皮膚筋炎MDA5に該当するQ&A

40代女性　皮膚筋炎を患っており、タクロリムスという免疫抑制剤を服用しています。 元々緊張性の偏頭痛持ちですが、最近は落ち着いていたのに、昨日の午前中、今朝も頭痛がありました。両日共ロキソニンを服用した所、症状は落ち着いたのですが、重篤な病気（脳腫瘍）の心配はありますでしょうか？ 頭痛は、首から左側頭部にかけて、ズキズキし、首が突っ張ったような感じ、こめかみを押すと一時的に治ります。痺れや吐き気もありません。 以前頻繁に起こっていた偏頭痛と症状は似ているのですが、朝の頭痛は脳腫瘍の可能性があるとネットで見て不安になっています。 因みに、今年の5月に目眩で脳神経外科を受診し、その際にMRIを撮った時には異常はありませんでした。（目眩は治ってます） 自分の皮膚筋炎の抗体（mda5）は癌の併発は少ないみたいですが、元々皮膚筋炎は癌を併発しやすいと聞いていて癌に対する不安が強く、脳神経外科に毎年MRIは撮った方が良いかと聞いた所、毎年撮る必要は無いと言われました。 今年5月にMRIで問題無しと言われているので、今回のような症状ではMRIを再度撮影する必要は無いでしょうか？ また、脳の場合、元々脳疾患が無い限り胃や婦人科の検診と違い、毎年検査する必要は無いのでしょうか？

MDA5抗体皮膚筋炎で通院中です ようやく私の年代に順番がまわってきます 接種可能な病院の一覧を見ましたが、失礼な言い方ですがどこもやってるのかわからないようなボロボロの病院ばかりでした(団地のなかの眼科とか、やってる時間なのに車がほとんど止まっていない病院とか 近場以外の病院は、この市に越してきて二年なのもありどんなところなのかもまったくわかりません。 ワクチン自体はどこもおなじものなのはわかりますが、持病があるので内科以外のところや古くて患者が少ないところはなにかあったときに対応できるのか心配です あまりそのようなこと考えずどこで打っても問題ないですか？ 集団接種会場は遠すぎて行けません (車で一時間半はかかるため【新型コロナウイルス(COVID-19)についての質問】

2019年にMDA5皮膚筋炎になりました。 合併症で間質性肺炎にもなりました。 当時、抗体値1500、KL6は460。 途中ネオーラルの副作用でRCVSになりました、MRIずっとやってないので現在どうなってるかはわかりませんがあの激しい頭痛はあれから起きていません。 ステロイドは６０ミリスタートで２０２１年に0になりました。 今年1月にミコフェノールも無くなり現在はタクロリムスのみ1日4カプセル飲んでいます。 現在は抗体値5～10、KL6は200前後でずっと安定しています。 今年３７歳です 子供がどうしても諦めきれません。 あと一人どうしても欲しいです。 無謀でしょうか？ SLEの妊娠出産に関しては見かけますがMDA5抗体での妊娠出産の情報が全然見つかりません。 主治医からは、「再燃したらしぬよ」「チャレンジしてみないとこればかりはわからないけど自分の患者にこれまで出産した人はいない」「まあだめだったらすぐおろして治療するよ」「まあ試したいならいいと思うよ」と言われました。なんだかあっけらかんとしていて本当はどうなのかわかりません。 もっと、リスクなど詳しく知りたいです。 ちゃんと子供が健康に育つ割合はどうでしょうか。途中で亡くなる可能性が高いですか？ タクロリムスの影響を受けてしまう可能性があるとネットで見かけました。それは確率的には高いのでしょうか？ 赤ちゃんにとってハイリスクになりますか？ MDA5の方で妊娠出産した方は過去にいますか？ 結果も詳しく知りたいです、とにかく情報が欲しいです もし出産したら母に住み込みで半年はきてもらう話になっています。なので体に無理はあまりさせないようには出来ると思います。 先生方の患者だったら、妊娠出産はとめますか？ それとも背中を押しますか？

今月の造影剤CTで癌が見つかる。場所は腸管膜か腹膜播種かのいずれかと言われた。来週PET検査で再発の確定を行う予定です。 2017年大腸癌腹腔鏡手術で切除後、2018年肝転移、2021年吻合部再発いずれも手術で切除。今回は癌が二つなので手術不適合と言われました。 2015年からの間質性肺炎のため抗がん剤が使え無いとのこと。私は抗MDA5抗体、皮膚筋炎由来の間質性肺炎患者です。 1.癌が二つでは手術は出来ないのでしょうか？手術は無意味なのでしょうか？ 2.私でも使える抗がん剤はあるのでしょうか？あるいは使い方など。 3.その他の治療法は何かありますでしょうか？ お手数をおかけしますが何卒教えてください。よろしくお願い致します。

