皮膚筋炎完治に該当するQ&A

5歳の娘が若年性皮膚筋炎（抗MDA5抗体陽性）の治療中です。ステロイドパルス、免疫抑制剤を併用して治療スタートしたものの皮膚・筋症状の再燃を繰り返したため難治性と言われています。グロブリンも入れました。 今はステロイド、免疫抑制剤、オルミエントをメインに使い、リツキサンも使っています。リツキサンはずっと定期的に入れるようだろうと言われています。若年性では完治の症例も多いと最初は言われていたのですが、難治性となった今どうなって行くかわからない一生付き合って行く可能性もあるだろうと言われ絶望感が大きいです。 体を動かすのが大好きで得意な娘です。発病前は外でたくさん走り回り日焼けをし、小学生になったらバスケをするんだと言っていました。ずっと運動はできないのだろうか、大人になって妊娠を望んだときはどうなるんだろう、など考えても仕方ないのですが考えてしまいます。 やはりずっと付き合って行く可能性が高いのでしょうか…

お世話になります。最近、彼女が皮膚筋炎という病気になり、3ヶ月ほど入院する事になっりました。インターネットで調べてみると難病指定されており、10年生存率が80%などという情報がありました。彼女は3ヶ月で完治するものだと考えているようなのですが、怖くて相談ができません。皮膚筋炎は治る病気なのでしょうか。それとも一生かかえていくものなのでしょうか?アドバイス頂ければと思います。よろしくお願いします。

5月から皮膚筋炎になり 40日間入院 また 再入院して点滴などを行う 予定 皮膚筋炎や 間質性 肺炎になっており ステロイド 40を飲んでいる この病気は 治るのだろうか 間質性肺炎は 治るのか まだ 肺が十分に 膨らんでおらず シミがあり 少し動くと ゼーゼーいう状態 今後 治るのか完治するのか 少し心配です どんな経過をたどってよくなるのでしょうかよろしくお願いします

お願い致します。 膠原病の種類に、皮膚筋炎というものがあると思いますが皮膚筋炎についてです。 代表的な症状にヘリオトロープ疹という目の上が腫れぼったく赤くなる症状があると思いますがそのことについて聞きたいことがあります。 私は6年くらい前両目の上が腫れて赤くなりかゆみが出て皮膚科に3件くらい行きましたがなかなか治りませんでした。ステロイドなども塗ったと思います。半年以上薬は塗っていたけどよくならず諦めていたのですが、ある時から急によくなり完治しました。 その時いつも掻いていたので多少今でも跡が残っています。 しかしあれから症状はなくなりました。 ヘリオトロープ疹だとしたら、皮膚科で処方されたステロイドだけでは治りませんよね？塗り薬で治ったのならヘリオトロープ疹ではないと思っていいですか？ 6年前なので今更ですが。 それと今年手の甲の関節ではないところにイボが何個か出来てこれも皮膚科に行きました。ステロイドで4ヶ月くらいで治りました。ゴットロンではないですよね？ 膠原病の症状を見てたらちょっと気になりました。

お世話になります。 1週間ほど前から、寝起きに右手中指の付け根の関節が痛みます。 手を握ろうとすれと、中指がこわばって、すんなりと握れません。 現在、1歳ちょっとの子に授乳中で、夜中に何度か起きますが、その度にもこわばりがあります。 2日前くらいまで、付け根が腫れている感じがありましたが、今はこわばりだけで腫れはありません。 昼間はそれほど痛みもなく、普通に荷物を持ったりもできます。 また、左手小指の付け根も、こわばるほどではないですが、少し痛みます。 家系で、母が膠原病（皮膚筋炎）、私はバセドウ病で、現在服薬しています。 この症状は、いわゆる関節リウマチというものでしょうか？ リウマチの場合、早期発見、治療で完治するのですか？ 先日、テレビで観た症状とよく似ているので、不安になっています。 もし、受診した方がいい場合は、何科へいけばいいのでしょうか？ よろしくお願いいたします。

2年ほど前からまぶたの赤みに悩んでいます。 初めは上眼瞼が薄ピンク色になり浮腫んだようにまぶたがパンパンに腫れていました。 そこから範囲が広くなり下瞼も赤くなり始めました。 半年ほど前に、皮膚筋炎と診断されステロイドの点滴や内服を始めると腫れは治りましたが、赤みは消えません。 これまでに皮膚科4件、眼科、リウマチ膠原病科、最近では形成外科でレーザー等も受けましたが赤みは消えません。 病院では赤みはもう消すことはできないかもしれないと言われてしまいましたが、私自身どうしても諦めたくありません。 以前皮膚科でステロイドの軟膏を処方されており、ステロイドによる副作用ではないかとも言われましたが、それも確定ではなく 結局は原因がわからないため完治は難しいとのことです。 現在の細かい皮膚の状態としては、毛細血管が拡張したような状態です。 皮膚が白くなっている部分は、皮膚が薄くなってしまっているらしく、形成外科で電気治療中です。 いまはロゼックスゲルを塗っています。 どうしても赤みを消したいです。 何科にかかればいいのかや、専門医などどんなことでもいいのでご存知でしたら知りたいです。 よろしくお願いいたします。

病院で足ひふく筋炎と診断されました。ふくらはぎと足の裏が痛かったり、つるような感じがします。寝る時も真っ直ぐにはあまり足が伸ばせません。筋肉注射を打たれ薬も処方されましたがなかなかよくなりません。どのくらいで完治するものでしょうか?

現在、妊娠５ヶ月です。両足に以前できたことがある結節性紅斑ができたので、皮膚科を受診したところ(皮膚筋炎の経過観察で受診しているかかりつけ。)、しばらく様子を見ることになりました。しかし、それから1週間くらいたち紅斑は固く紫色になり痛みも強くなりました。このまま自然治癒するのか、また、胎児への影響、再受診の時期、皮膚筋炎との関係についての質問です。

10年程キャリアのSLEで3年前に皮膚筋炎併発し、現在もプレドニン5mg／1日で経過観察中です。5日前に尾骶骨あたりがいつもの腰痛かなと言う程度に痛くなり、激痛ではないのでストレッチをしてやり過ごしていたところ翌日には緩和されました。その翌日、左腿の付け根に2cm四方に赤い丘疹が出来ているのに気づき今日病院へ行ったところ帯状疱疹と診断されました。 抗ウィルス薬を内服するよう勧められましたが、長年のステロイド服用で薬を増やす事に大きな抵抗があることを伝え、痛みも特にないので塗り薬だけで様子を見ることになりました。 今も腰の鈍い痛みは若干ありますが、他に痛みは全くありません。それでも内服薬は飲んだ方が良いでしょうか？ 帯状疱疹は寝れない程痛いと聞くので、ここから痛みが酷くなったりするのか心配です。 痛みが軽症で皮膚症状のみで自然治癒することもありますか？