してもらっています （血栓を押さえる、狭心症の発症を抑える、血流の流れを良くする、過剰な糖を尿中に排泄する、利尿剤、脈の乱れ改善、血を固まりにくくする、降圧剤）。 同時に昨年8月より心臓リハビリにも週1回通い、BNP値も最も高い2024年1月の335pg/mlから多少の上下はありますが、今年3月には68pg/m, 5月は123pg/mと以前より下がり、多少の期外収縮はありますが、頻拍の心房細動はこの半年出ておりません。 週に1～2回軽い不整脈は出ますが数分後には止まります。 昨年8月に行ったCPX検査と今年3月に行った検査ではかなりの改善が見られています。 (検査結果添付） また、病院で見せていただいたレントゲン写真での心臓の大きさも2024年1月と比較し、徐々に小さくなっており、担当の先生も心不全そのものは改善しているようだということです。 ただここでご相談したいのは問題は足の冷えが改善されず、かえって状態は悪くなっているような感じがします。 以前は主に夕方、夜になって感じる足の冷えが最近は昼夜ともひどい冷えで困っています。 風呂へ入った直後はなおるのですが、その後2～30分するとすぐにじんじんとした冷えが 始まり、靴下2枚はき、足温器で足を温めながらの生活です。 心臓のポンプ機能が低下し、足の静脈まで血流がいかないということでしょうか？ ふくらはぎの筋肉量は落ちている（28CM)ということも問題でしょうか？ 漢方薬や、食生活で改善する方法はないでしょうか？ 担当医に相談しても〔体質の問題もあるから〕と、改善方法が具体的に出てきません。 弾性ストッキングを履いたり、散歩して足を動かすようにはしていますが、改善しません。 ちなみに朝起床した直後は足の冷えはなく、不快な気分にはなりません。 この足の冷えは心アミロイドーシスの影響で、今後も続いて行く症状なのでしょうか。 何か自分で出来る改善方法はないでしょうか？〔足の筋肉を付ける簡単な筋トレ、有酸素運動などを自分なりに行っていますが、効果は見られません） それとも心臓のポンプ機能がアミロイド付着で落ちており、これ以上の改善の可能性はないのでしょうか？ 減塩、食事の制限、庭仕事、畑仕事の制限など、自分で出来ることは頑張っていますが、特殊な病を抱えているので仕方がない面もありますが、 よろしくお願いいたします。

夫45歳です。 先週から右の腰、お腹、お股あたりが痛いらしく、痛み止めで痛みをとめて仕事に行ってます。 本人が調べた限りだと、痛みの場所は尿路結石っぽい症状らしいです。 痛くない時もあるらしいのですが、基本的に痛み止めを飲まないときついらしいです。 本人いわく、尿もおかしいとの事。 我慢してて、たくさん出ると思いきや ちょっとしか出ないみたいな事があるようです。 何が考えられますか？ ちなみに3年前に心臓を悪くして、一度手術をしました。 はっきり病名が分からなかったのですが、心臓が大きくなっており、少ししか動いておらずで、当時は心アミロイドーシスの疑いがありましたが、結果違いました。 あと軽い糖尿病もその時に分かったので、ダイエットでだいぶ体重をおとし、食欲をおさえる注射も毎週自分で打ってます。 手術後、毎月通院し、良好のようです。 ただ薬をたくさん飲んでます。 ただでさえ飲む薬が多いのに、鎮痛剤をたくさん服用してるので 大丈夫なのかと心配です。 来週には病院行けそうなんですが。

パートナーの36歳男性ですが、昨年8月から胸痛、低心拍（安静時に45~49）、ふらつき（クラクラする）、眩暈が続いていており、神経内科や循環器内科に行っても原因が分からず困っています。下記状況なのですがどの診療科に行くのがいいでしょうか？ ・2023年4月：急性虫垂炎になり旅行先のバリで手術。 ・2023年6月：コロナ罹患。 ・2023年8月：以前より高血圧でアムロジピン40mgを服薬していたところ急に血圧が下がって正常になり、服用停止。同じタイミングで心拍も下がり、以前は55~58ほどだった安静時の心拍が50以下に下がるようになった。それから胸痛・ふらつき・眩暈が出てくる。 ・2023年10月：買い物中に心拍が下がり倒れる。（心拍が40以下になったようです） ・2023年11月：24時間ホルター心電図をするが正常と言われる。運動負荷試験も正常。血中のアミロイドが高いと言われるが、若いからアミロイドーシスではないだろう、とのことでそのまま。血中のカルシウムも高いと言われるが、そのまま。 ・2024年1月：心エコーをするが正常と言われる。 ・現在：症状が続いており、昨夜は胸痛で眠れなかったとのこと。 ------ ※胸痛：心拍が50を切ると痛む（電気がびりびりするような痛み、圧迫されている感じもする）ようで、就寝時は特に痛いそうです。痛みは継続して続き（20分以上）、波はなくて同じ痛みがずっと続くそうです。運動をして心拍が上がると痛みが治まるそうです。 ※心拍：計測できる時計をはめています。