年明けごろから寒い中で温水に触れた際にレイノー現象を数回体験しました。リウマチ科で血液検査を受けた結果、CRP、抗核抗体、リウマチ因子に異常はありませんでした。今日、総合病院でさらに詳しく検査を受けます。 レイノー現象のほかにこれらの症状があります。膠原病に関係している可能性のあるものはありますか。 ・両足の指の付け根、特に小指の付け根の皮膚がガサガサして赤くなっている(画像添付しました) ・数年前から口を噛むなどして口内炎が頻繁にできていた ・数年前から口蓋に赤い斑点のようなものが出ることがある ・ここ最近、シャワーヘッドを左手で持ったときに左腕がすぐに疲れ、その後しばらく疲労感が残る。 ・視野の一部に丸い形をした明るい光が見えて視野が欠け、数分間で収まる。 ・胸や首がかゆくなり、その箇所が赤くなっていたが数時間程度で収まることが数回あった。普段は赤くない ・3年前から全身に繊維束性攣縮があり、昨年春に脳神経内科で針筋電図検査を受けたが原因不明だった ・年明け以降、じんましんのような単疹がポツポツ出て一日以内に跡なく消えていた ・今年の冬場にひざ、ひじなどの関節で時々関節痛がして、数日でおさまっていた ・数年前から睡眠中に体が冷えると手足が痺れて目を覚ますことが多くあった ・右足の中指の爪で、爪の中の中央付近にかさぶたのような跡が出たことがあった ・今年の3月に右足の中指の第一関節が突然痒くなり、その部分の皮膚が赤くなっていたが2日程度で治った ・陰部の横に痒いイボのような出来物ができたことがあった ・7年前から数ヶ月に一度胸痛がすることがあったが、最近はない ・偏頭痛がある ・飛蚊症がある また、抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎は進行が早いと聞き特に不安なのですが、抗MDA5抗体の血液検査を希望した場合は検査してもらえるのでしょうか。

2009年皮膚筋炎+間質性肺炎発症。筋症状のないADMで、1日あたりプレドニン25mg、プログラフ3mg、エンドキサン100mg からスタートし、順調に減薬して2016年2月に完全にドラッグフリーになりました。 しかし2017年2月に再燃。皮膚症状（ゴットロン、爪囲紅斑）と手首関節痛出現、 CT画像上では間質性肺炎を認めるもKL-6は300台で推移（2月～4月）、フェリチンは2月3月は一ケタでしたが、前回4月は30台に上昇してました。 近年、検出が容易になった抗MDA５抗体は3か月間ずっと100以上で陽性です。 質問はここからです。この状態で、入院でのエンドキサンパルス、プレドニン50mg（内服）、プログフでの三剤併用を提案されています。私としては、急速進行型の肺炎の懸念はわかるのですが、とりあえず今の状態程度でこれだけの大量投与にどうも気が進みません。 症例報告をいくつか読んでも、パルスをやるにはもう少し症状が進んだ方が多いですし、何より、前回初発でパルスをやらずに寛解していますので（パルスを拒否しました）、過剰な治療によるダメージのほうが大きいような気がしてなりません。 いかがでしょうか。皮膚症状はありますが、呼吸苦などの自覚症状はまったくなく、血液マーカーも上昇傾向のものもありますが基準値内、CT画像だけでの状態で、標準治療＝エンドキサンパルスは妥当なのでしょうか。 とりあえず、今はプレドニン1０mg+プログラフ4mgを内服しています（関節痛対策）。

MDA5抗体　皮膚筋炎になり三年。 ステロイド60ミリスタートで現在四ミリですが、六ミリ辺りから色々と体調に不安な面が現れるように 1 右耳が少し聞こえにくい、詰まった感じ 右のはなが少し詰まってる感じだが鼻は通ってる ↓ 耳鼻科でみてもらい、耳の検査をした結果、鼓膜の動きが悪いと指摘 色々見てくれたが原因が見つからないからわからない、と言われた 2 ３ヶ月前から食欲不振 しかし、寿司や麺、お菓子はしっかり食べられる 医師に相談すると、亜鉛不足では？と言われたが検査はなく、食事で補ってと言われる。 3 下痢 ３ヶ月前から。 ３ヶ月前にかかりつけ医に鉄欠乏貧血と言われ鉄剤飲むが副作用の下痢で苦しみ中断。 鉄のドリンクで貧血症状(疲れやすい、動機、倦怠感)も少し収まり一ヶ月後の採血では正常になっていた が、その後も下痢を繰り返している (毎日でることもあれば数日は健康的な便がつづいたりしている ミヤBMを毎食飲んでいる。 かかりつけ医からはミコフェノールのせいで下痢なのかも、と言われた 左の下腹部がよくシクシクと痛む 先月へその内側にしこりを見つけ、臍ヘルニア、婦人科系、泌尿器系を疑われ消化器内科へ。エコーとCTは異常なし 右の膵臓の影が少し大きく、リンパ炎だと。しかし、このサイズなら普通に生活してる人が殆どだから治療はしない、と言われる。 4 今朝気づいた、左右の肋骨の違い 左の肋骨のほうが、仰向けになると浮き出る とくにしたの方 さわると左の肋骨下終わり部分に、右にはない五センチ位の固いものが。押したりしても動かないがこれは骨？ 触っていると痛むが触らないと痛くない 5 生理不順 (来月婦人科 ステロイドのせいか、他の病が隠れている可能性はありそうですか？また何科が良いでしょうか

