若年性皮膚筋炎の長期的な見通し
person10歳未満/女性 -
5歳の娘が若年性皮膚筋炎（抗MDA5抗体陽性）の治療中です。ステロイドパルス、免疫抑制剤を併用して治療スタートしたものの皮膚・筋症状の再燃を繰り返したため難治性と言われています。グロブリンも入れました。
今はステロイド、免疫抑制剤、オルミエントをメインに使い、リツキサンも使っています。リツキサンはずっと定期的に入れるようだろうと言われています。若年性では完治の症例も多いと最初は言われていたのですが、難治性となった今どうなって行くかわからない一生付き合って行く可能性もあるだろうと言われ絶望感が大きいです。
体を動かすのが大好きで得意な娘です。発病前は外でたくさん走り回り日焼けをし、小学生になったらバスケをするんだと言っていました。ずっと運動はできないのだろうか、大人になって妊娠を望んだときはどうなるんだろう、など考えても仕方ないのですが考えてしまいます。
やはりずっと付き合って行く可能性が高いのでしょうか…
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