難病指定と範囲について

30代/女性 - 2021/05/06

やく２ヶ月前に、顎に痛みがあり、MRI、CT.などとり、はっきりとした所見がでず、骨シンチを撮りました。骨シンチでは顎に集積がみつかり、さらに全身の骨にも集積が見つかりました。とりあえず顎の痛みを取るため、HBOをすることに、ただあまり痛みが取れない事、骨シンチの集積が確認とれたので、生検手術をしました。分析の結果はリンパ球、形質細胞のみの検出
無菌性が認められると医師から説明を受けました。過去の、履歴からも骨髄炎が認められる事から、慢性再発性多発性骨髄炎が適用されるのではどいうことでした。
さらに全身の骨シンチの集積、腰痛や背中の痛みがあることから、免疫リウマチ科へ受診をして、エヌセイズアレルギーあり、一般的な痛み止が使えず、ステロイドを服用しています。今後の治療として、自己注射をすると言われました。免疫リウマチ科の医師からも慢性再発性多発性骨髄炎でいいと思うといってました。治療方針に関しては、納得ですが、自己注射とはどんな薬剤なのか、難病指定となった場合、治療費の観点から、全身投与されるものに適用されるのか、はたまた顎の部位のみ、難病が指定されるのか教えていただけると幸いです。