昨日から数回腹痛ありました 色は茶色で下痢でした 今日も朝から腹痛が何度かあり、お昼に親子丼を食べて少ししたら深緑色の泥のような下痢をしました それから一時間ほどしてまた腹痛 同じように深緑色の下痢をしましたが、今回は痛みが激しく これはなんかやばいかもって思いながら一時間ほどトイレへ行き来し、最後はもう水っぽいのが少ししか出ないのにトイレから出ると出そうな感じがして駆け込んでいました それから30分後ようやく腹痛がおさまりました 吐き気はなし 食欲はあり、今とてもお腹すいています 二年前に胃カメラと大腸カメラしていて、異常なし(バレットあり 膠原病(MDA5抗体皮膚筋炎)を二年前に発症 月一回採血と肺のレントゲンしています 採血では二年前から貧血が徐々に進行しています その月の生理の量によって、貧血の数値が酷い月とギリギリ正常値だったり変動が大きいです 貧血の薬は飲んでいません ミコフェノール、タクロリムス、エディロール、ミグシス、プレドニン1ミリ服用中 3か月前も今回ほどではないが深緑便の腹痛⇒主治医にミコフェノール減らしたらマシになりました 子供の頃から胃腸は弱くよく下痢をします 便秘も多いですが三年前出産をしてからあまりしなくなりました 下痢は今もよくしますが今回のような痛みはあまり経験がなく不安で質問させて頂きました 深緑色の便は風邪など引いたときにも出ると聞いていますが、そんななんじなのでしょうか？ タール便かと不安でしたが拭いたティッシュが緑色なので違いますか？ 深緑色の便はたまーにでますが、なにか病気の可能性もありますか？ 今夜食事をとるのが少しこわいです。 お腹はすいていますが飲食しない方がいいでしょうか？ あと主治医からもらって余ったミヤBMを飲んでも効果ありますか？

2か月前に風邪を引き他の症状は治ったんですが、微熱と倦怠感が下がりません。 抗核抗体が160倍でhomo80,speckled160倍で手と顔が若干赤かったので、SLEと皮膚筋炎を疑って抗体検査(抗DNA,SM,U1RNP,SS-A,SS-B,抗ARS,MDA5,MI-2,TIF1)をしましたが全て陰性でした。 免疫系だとIgG,IgE定量は正常,C3とCH50も正常だったんですが下限ギリギリ、C4が基準値を少し下回っていましたが、他の一般的な血液検査は全て異常なしでした。 大学病院の総合診療科の先生も膠原病の先生も膠原病の可能性は低いとの事でした。 先生に自律神経失調症の可能性があるから続くようなら心療内科を検討してみてもいいかもしれないと言われました。 今ある症状は微熱、倦怠感、喉のつまり感、首の痛みなどです。 膠原病の疑いが出た時にサイバー心気症気味になってしまい、死ぬかも知れないという恐怖に襲われて精神的にかなりやられてました。最近は以前程ではないですが本当に今膠原病じゃないのか？将来発症するのではないかという不安がまだ少しあります。一度心療内科に行くべきでしょうか？ また自律神経失調症は抗うつ薬などは使わずに良くする事は可能なんでしょうか？

微熱が半年続いていて最近関節痛？が出始めました 膠原病の関節痛は日によって場所が移動すると見ました。 今ある症状は同じ場所がずっと痛むのではなく、数秒から数分で痛む場所がランダムで変わるのですがこれは膠原病で見られるものですか？ 右手の小指→左の手首→左脚の薬指→右の掌→前腕→脇腹みたいな感じで関節以外の部分にもズキズキするような痛みが出ます。どこにも痛みを感じない時間もあります。関節の腫れなどはないと思います。 半年前に抗核抗体が160倍(homo80,spe160)だったんですが、最近測ったら40倍未満の陰性になっていました。 この半年間の間にSLE,MCTD,シェーグレン,皮膚筋炎、強皮症の保険適用の自己抗体は全て調べましたが陰性でした(抗DNA,抗ARSなど) 最後の採血をしてから約2週間後に関節痛のようなものが現れたので今また検査をしたら結果は変わっているのでしょうか？ もしこの関節痛が膠原病から来るものだとしたら整形外科に行ってレントゲンやエコーをしたら分かるのでしょうか？前回の質問や心療内科でも精神的な疾患でも同じような症状が出るとのことだったので、どっちの症状なのか気になります。 他にある症状は たまに頭痛、階段上がると動悸、喉の詰まり感、全身のピクつき、起きた時動悸、手の震えです。 今まで陰性だった検査 抗DNA,SM,U1RNP,SSA,SSB,ARS,MDA5,Mi-2,Tif1γ,Scl-70,RNAポリメラーゼ3,セントロメア, ANCA関連,RF定量,抗CCP,igG,igE,胸レントゲン、心電図,脳MRI,甲状腺です。 最後にした採血の結果です。体温は37.3°CRPは0.01でした。