昨年12月にATTR型アミロイドーシスと診断されましたが、薬は処方されていません。

60代/男性 - 2023/12/02

7〜8前から今年9月まで、ばね指の手術を7本、この2年で両手の手根管症候群の手術、2年前の12月に脊柱管狭窄症の手術をしました。昨年12月の手根管症候群の手術の際、生体を検査したところATTR型アミロイドーシスと診断されました。すぐに心臓のCT、MRI心電図ホルター、DNA検査などをやりましたが、心臓には異常がないとのことで、年に1～2回検査するというだけで薬は処方されていません。症状は右時々手首あたりがチクチクしたり、左膝が座って立とうとすると痛くて力が入らず立つのが困難です。色々調べてみるとこの病気は早期発見、早期治療が良いとあります。今は地元の総合病院の神経内科で診ていただいてますが、このままでよいのか、または大学病院に紹介状を書いてもらっていった方が良いのか迷っています。東京の大学病院などには専門医がいるようです。この病気には30種類ほどあるようですが、私の場合は靭帯についているようですが、今後どのような症状が現れるのでしょうか？最終的には心不全になるようですが、余命はどのくらいなのでしょうか？この病気に会う薬は何かあるのでしょうか？ネットではタファミジスがあるようですが、どこの病院で処方されるのでしょうか？