慢性再発性多発性骨髄炎に該当するQ&A

色んな箇所の骨が痛く強張りも酷いです。車椅子生活です。最近になって骨盤のガクガクと痛みが酷く立ってることや座ってる事が出来なくなりました。おさまってた発熱、あと関係あるのか尿の匂いがキツいです。病院で症状をいうのですが聞く耳もたずです。恐らく担当医師も病気が病気だけに分からないので答えられないんだと思います。この2年近くシムジアを2週間おきに400m投与してますが効果があるのか分からないです。全国で慢性再発性多発性骨髄炎で有名な病院、医師を探しています。

先日の慢性再発性多発性骨髄炎疑いで骨生検を受け、こちらで相談もさせていただきました。 結果、当てはまる症状が数達せず慢性再発性多発性骨髄炎ははれました。 が、骨が一部溶けていることに変わりなく、痛くなったらまたレントゲンを撮るので来てくださいと言われました。 生活は普通にして運動も痛くなければしてよいらしいです。 骨が溶けるってそんなに大事ではないということなのでしょうか？？ とりあえずの経過観察として半年後レントゲンを撮りにいくことになってます。 こんなふうに成り行きまかせでよいのでしょうか？ この状態の不安は今後半年間続くと思います。 どこに相談すればよいのでしょう？

やく２ヶ月前に、顎に痛みがあり、MRI、CT.などとり、はっきりとした所見がでず、骨シンチを撮りました。骨シンチでは顎に集積がみつかり、さらに全身の骨にも集積が見つかりました。とりあえず顎の痛みを取るため、HBOをすることに、ただあまり痛みが取れない事、骨シンチの集積が確認とれたので、生検手術をしました。分析の結果はリンパ球、形質細胞のみの検出 無菌性が認められると医師から説明を受けました。過去の、履歴からも骨髄炎が認められる事から、慢性再発性多発性骨髄炎が適用されるのではどいうことでした。 さらに全身の骨シンチの集積、腰痛や背中の痛みがあることから、免疫リウマチ科へ受診をして、エヌセイズアレルギーあり、一般的な痛み止が使えず、ステロイドを服用しています。今後の治療として、自己注射をすると言われました。免疫リウマチ科の医師からも慢性再発性多発性骨髄炎でいいと思うといってました。治療方針に関しては、納得ですが、自己注射とはどんな薬剤なのか、難病指定となった場合、治療費の観点から、全身投与されるものに適用されるのか、はたまた顎の部位のみ、難病が指定されるのか教えていただけると幸いです。

11才男子です。 ５月末の修学旅行当日、右膝の関節炎で歩行出来ずに学校を欠席し２週間程で落ち着き、登校の準備をしました。翌日左の股関節炎になり歩行出来ず欠席。１週間程で落ち着き、再び登校準備。 翌朝、右の股関節に痛みを訴え歩行出来ずに欠席。受診をせず経過観察。翌日に大分落ち着き、痛みはあるものの歩行可能。 3度も登校の際に痛みが生じた為、子供には学校の事は触れず、翌日歩行が出来れば学校の準備をする事に。翌日、痛みは残っているものの歩行可能。 学校は好きで、移動教室も久々の学校も楽しみに準備。反面緊張していたので、それが原因かと思い、本人が話さない限り触れず。 それからその方法で学校に登校。右足の指辺りと裏が痛いと帰宅。 受診しても問題ないとの事(総合病院の整形を5回受診４人の先生から診察)。 翌日の朝、痛みはあるもの落ち着き登校。次は左の親指辺りと裏が痛いと帰宅。 翌日、再び軽減。学校で、水泳。泳いで回復したと帰宅。足の甲と裏は痛みは消滅。 登校中は朝が一番調子が良い。 翌朝(7月１日土)、左の股関節炎辺りが少し痛む。歩行問題なし。 夜に右足膝の裏が痛いかもと就寝。夜中やはりとても痛みを訴えてきました。 今日7月2日は、楽しみにしていた習い事のイベントです。 楽しみに準備をしましたが、また痛みがと生じなければとは不安な様子を感じたので、強い痛みが出る不安がありましたが実際に。私も学校のようにあえて触れなければ良かったと後悔しています。 今まで発熱、動かさなければ患部の痛みはなく、元気で食欲もあります。 5月12日にした採血ではCRP、0、00依頼して検査してもらったリウマンド因子2、MMP3は19、9。 心因的原因でこのような症状はありますか？また、リマウンド因子陰性の多関節型か、慢性再発性多発性骨髄炎等は考えられますか？

約2年前から、胸骨炎症の治療を受けています。先週の診察で、胸骨炎症性慢性再発性多発骨髄炎ではないかと尋ねたところ、その可能性があるとの回答でした。今回から、セレコックスに加えて、週に1回アレンドロン酸の処方がありました。あまり症例が少ないので、経験値での判断ということでした。アレンドロン酸は骨粗鬆症の薬のようですが、どのように考えれば良いのか助言、提言あればよろしくお願いします。

4年前から、胸骨炎症の治療を受けています。胸骨炎症性慢性再発性多発骨髄炎の診断を受け、難病指定を受けています。注射ヒュミラ、セレコックス、アレンドロン酸の処方あり。あまり症例が少なく、注射は、2週間ごとに打っています。完治した症例があるか?注射を3週間ごとにして、様子をみるという方法を提案されました。何か良い助言、ご意見あればよろしくお願い致します。

薬の飲み合わせについて教えて下さい。 11歳の男児なのですが、慢性再発性多発性骨髄炎により、膝に痛みが出た時にとブルフェンとアセトアミノフェンを処方していただいており、１週間前に定期的な痛みが出て現在服用中です。 そうした中、風邪をひいてしまい、クリニックでクラリスとムコダインを処方していただだきました。 ブルフェン、アセトアミノフェン、クラリス、ムコダインの4種の薬の飲み合わせは、特に問題ないでしょうか？

胸骨炎症性慢性再発性多発骨髄炎の診断を受け、難病指定を受けています。注射ヒュミラ、セレコックス、アレンドロン酸の処方あり。あまり症例が少なく、注射は、2週間ごとに打っています。昨日から、コロナ感染しており、37.5発熱、ロキソニン、抗生物質、投薬してます。明日は、ヒュミラ注射の日ですが、この状態で、注射してよいか、避けるべきか、他のアレンドロン酸の薬も避けるべきか。助言、意見あれば、お教えください。